Terveydentilan kanssa toimiminen

• Suurempi tekstikokoSuuri tekstikokoSuuri tekstikokoSäännöllinen tekstikoko

Pitkään jatkuvan terveydentilan (jota kutsutaan myös krooniseksi sairaudeksi) kanssa eläminen voi olla haastavaa. Sen oppiminen on prosessi – se ei tapahdu heti.

Mutta se, että ymmärrät enemmän sairaudestasi ja teet osasi sen hallitsemiseksi, voi auttaa sinua ottamaan terveyshaasteet rennosti. Monet ihmiset huomaavat, että aktiivinen osallistuminen kroonisen terveydentilan hoitoon voi auttaa heitä tuntemaan itsensä vahvemmiksi ja selviytymään paremmin monista elämän esteistä.

Mitä ovat krooniset sairaudet?

Sairauksia on kahdenlaisia: akuutteja ja kroonisia. Akuutit sairaudet (kuten flunssa tai flunssa) ovat yleensä ohi suhteellisen nopeasti. Krooniset sairaudet sen sijaan ovat pitkäaikaisia terveydentiloja (sana ”krooninen” tulee kreikan kronos-sanasta, joka tarkoittaa aikaa).

Krooninen sairaus ei välttämättä tarkoita, että sairaus on kriittinen tai vaarallinen – vaikka jotkin krooniset sairaudet, kuten syöpä ja aids, voivat olla hengenvaarallisia. Kroonisia sairauksia voivat kuitenkin olla myös sellaiset sairaudet kuin astma, niveltulehdus, ADHD ja diabetes.

Kullakin sairaudella on omat oireensa, hoitonsa ja kulkunsa. Sen lisäksi, että ne ovat kaikki suhteellisen pitkäaikaisia, krooniset sairaudet eivät välttämättä ole muiltakaan osin samanlaisia. Useimmat ihmiset, joilla on krooninen sairaus, eivät ajattele itsestään, että heillä on ”krooninen sairaus”. He ajattelevat, että heillä on jokin tietty sairaus – kuten astma, niveltulehdus, diabetes, lupus, sirppisolusairaus, hemofilia, leukemia tai mikä tahansa jatkuva sairaus heillä onkaan.

Jos elät kroonisen sairauden kanssa, saatat tuntea, että se vaikuttaa sinuun paitsi fyysisesti, myös emotionaalisesti, sosiaalisesti ja joskus jopa taloudellisesti. Se, miten krooninen sairaus saattaa vaikuttaa ihmiseen, riippuu tietystä sairaudesta ja siitä, miten se vaikuttaa elimistöön, kuinka vakavasta sairaudesta on kyse ja millaisia hoitoja siihen saattaa liittyä.

Pitkäkestoisen sairauden realiteetteihin sopeutuminen ja niiden hyväksyminen vie aikaa, mutta teini-ikäiset, jotka ovat halukkaita oppimaan, saamaan tukea muilta ja osallistumaan elimistönsä hoitoon, selviytyvät yleensä selviytymisprosessin läpi.

Tai selviytymisprosessi

Vähän moni käy läpi vaiheita oppiessaan pärjäämään kroonisen sairautensa kanssa. Joku, joka on juuri saanut diagnoosin tietystä sairaudesta, saattaa tuntea monia asioita. Jotkut tuntevat itsensä haavoittuviksi, hämmentyneiksi ja huolestuneiksi terveydestään ja tulevaisuudestaan. Toiset ovat surullisia tai pettyneitä kehoonsa. Joillekin tilanne tuntuu epäoikeudenmukaiselta, mikä saa heidät tuntemaan vihaa itseään ja läheisiään kohtaan. Nämä tunteet ovat selviytymisprosessin alku. Jokaisen reaktio on erilainen, mutta ne ovat kaikki täysin normaaleja.

Seuraava vaihe selviytymisprosessissa on oppiminen. Useimmat pitkäaikaissairauden kanssa elävät ihmiset huomaavat, että tieto on valtaa: mitä enemmän he saavat tietää sairaudestaan, sitä enemmän he tuntevat hallitsevansa tilannetta ja sitä vähemmän se pelottaa heitä.

Kroonisen sairauden kanssa selviytymisen kolmannessa vaiheessa on kyse siitä, että kaikki otetaan rennosti. Tässä vaiheessa ihmiset tuntevat olonsa mukavaksi hoitojensa ja niiden välineiden (kuten inhalaattoreiden tai injektioiden) kanssa, joita he tarvitsevat voidakseen elää normaalia elämää.

