Teiniamputaatio voitti syövän ja teki sitkeän urheilu-comebackin

”Felicia” on parantanut 13-vuotiaan Skylar Scarnecchian elämää Champion Townshipissa, Ohiossa. Viime vuoden lopulla Felicia saattoi myös pelastaa hänen henkensä.

Felicia on lempinimi, jonka Skylar antoi oikealle proteesijalalleen, jota hän on käyttänyt siitä lähtien, kun häneltä amputoitiin polven alapuolelta vuonna 2016 jalkaterässä olevan harvinaisen pehmytkudossyövän – synoviaalisarkooman – aiheuttamien komplikaatioiden vuoksi.

Jalkaproteesin sekä ”juoksuterä”-proteesin, jota hän käyttää tietyissä aktiviteeteissa, ansiosta energinen yläasteikäinen on voinut kilpailla 400 metrin juoksuissa, pituushypyssä, koripallossa ja lentopallossa. Laitteesta oli kuitenkin odottamatonta hyötyä, kun maastoauto luisui hallitsemattomaksi loppuvuodesta 2019, kääntyi ympäri ja jäi Skylarin alle.

”Sky oli tarpeeksi fiksu irrottaakseen (proteesin) jalkansa, jättäessään sen siihen ja ryömiessään ulos ajoneuvon alta”, kertoo Skylarin äiti Tricia Scarnecchia. ”Sheriffi sanoi, että jos hänellä ei olisi ollut proteesia, tilanne olisi luultavasti ollut paljon erilainen. Hän olisi menettänyt henkensä tai jalkansa.”

(äärimmäisenä vasemmalla) Skylar on säilyttänyt positiivisen asenteen ja sopeutunut hämmästyttävän hyvin jalkaproteesin käyttämiseen. (Kohteliaisuus: Chris Evan Photography); (kaukana oikealla) Skylar ”juoksuterä”-proteesissaan. (Courtesy: ClintonBPhotography)

”Minua ei kai vain ole tarkoitettu oikeaan jalkaan”, toteaa Skylar, joka on myös aloitteleva muotimalli ja näyttelijä, asiallisesti. ”Olen onnellinen, että minulla on proteesijalka. Ilman sitä en saisi niitä mahdollisuuksia, joita minulla on nykyään.”

Skylar sai Cleveland Clinic Sports Health Courage Award -palkinnon Cleveland Clinic Sports Health Courage Award -palkinnon 20. Greater Cleveland Sports Awards -tapahtuman yhteydessä.

Skylaria ehdotti ehdokkaaksi hänen Cleveland Clinicin ortopedian erikoislääkäri Nathan Mesko, MD. ”Hän murskaa amputoituja ympäröivän stigman. Elämä ei ole ohi amputaation jälkeen. Se on vasta alkamassa”, tohtori Mesko kirjoitti Courage Award -palkintoilmoituksessa.

Kun Skylar, elinikäinen urheilija, alkoi valittaa jalkakipua vuonna 2015, hänen vanhempansa Tricia ja Jim ajattelivat, että hän oli ehkä kärsinyt pienestä jalkavammasta tai että hänellä oli komplikaatioita aiemmin kärsimästään kantapään murtumasta. Jalkaterapeutti tutki Skylarin ja aloitti hoidon plantaarifaskiittiin, joka on kantapään luuta ja varpaita yhdistävien kudosten tulehdus.

Varttuessaan Skylarilla on aina ollut intohimo urheiluun. Hän on harrastanut jalkapalloa, softballia, koripalloa, lentopalloa ja yleisurheilua. (Kohteliaisuus: Tricia Scarnecchia)

Mutta kun hänen kipunsa jatkuivat, Tricia vaati lääkäreitä tekemään magneettikuvauksen, joka paljasti syövän hänen jalkaterässään sekä muutamissa pienissä kohdissa hänen keuhkoissaan. Skylar, joka oli tuolloin vasta 10-vuotias, otti uutisen vastaan ja kävi kolmen peräkkäisen kuukauden ajan joka kuukausi yhden kokonaisen viikon kemoterapiaa.

Kun hän koki pahoinvointia, hoidon huolestuttavin sivuvaikutus oli meripihkanväristen hiustensa tilapäinen katoaminen. ”Olen aina halunnut kosmetologiksi, ja rakastan hiusten laittoa”, Skylar toteaa. ”Rehellisesti sanottuna niiden menettäminen oli luultavasti yksi vaikeimmista asioista, jotka jouduin kokemaan. Mutta olin melko onnekas, koska en saanut monia (muita) sivuvaikutuksia.”

