Carrier matching and collective socialization in community genetics : Dor Yeshorim et le renforcement de la stigmatisation

Dor Yeshorim, le programme de dépistage des porteurs avant le mariage conçu et mis en œuvre par la communauté juive ultra-orthodoxe, a réussi à générer une forte adhésion réduisant ainsi considérablement le nombre d’enfants nés avec des maladies génétiques. Ceux qui critiquent le programme insistent sur ses caractéristiques directives et coercitives qui compromettraient l’autonomie personnelle, tandis que ceux qui y sont favorables soulignent son efficacité, son adaptation culturelle et la réduction des stigmates. Ce débat n’a toutefois été abordé jusqu’à présent que d’un point de vue descendant, représentant les théories des dirigeants communautaires et des bioéthiciens, tandis que la signification et la pratique réelles de l’appariement des porteurs telles qu’elles sont vécues par les membres de la communauté sont restées inexplorées. Basée sur des entretiens avec 24 femmes ultra-orthodoxes et 5 marieurs en Israël, ainsi que sur l’observation des instructions dans la communauté, cette étude exploratoire montre comment Dor Yeshorim a été sélectivement incorporé dans le processus traditionnel de jumelage. Nous examinons les conséquences involontaires de cette assimilation sélective, à savoir comment les messages qui propagent l’ignorance et la peur, ainsi que les malentendus concernant la base génétique de l’appariement des porteurs, renforcent la stigmatisation continue des porteurs présumés. L’article se termine par une discussion des résultats dans le contexte plus large de l’analyse sociale de l’éthique de la génétique communautaire.