Joku, jolla on esimerkiksi diabetes, voi tuntea monenlaisia tunteita, kun sairaus diagnosoidaan ensimmäisen kerran. Henkilö saattaa uskoa, ettei hän koskaan pysty käymään läpi ihopistokokeita tai pistoksia, jotka saattavat olla tarpeen sairauden hoitamiseksi. Työskenneltyään yhdessä lääkäreiden kanssa ja ymmärrettyään enemmän sairaudesta kyseinen henkilö oppii kuitenkin harjaantumaan insuliinitasojen tarkkailussa ja hallinnassa – ja se ei enää tunnu niin suurelta asialta. Ajan myötä diabeteksen hallinnasta tulee itsestäänselvyys, ja siihen liittyvät vaiheet tuntuvat vain yhdeltä tavalta huolehtia kehostaan samalla tavalla kuin päivittäinen hampaiden harjaus tai suihkussa käynti auttavat ihmisiä pysymään terveinä.

Sopeutumisprosessille ei ole tiettyä aikarajaa. Jokaisen prosessi kroonisen sairauden käsittelemisessä ja hyväksymisessä on erilainen. Itse asiassa useimmat ihmiset huomaavat, että tunteet nousevat pintaan prosessin kaikissa vaiheissa. Vaikka hoidot sujuisivat hyvin, on luonnollista tuntea ajoittain surua tai huolta. Näiden tunteiden tunnistaminen ja tiedostaminen niiden noustessa pintaan on osa selviytymisprosessia.

Hallinnan ottaminen

Kroonisen sairauden kanssa elävät ihmiset huomaavat usein, että seuraavat toimet voivat auttaa heitä ottamaan hallinnan haltuunsa ja työstämään selviytymisprosessia:

Tunteiden tunnustaminen

Tunteita ei välttämättä ole helppo tunnistaa. Esimerkiksi runsas nukkuminen tai itkuisuus tai kärttyisyys voivat olla merkkejä surusta tai masennuksesta. On myös hyvin tavallista, että kroonisia sairauksia sairastavat teini-ikäiset tuntevat stressiä, kun he tasapainoilevat terveydentilan kanssa ja selviytyvät koulutehtävistä, sosiaalisista tapahtumista ja muista jokapäiväisen elämän osa-alueista.

Monet kroonisia sairauksia sairastavat ihmiset huomaavat, että stressin ja tunteiden käsittelemiseen auttaa tukilähteiden järjestäminen. Jotkut haluavat keskustella terapeutin kanssa tai liittyä tukiryhmään, joka on tarkoitettu erityisesti heidän sairaudestaan kärsiville. On myös tärkeää uskoutua luottamushenkilöille, kuten läheisille ystäville ja perheenjäsenille.

Autta etsiessäsi apua tärkeintä ei välttämättä ole löytää jotakuta, joka tietää paljon sairaudestasi, vaan löytää joku, joka on valmis kuuntelemaan, kun olet masentunut, vihainen, turhautunut – tai jopa vain yksinkertaisesti onnellinen. Tunteiden huomaaminen, niiden hyväksyminen luonnollisena osana sitä, mitä käyt läpi, ja tunteiden ilmaiseminen tai jakaminen tavalla, joka tuntuu mukavalta, voi auttaa sinua tuntemaan olosi paremmaksi.

Ymmärrä muiden ihmisten reaktioita

Et välttämättä ole ainoa, joka tuntee tunteita sairautesi vuoksi. Vanhemmat kamppailevat usein sen kanssa, että näkevät lapsensa sairaana, koska he haluavat estää sitä, että heille tapahtuisi mitään pahaa. Jotkut vanhemmat tuntevat syyllisyyttä tai ajattelevat, että he ovat pettäneet lapsensa, toiset saattavat suuttua siitä, miten epäreilulta se tuntuu.

Kaikkien muiden tunteet voivat tuntua ylimääräiseltä taakalta sairastuneille, vaikka se ei tietenkään ole heidän syytään. Joskus auttaa selittää vanhemmalle, että kun ilmaiset vihaa tai pelkoa, pyydät vain heidän tukeaan – et sitä, että he parantaisivat sinut. Kerro vanhemmillesi, ettet odota heidän tietävän kaikkia vastauksia, mutta että auttaa, jos he vain kuuntelevat tunteitasi ja kertovat ymmärtävänsä sinua.

