Boston De Castro, âgé de quatre mois, a besoin d’un donneur de cellules souches mi-filipin, mi-caucasien pour survivre

TORONTO — Boston De Castro, âgé de quatre mois, a dû endurer sept séries de chimiothérapie pendant que sa famille attend qu’un donneur de cellules souches soit compatible pour lui sauver la vie. Il y a un peu plus d’un mois, Boston a reçu un diagnostic de maladie rare et potentiellement mortelle, la lymphohistiocytose hémophagocytaire (HLH), un syndrome inflammatoire systémique grave.

Mais Boston, qui est mi-filipin et mi-caucasien, a besoin d’un donneur d’une ethnie similaire, ce qui est très difficile à trouver.

« Il se porte très bien compte tenu des circonstances, c’est sûr », a déclaré la mère Simone Jannetta à l’émission Your Morning de CTV, depuis leur maison à Winnipeg, jeudi.

« Nous n’avons pas encore eu de bonnes nouvelles pour une nouvelle correspondance, mais notre médecin vérifie toutes les deux semaines pour nous sur le registre. Donc nous espérons avoir de bonnes nouvelles bientôt. Mais nous avons encore de grands espoirs, car il faut quelques semaines pour que les gens reçoivent leurs kits et les renvoient sur le registre. »

Boston semblait être un bébé en bonne santé au début, mais une fièvre alors qu’il avait moins de trois mois a incité ses parents à l’emmener aux urgences de l’hôpital par précaution.

« Quand nous sommes arrivés, ils ont découvert que tous ses taux sanguins étaient bas, que son foie et sa rate avaient vraiment grossi et qu’il était devenu jaune. Il a juste commencé à se détériorer vraiment rapidement à l’hôpital, mais en amont, c’était juste une fièvre », a déclaré Jannetta.

La famille est heureuse d’être enfin de retour à la maison après avoir passé un mois à l’hôpital.

« Nous sommes juste reconnaissants pour tout ce qui s’est passé pendant la journée, et d’être tous ensemble à la maison, c’est juste une telle bénédiction », a déclaré Jannetta.

Pour autant, sans la sécurité d’un environnement hospitalier, tout petit changement qu’ils voient à Boston peut être un peu effrayant pour Jannetta et le père Rex De Castro.

« Nous devons lui donner tous les médicaments. Il y a évidemment le facteur peur de ne pas avoir de personnel médical autour », a déclaré De Castro avec émotion.

« Ne pas avoir de personnes autour quand il se sent un peu chaud, ou s’il est un peu éteint. Nous nous sentons juste un peu impuissants à la maison », a ajouté Jannetta. « Mais à part ça, c’est génial. Nous sommes simplement heureux d’être à la maison. »

Ce n’est pas la première fois que la famille De Castro doit faire face à des problèmes de santé avec leurs enfants. Selon leur page Go Fund Me, leur fille Beatrix, âgée de deux ans, a reçu un diagnostic de neutropénie, une maladie rare impliquant un nombre anormalement bas d’un type de globules blancs.

Comment être un donneur de cellules souches

Moins de 25 % des personnes qui ont besoin d’une greffe de cellules souches trouvent un donneur compatible dans leur propre famille, selon la Société canadienne du sang. Les chances sont plus grandes de trouver un donneur compatible avec une personne partageant la même origine ethnique, ajoute l’organisation. Les deux tiers des personnes inscrites pour une greffe de cellules souches sont de race blanche, tandis qu’une douzaine d’ethnies différentes, dont les Noirs et les Africains (0,4 %), ne représentent que 4,3 % des personnes inscrites. Seuls 3,5 % des donneurs potentiels de cellules souches sont d’origine ethnique mixte, ce qui rend les chances de Boston de trouver un donneur compatible difficiles. La diversité pour le don de sang de cordon est nettement plus élevée, les Caucasiens représentant environ 38 %, selon les données de l’agence.

Le Premier ministre Justin Trudeau a également appelé les Canadiens à faire un don, en tweetant plus tôt en novembre :  » Pouvez-vous sauver la vie de Boston ? « . Il y a deux façons d’aider : Si vous êtes mi-caucasien et mi-filipin, veuillez contacter @CanadasLifeline et voir comment vous pouvez devenir un donneur de cellules souches. Si vous ne l’êtes pas, vous pouvez quand même partager cette histoire et faire passer le mot. »