Psychiatry and Behavioral Sciences

Kathy Siggins muistaa päivän, jolloin hän kirjaimellisesti törmäsi seinään.

Hän oli hoitanut miestään Geneä ja yrittänyt hoitaa kotitalouttaan enemmän tai vähemmän yksin siitä lähtien, kun miehellä todettiin Alzheimerin tauti noin kaksi vuotta aiemmin, vuonna 1990.

Hän oli yksinäinen ja tunsi itsensä eristetyksi. Pariskunnan ystävät ja Genen työkaverit postitoimistosta olivat lakanneet käymästä luonaan – Kathy sanoo, että he olivat järkyttyneitä siitä, miten paljon sairaus muutti miestä.

Nämä muutokset tekivät asiat vaikeiksi myös Kathylle. Aikoinaan elinvoimainen mies, joka hoiti perheen raha-asioita, ruokaostoksia ja autoilua, horjui, mutta hänen ylpeytensä vuoksi hänen oli vaikea hyväksyä apua. ”Olimme jatkuvasti toistemme kurkussa”, Kathy sanoo.

Eräänä iltapäivänä, kun turhautuminen ja väsymys valtasivat hänet, Kathy imuroi ja ajoi reiän kipsilevyyn.

Sillä hetkellä Kathy sanoo kääntyneensä kulmaan. Hän muistelee: ”Itkin hallitsemattomasti. Kun näin tuskan Genen kasvoilla, kun hän yritti lohduttaa minua, tajusin, ettei hän voinut mitään sille, että oli sellainen kuin oli. Mutta yhtäkkiä tajusin, että minä voisin.”

Sen jälkeen hän lakkasi riitelemästä Genen kanssa ja hyväksyi sen, mitä oli tapahtumassa.

Hän lähti mukaan yhteen ainoaan tuolloin tarjolla olleeseen tukiryhmään. ”Tukiryhmät ovat tärkeä avun lähde”, Kathy sanoo, ”ja niitä on nyt niin paljon enemmän, koska on olemassa puolestapuhujia, kaltaisiani ihmisiä, jotka työskentelevät muutosten aikaansaamiseksi.”

Alzheimerin hoito Johns Hopkinsissa

Kathy hoiti Geneä itse heidän kotonaan 12 vuoden ajan.

”Alussa tunsimme kumpikin vihaa ja turhautuneisuutta”, Kathy sanoo. Mutta saavutin hyväksymispisteen. Sitten ymmärsin, että minun tehtäväni oli huolehtia hänestä, varmistaa, että hänellä oli puhdasta, mukavaa ja turvallista.”

Mutta kun hänen oireensa pahenivat, hän lopulta tajusi tarvitsevansa lääkärin apua. Elokuussa 1996 hän vei Genen Johns Hopkinsin psykiatrin ja dementia-asiantuntijan Constantine Lyketsosin vastaanotolle. Lyketsos johtaa Johns Hopkinsin muisti- ja Alzheimer-hoitokeskusta, joka kokoaa yhteen psykiatrian, neurologian ja geriatrisen lääketieteen asiantuntijoita Alzheimer-potilaiden hoitoon. Keskus tarjoaa erilaisia resursseja ja ohjausta myös omaishoitajille ja perheille.

Lyketsos sanoo: ”Meillä on hyvin pitkälle kehitetty, jäsennelty lähestymistapa potilaiden ja perheenjäsenten hoitamiseen. Arvioimme jokaisen omaishoitajan tietämystä läheisensä ennusteesta ja hoidosta. Yleisesti ottaen suuri osa siitä, mitä teemme, on perheenjäsenten valmistamista seuraavaan vaiheeseen heidän läheisensä dementian etenemisessä.

”Kiinnitämme huomiota siihen, missä vaiheessa he ovat siirtymässä aiemmasta elämästä omaishoitajan rooliin. Aina kun potilas tulee sisään, omaishoitaja saa kahdenkeskistä aikaa hoitajiemme kanssa. Tarvittaessa saatamme ohjata heidät lisälääkärin tai mielenterveyshoitoon.”

Lyketsos muistelee tavanneensa Genen ja nähneensä, että Alzheimerin tauti oli pitkälle edennyt. Genen terveydentila heikkeni. Hän sai kohtauksia. Lyketsos teki kaikkensa puuttuakseen Genen oireisiin, mutta hän, hänen tiiminsä ja Sigginsin perhe ymmärsivät sairauden todellisuuden.

”Gene sai kohtauksen varhain 50-vuotissyntymäpäiväni aamuna”, Kathy kertoo. ”Hän ei koskaan tullut kotiin. En ollut tiennyt, että kohtaukset ovat osa Alzheimerin tautia.”

Kun hän oli perheensä kanssa Genen sängyn vieressä vuonna 1999 hänen viimeisinä päivinään, Kathy sanoo tunteneensa hyvin selvästi, että tämä ei ollut loppu.

”Tiesin, että oli olemassa syy, miksi Jumala oli vienyt meidät tälle matkalle”, hän sanoo, ”ja että sen ei pitänyt kuolla Genen mukana.”

”Suuri osa siitä, mitä teemme, on perheenjäsenten valmistamista seuraavaan vaiheeseen heidän läheisensä dementian etenemisessä.”