Koska teinivuosina on kyse sopeutumisesta, voi olla vaikeaa tuntea itsensä erilaiseksi ystävien ja luokkatovereiden seurassa. Monilla kroonisia sairauksia sairastavilla on kiusaus yrittää pitää sairautensa salassa. Joskus sairauden salaaminen voi kuitenkin aiheuttaa omat ongelmansa, kuten Crohnin tautia sairastava Melissa huomasi. Jotkut Melissan lääkkeistä saivat hänet näyttämään turvoksissa, ja hänen luokkatoverinsa alkoivat kiusata häntä lihomisesta. Kun Melissa selitti sairaudestaan, hän yllättyi siitä, miten hyväksyvästi luokkatoverit suhtautuivat häneen.

Keskustellessasi ystävillesi terveydentilastasi voi joskus auttaa selittää, että kaikki ovat erilaisia. Samasta syystä kuin toisilla ihmisillä on siniset silmät ja toisilla ruskeat, jotkut meistä ovat alttiimpia tietyille sairauksille kuin toiset.

Sairautesi vakavuudesta riippuen saatat huomata olevasi jatkuvasti hyvää tarkoittavien aikuisten ympäröimänä. Opettajat, valmentajat ja koulunkäynninohjaajat saattavat kaikki yrittää auttaa sinua – mikä saattaa saada sinut tuntemaan itsesi riippuvaiseksi, turhautuneeksi tai vihaiseksi. Puhu näille ihmisille ja selitä, miltä sinusta tuntuu.

Kouluttaminen ja sairautesi tosiasioiden selittäminen voi auttaa heitä ymmärtämään, mihin kykenet, ja antaa heille mahdollisuuden nähdä sinut opiskelijana tai urheilijana – ei potilaana.

Pitäkää asiat perspektiivissä

Terveydellisestä tilasta tulee helposti jonkun ihmisen elämän pääpaino – varsinkin, kun tämä henkilö ensimmäisen kerran kuulee sairaudestaan ja ryhtyy käsittelemään sitä. Monet ihmiset huomaavat, että muistuttaminen siitä, että heidän sairautensa on vain osa heidän olemustaan, voi auttaa palauttamaan asiat oikeaan perspektiiviin. Ystävien, lempiharrastusten ja jokapäiväisten asioiden ylläpitäminen auttaa paljon.

Ole aktiivinen rooli terveydenhuollossasi

Paras tapa saada tietoa sairaudestasi ja antaa itsellesi määräysvalta on esittää kysymyksiä. Lääkärissä käydessäsi on yleensä paljon tietoa omaksuttavana. Saatat joutua käymään läpi yksityiskohtia useammin kuin kerran tai pyytämään lääkäriä tai hoitajaa toistamaan asioita, jotta voit olla varma, että ymmärrät kaiken.

Tämä saattaa kuulostaa perusasialta, mutta monet ihmiset epäröivät sanoa: ”Hei, voisitko sanoa tuon uudestaan?”, koska he eivät halua kuulostaa tyhmiltä. Mutta lääkäreiltä vaaditaan vuosien lääketieteellinen koulutus ja harjoittelu, jotta he oppivat ne tiedot, jotka he välittävät sinulle yhdellä vastaanottokäynnillä!

Jos sinulla on juuri diagnosoitu jokin tietty sairaus, kannattaa ehkä kirjoittaa ylös kysymyksiä, joita voit kysyä lääkäriltäsi. Voit esimerkiksi haluta tietää muun muassa seuraavat asiat:

• Miten tämä sairaus vaikuttaa minuun?
• Millaista hoitoa siihen liittyy?
• Onko se kivulias?
• Miten monta hoitoa saan?
• Puuttuuko minulta koulua?
• Pystynkö urheilemaan, soittamaan soitinta, kokeilemaan koulunäytelmää tai osallistumaan muuhun harrastukseen, jota rakastan?
• Mitä voin odottaa – paraneeko vaivani? Poistuvatko oireeni?
• Mitkä ovat hoitojen sivuvaikutukset ja kuinka kauan ne kestävät?
• Saattavatko nämä hoidot minut uneliaaksi, ärtyneeksi tai heikoksi?
• Mitä tapahtuu, jos unohdan hoidon tai unohdan ottaa lääkkeeni?
• Mitä jos hoidot eivät tehoa?