Vaikka kemoterapia poisti käytännössä kaiken syövän hänen keuhkoistaan, se ei onnistunut pienentämään kasvaimen kokoa hänen jalassaan. Tohtori Meskon mukaan kasvaimen kirurginen poisto, joka sijaitsi syvällä hänen jalkaterässään, jossa monet hermot ja raajan verenkierto sijaitsevat, voi itse asiassa jättää potilaalle vähemmän toimintakykyä kuin amputaation jälkeen.

”Jalkaa voi joskus olla hyvin vaikea pelastaa (syövästä). Skylarin kasvain kasvoi hyvin pienellä alueella, kaaressa”, hän selittää. ”Hänen tapauksessaan polven alapuolinen amputaatio oli paljon toimivampi lopputulos kuin jalkapohjan silpominen.”

Kemoterapia ei onnistunut pienentämään Skylarin jalassa olevan kasvaimen kokoa. Amputaation suorittaminen antaisi hänelle parhaan mahdollisen elämänlaadun. (Kohteliaisuus: Nicki Hufford Photography)

Skylar ja hänen perheensä tiesivät jo diagnoosin saamisesta lähtien, että amputaatio oli mahdollinen, ja hän otti uutisen vastaan kypsästi – ja huumorilla – paljon ikäänsä paremmin. Usein auton takapenkillä matkustaessaan hän työnsi jalkansa – Felician kanssa tai ilman – ikkunasta ulos ja heilutti sitä ohikulkijoille.

”Kun minulle kerrottiin, ajattelin: ’Ainakaan minun ei tarvitse enää huolehtia varpaankynsien leikkaamisesta tuohon jalkaan'”, hän nauraa. ”Oikeasti, ainoa asia, joka sai minut tajuamaan, oli se, etten enää koskaan tuntisi rantahiekkaa tuossa jalassa. Mutta en anna asioiden masentaa minua. Tiesin, että pääsisin takaisin koripallokentälle.”

Tohtori Mesko tapasi Felician virallisesti eräässä Skylarin seurantatutkimuksessa amputoinnin jälkeen. Kun hän poisti sukan, jonka Skylar oli laittanut polvensa päälle, hän huomasi yllätyksekseen, että se oli koristeltu nukeksi, jolla oli kikkisilmät, kirkkaanpunaiset huulet ja langasta tehdyt hiukset – paljastus, joka osoitti, miten hyvin Skylar oli sopeutunut elämänsä mullistavaan kokemukseen.

Yksi Skylarin vastaanottokäynnin aikana tohtori Mesko huomasi, että Skylar koristeli proteesinsa nukeksi. (Kohteliaisuus: Tricia Scarnecchia)

”Skylarin reaktio on ollut uskomaton”, tohtori Mesko kommentoi. ”Hänen kykynsä käyttää huumoria ja pitää kuvia (amputoidusta) jalasta saadakseen sulkemisen, olivat varsin vaikuttavia. Nämä olivat terveitä tapoja selviytyä suruprosessista.”

Skylar kävi läpi kolme kuukautta intensiivistä leikkauksen jälkeistä fysioterapiaa sen jälkeen, kun hänelle oli sovitettu ensimmäinen proteesi. Sen jälkeen häntä ei ole voinut pysäyttää mikään, varsinkaan koripallokentällä. Felicia on melko tukeva, joten Skylar käyttää sitä joskus hyväkseen suojellessaan vastustajaa.

”Jos he törmäävät Feliciaan, se satuttaa heitä enemmän kuin minua”, hän sanoo. ”En ole yhtä nopea kuin muut tytöt, mutta minun ei tarvitse koskaan huolehtia siitä, että (nyrjäytän) nilkkani!”

Aluksi Skylar epäröi juoksuterän käyttämistä, mutta hän kokeili sellaista osallistuessaan raajarikkoisille lapsille järjestetylle leirille. ”Nyt rakastan terääni”, Skylar sanoo futuristisesta laitteesta. ”Se on paljon kevyempi kuin se, jota käytän koripallossa, ja siinä on enemmän joustoa, joten sen kanssa on helpompi juosta.”

Tulevaisuuden osalta Skylar toivoo voivansa kilpailla jonain päivänä paralympialaisissa. Hän haluaa käyttää mallintamista/näyttelemistä sekä urheiluharrastuksiaan ponnahduslautana tullakseen ”spreacheriksi”, joka yhdistää motivoivan puhumisen ja saarnaamisen.

”Haluan inspiroida muita. Voit voittaa ja tehdä mitä tahansa.”

Aiheeseen liittyvät laitokset: Kuka tahansa voi voittaa ja tehdä mitä tahansa.” Ks: & Reumatologinen instituutti, Cleveland Clinic Children’s =”patient-story__story>”.