– Constantine Lyketsos, M.D.

Surua, sitten inspiraatiota

Lyketsos sanoo, että puolisoiden, kumppaneiden ja muiden perheenjäsenten reaktio läheisensä kuolemaan pitkien hoitovuosien jälkeen voi olla monimutkainen. ”Siinä on sekoitus surua, tuskaa, masennusta ja syyllisyyttä. Dementiassa surua on myös ennen varsinaista kuolemaa, kun henkilö menettää muistojaan ja itsenäisyyttään – menetys ennen menetystä.”

Vaikka Memory and Alzheimer’s Treatment Center tarjoaa surutukea eloonjääneille omaishoitajille, Lyketsos huomauttaa, että useimmat päätyvät hakemaan tukea muualta. ”Uuden ympäristön valitseminen suruneuvontaa varten voi auttaa selviytyviä perheenjäseniä pääsemään päätökseen”, hän sanoo.”

Suremisesta Kathy sanoo: ”Pysyin kiireisenä ja tein enemmän edunvalvontaa. Hagerstownissa järjestetyssä omaishoitajien foorumissa elokuussa Genen kuoleman jälkeen puhuimme varainkeruusta ja tiedotuksesta. Joku mainitsi rintasyöpäpostimerkin, jonka Yhdysvaltain postilaitos oli julkaissut vuonna 1998.”

Kathy innostui – postimerkki Genen ja muiden Alzheimerin tautiin sairastuneiden ihmisten kunniaksi olisi sopiva kunnianosoitus. Hän ja Gene olivat tavanneet postilaitoksen pääkonttorissa Washingtonissa.

”Päätin, että haluan Alzheimerin taudin puolesta”, hän sanoo. Niinpä Kathy kirjoitti vuonna 2000 kansalaispostimerkkien neuvoa-antavalle komitealle ja aloitti prosessin. Aluksi hän oli yksin. ”Vuosien mittaan sain jatkuvasti lisää tukea kongressin jäseniltä ja puolestapuhujilta”, Siggins sanoo. ”Vuonna 2012 yhdistin voimani Lynda Evermanin kanssa, joka oli hiljattain menettänyt miehensä, ja hän hallitsi erinomaisesti sosiaalisen median, mikä auttoi asiaamme.”

Mutta vasta 17 vuoden kirjeenvaihdon, toimittajille puhumisen ja vetoomusten keräämisen jälkeen Kathylle soitettiin: Puolipostimerkki eli rahankeräysmerkki julkaistaisiin hyvissä ajoin tuon vuoden kansalliseksi Alzheimer-tietoisuuskuukaudeksi.

”Siihen mennessä monet niistä ihmisistä, jotka olivat allekirjoittaneet postimerkkiä koskevan vetoomuksen, eivät olleet enää täällä”, Kathy sanoo. ”Voitto, niin myöhäinen kuin se olikin, oli katkeransuloinen. Muistan ajatelleeni postimerkin vihkimisen jälkeen: ’Teinkö minä sen?'”

Honoring Alzheimer’s Patients and Their Families

Puolipostimerkit keräävät tietoisuutta ja rahaa. Rintasyöpämerkki, joka julkaistiin ensimmäisen kerran vuonna 1998, on postilaitoksen mukaan tuottanut yhteensä 89,6 miljoonaa dollaria rintasyöpätutkimukseen.

”Alzheimer-postimerkin myynnistä saadut tulot menevät National Institutes of Healthille Alzheimer-tutkimukseen. Niitä ostavat vapaaehtoisesti kansalaiset, myös Alzheimerin tautia sairastavien läheiset”, Kathy selittää.

”Vaikka joku ei pystyisi poistumaan kotoa hoitaessaan jotakuta Alzheimerin tautia sairastavaa ihmistä, postimerkin ostaminen antaa hänelle valtuudet osallistua suoraan tutkimukseen.”

Alzheimerin tauti -puolipostimerkin liikkeeseenlaskun on määrä päättyä 30. marraskuuta 2019. Kathy, Lynda Everman ja heidän kollegansa puolestapuhujat työskentelevät lainsäätäjien ja muiden tahojen kanssa kiertoajan pidentämiseksi. Yhdysvaltain edustajainhuone ja senaatti esittivät 5. kesäkuuta 2019 lainsäädäntöä, jonka mukaan postimerkin kiertoa jatketaan vielä kuusi vuotta.

Mutta jo nyt postimerkillä on kerätty yli 915 000 dollaria Alzheimerin taudin tutkimukseen. On helppo kuvitella, että Gene Siggins olisi ylpeä.

Kathy on otettu Marylandin Senior Citizens’ Hall of Fameen vapaaehtoistyöstään vuonna 2019. Tänä vuonna hän aikoo osallistua 26. Walk to End Alzheimer’s -tapahtumaansa. Hänen tiiminsä on jo kerännyt lähes 112 000 dollaria perheille, tukiryhmille, seminaareille, arvioinneille, turvalliselle paluulle ja lääkinnällisille hälytysohjelmille.

”Kävelykävelyllä kerätään rahaa, jonka avulla tarjotaan paljon palveluita, joita ei ollut saatavilla, kun Gene oli sairas”, Kathy sanoo.