Vaikka lääkärisi ei voi tarkalleen ennustaa, miten reagoit hoitoon, koska se vaihtelee suuresti eri ihmisillä, tieto siitä, miten jotkut ihmiset reagoivat, voi auttaa sinua valmistautumaan henkisesti, emotionaalisesti ja fyysisesti.

Mitä enemmän opit sairaudestasi, sitä enemmän ymmärrät hoidoista, tunteistasi ja parhaista tavoista luoda terveellinen elämäntapa, joka perustuu yksilöllisiin tarpeisiisi.

Elämää terveydentilan kanssa

Ei ole epäilystäkään siitä, etteivätkö teinivuodet voi olla haastavampaa aikaa käsitellä terveydentilaa. Sosiaalisten sopeutumispaineiden lisäksi se on aikaa, jolloin opimme tuntemaan ja ymmärtämään kehoamme. Aikana, jolloin on luonnollista olla huolissaan kehonkuvasta, voi tuntua vaikealta tuntea itsensä erilaiseksi. On ymmärrettävää, että ihmiset voivat tuntea itsensä välillä yksinkertaisesti sairaiksi ja väsyneiksi hoitamaan kroonista sairautta.

Jopa teini-ikäiset, jotka ovat eläneet sairauden kanssa lapsesta asti, voivat tuntea vetovoimaa, kun he haluavat elää ”normaalia” elämää, jossa he eivät tarvitse lääkkeitä, heillä ei ole rajoituksia tai heidän ei tarvitse huolehtia itsestään millään erityisellä tavalla. Tämä on täysin luonnollinen reaktio.

Joskus teini-ikäiset, jotka ovat oppineet hallitsemaan sairauttaan, tuntevat itsensä niin terveiksi ja vahvoiksi, että he miettivät, tarvitseeko heidän jatkaa sairaudenhoito-ohjelman noudattamista. Diabetesta sairastava saattaa esimerkiksi harkita aterian jättämistä väliin ostoskeskuksessa käydessään tai verensokerin tarkistamista pelin jälkeen eikä ennen sitä.

Oman itsestään huolehtimisen keventämisellä voi valitettavasti olla tuhoisia seurauksia. Paras lähestymistapa on kertoa lääkärille, miltä sinusta tuntuu. Puhu siitä, mitä haluaisit tehdä, mutta et voi. Katsokaa, voisitteko keksiä jotain. Tämä kaikki on osa sitä, että otat enemmän kontrollia ja tulet toimijaksi omassa sairaanhoidossasi.

Kun elät kroonisen sairauden kanssa, voi ajoittain tuntua vaikealta rakastaa kehoasi. Mutta sinulla ei tarvitse olla täydellistä kehoa, jotta sinulla olisi hyvä kehonkuva. Kehonkuva voi parantua, kun huolehdit kehostasi, arvostat sen kykyjä ja hyväksyt sen rajoitukset – tämä pätee kaikkiin, riippumatta siitä, elävätkö he kroonisen sairauden kanssa vai eivät.

Turhautumisen tai surun ilmaiseminen ymmärtävälle korvalle voi auttaa, kun joku tuntee itsensä sairaaksi. Tällaisina hetkinä on tärkeää miettiä, miten muut voisivat auttaa, ja pyytää sitä, mitä itse haluaisi. Jotkut ihmiset huomaavat voivansa lievittää omaa menetyksen tunnettaan ojentautumalla ja tarjoamalla apua jollekin apua tarvitsevalle. Käden ojentaminen jollekulle toiselle voi auttaa omia murheita tuntumaan helpommin hallittavilta.

Kroonisen sairauden kanssa elämiseen sopeutuminen vaatii aikaa, kärsivällisyyttä, tukea – ja halua oppia ja osallistua. Ihmiset, jotka kohtaavat odottamattomia haasteita, löytävät usein sisäisen sietokyvyn, jonka olemassaolosta he eivät ehkä tienneet aiemmin. Monet sanovat oppivansa itsestään enemmän näiden haasteiden käsittelyssä ja kokevat kasvavansa vahvemmiksi ja itsetietoisemmiksi kuin jos he eivät olisi koskaan kohdanneet kyseistä haastetta.

Kroonisten sairauksien kanssa elävät ihmiset huomaavat, että kun he ottavat aktiivisen roolin kehostaan huolehtimisessa, he kasvavat ymmärtämään ja arvostamaan vahvuuksiaan – ja sopeutumaan heikkouksiinsa – ennennäkemättömämpään tapaan kuin koskaan aikaisemmin.