Clinique de transition à haute acuité (Clinique HeArT)

Les nourrissons présentant une physiologie de ventricule unique nécessitent un suivi important dès le début de leur vie. La période entre la naissance et la chirurgie de Glenn bidirectionnelle est connue sous le nom de « période inter-étapes ». Nous savons que ces enfants ont souvent des problèmes d’alimentation et de prise de poids, de développement neurologique et des problèmes de rythme et de fonction cardiaques qui peuvent conduire à des visites fréquentes en cardiologie, à des interventions et des hospitalisations planifiées et non planifiées, voire à la mort. Il a été démontré que la participation à des programmes spécialisés ayant une expertise spécifique dans les soins de cette population fragile améliore la croissance, le développement et la survie de ces nourrissons.

Pendant la période inter-étape, nos bébés présentant une physiologie de ventricule unique sont suivis toutes les 2 à 4 semaines dans notre clinique de transition à haute acuité (HeArT) par notre programme dédié de surveillance à domicile par télé-étape (Tele-IHM). En plus des visites fréquentes à la clinique, les familles sont inscrites à notre programme de télésurveillance à domicile, qui utilise une plateforme numérique de surveillance à domicile pour aider les familles à surveiller les « symptômes d’alerte » tels que les baisses des niveaux d’oxygène, les fréquences cardiaques anormales, une mauvaise alimentation ou une mauvaise prise de poids. Le programme comprend également des appels vidéo hebdomadaires pour examiner les données de surveillance à domicile et répondre à toute préoccupation des parents. Tout cela nous aide à assurer la sécurité des patients tout en permettant à nos familles de rester à la maison, là où elles doivent être, autant que possible.

Après l’opération bidirectionnelle de Glenn, généralement réalisée à l’âge de 4 à 6 mois, les enfants présentant une physiologie de ventricule unique sont souvent plus stables médicalement. L’équipe de l’IHM aide les familles à passer d’un suivi médical intense à l’optimisation du développement et de la qualité de vie de leur enfant. Ces enfants ont généralement besoin d’un suivi cardiaque moins fréquent (tous les 2 à 6 mois) et les familles peuvent choisir de transférer les soins hors de l’hôpital principal et vers un cardiologue pédiatrique dans l’un des centres ambulatoires de Lurie Children’s ou avec un cardiologue communautaire plus proche de leur domicile.