Ihmisen geneettinen parantaminen saattaa pian olla mahdollista – mutta missä menee raja?

Ensimmäiset geneettisesti muokatut lapset syntyivät Kiinassa vuoden 2018 lopulla. Kaksosten Lulun ja Nanan tiettyä geeniä – joka tunnetaan nimellä CCR5 – muokattiin alkionkehityksen aikana. Tavoitteena oli tehdä heistä (ja heidän jälkeläisistään) vastustuskykyisiä HIV:lle. Joidenkin määritelmien mukaan tämä olisi esimerkki ihmisen parantamisesta.

Vaikka teknologian turvallisuuteen on vielä pitkä matka, tämä esimerkki on osoittanut, että on mahdollista muokata geenejä, jotka periytyvät geneettisille jälkeläisille sukupolvien ajan. Emme kuitenkaan vielä tiedä, mikä vaikutus näillä geenimuutoksilla on kaksosten yleiseen terveyteen koko elämän ajan. Mahdolliset tahattomat muutokset muihin geeneihin ovat vakava huolenaihe, joka rajoittaa geenieditointiteknologian käyttöä tällä hetkellä – mutta tämä rajoitus ei tule aina olemaan läsnä.

Mikäli meitä rajoittaa yhä vähemmän se, mikä on tieteellisesti saavutettavissa geenien muokkaamisessa parantamistarkoituksessa, nojaudumme yhä enemmän eettisiin – pikemminkin kuin käytännöllisiin – rajoihin toimillemme. Itse asiassa Lulun ja Nanan tapausta ei ehkä olisi koskaan tapahtunut, jos sekä tieteelliset että eettiset rajat olisi vahvistettu ja pantu tiukemmin täytäntöön.

Mutta näistä rajoista päättämiseksi asiantuntijayhteisö tarvitsee yhden tärkeän panoksen: yleisen mielipiteen. Ilman kansan ääntä säännöksiä tuskin noudatetaan. Pahimmassa tapauksessa sovittujen säädösten puuttuminen voisi merkitä vaarallisten pimeiden markkinoiden syntymistä geneettisille parannuksille. Näihin liittyy turvallisuus- ja tasa-arvokysymyksiä. Tällä välin asiantuntijat ovat vaatineet väliaikaista kansainvälistä kieltoa geenimuunteluteknologioiden käytölle, kunnes laaja yhteiskunnallinen yhteisymmärrys on saavutettu.

Millainen tämän laajan konsensuksen pitäisi olla? Ison-Britannian nykyisessä ohjeistuksessa kannatetaan teoreettisesti geenieditointia hoitotarkoituksiin tulevaisuudessa – jos tietyt turvallisuutta ja editointitarkoituksia koskevat vaatimukset täyttyvät. Näihin kuuluvat muun muassa se, että geenimuuntelun tuloksena ei saa tapahtua tahattomia muutoksia muihin geeneihin ja että muokkaukset palvelevat asianomaisten yksilöiden hyvinvointia. Mutta kun kyse on geenien muokkaamisesta, eettisiä rajoja on vaikeampi määritellä, koska ihmisillä on erilaisia näkemyksiä siitä, mikä on parasta meille itsellemme ja yhteiskunnalle.

Yksi asia, joka on otettava huomioon geenien muokkaamisen kaltaisessa teknologiassa, on se, että se vaikuttaa useampiin ihmisiin kuin vain siihen yksilöön, jonka geenejä on muokattu – ja joissakin tapauksissa ne, joilla on muokattuja geenejä, voivat olla epäoikeudenmukaisesti paremmassa asemassa kuin ne, joiden geenejä ei ole muokattu.

Jos esimerkiksi olisi mahdollista parantaa geenejä, jotka parantavat kasvojen symmetriaa tai tekevät ihmisestä itsevarmemman, se saattaisi merkitä sitä, että nämä ihmiset löytäisivät todennäköisemmin töitä kilpailluilla markkinoilla verrattuna niihin, joiden geenejä ei ole muokattu näiden ominaisuuksien osalta. Myös tulevat sukupolvet perivät ja kantavat näitä parannuksia DNA:ssaan. Näissä eettisissä dilemmoissa yhden ihmisen voittaakseen monet ihmiset joutuvat (usein tietämättään) häviämään.

Monille, ei harvoille

Yllättävää kyllä, taloustieteen ala saattaa tarjota meille yhden käyttökelpoisen tavan ajatella geenimuuntelun etiikkaa. Taloustieteessä etua, joka hyödyttää vain yhtä henkilöä, koska se tekee hänestä suhteellisesti paremman kuin kaikki muut, kutsutaan usein ”asemaan liittyväksi” hyödyksi. Positiohyödykkeet perustuvat siihen, että muut ihmiset ovat huonommassa asemassa. Tämä tarkoittaa, että niistä on yksilölle vähemmän hyötyä sitä mukaa, kun muut ihmiset tulevat paremmassa asemassa oleviksi, kuten kilpailullisen työllistymisen esimerkissä.

Tyypillinen esimerkki parannukseen liittyvästä asemahyödystä on pituus. On osoitettu, että erityisesti miesten kohdalla pituuteen liittyy parempia tuloksia elämässä – kuten korkeammat kotitalouden vuositulot.

Mutta pituuden kasvattaminen ei sinänsä ole hyvä asia. Esimerkiksi pitkät ihmiset joutuvat syömään enemmän ruokaa, he vievät enemmän tilaa ja saattavat olla alttiimpia nivelrikolle ja muille terveysongelmille myöhemmin elämässään. Jos kaikille annettaisiin mahdollisuus pituuskasvun parantamiseen, kaikki taloudelliset edut, joita henkilö saattaisi saada pituudestaan, joko eivät enää olisi olemassa, koska kaikki muutkin olisivat pitempiä, tai ne saattaisivat olla näiden muiden pituuteen perustuvien haittojen ylivoimaisia.

Näin ei kuitenkaan ole kaikkien tavaroiden kohdalla. Tavaroilla, jotka voivat hyödyttää sekä yksilöä että muita ihmisiä, sanotaan olevan ”kollektiivista hyötyä”. Esimerkkinä tästä voisi olla influenssarokotuksen tai MMR-rokotteen saaminen. Jos henkilö ryhtyy toimenpiteisiin suojellakseen itseään tartuntatautien tarttumiselta (tai ehkä tulevaisuudessa geenit muokataan niin, että ne tekevät hänestä vastustuskykyisen tietylle tartuntataudille), hän hyötyy myös muulle yhteiskunnalle, kun hän ei kanna tautia eikä levitä sitä muihin. Jos kaikki saavat influenssarokotuksen tai vahvistavat immuunijärjestelmäänsä, yhteiskunta hyötyy vielä enemmän tautitaakan vähenemisen kautta.

Kannattaa olla moraalisesti puolustettavampaa poistaa kielto vain sellaisilta parannuksilta, jotka tuottavat kollektiivista hyötyä, kuin sallia myös sellaiset, jotka tuottavat vain asemahyötyjä. Muuten, jos sallimme kaikkien tavoitella parannuksia, jotka tuottavat asemahyötyjä, parannuksesta voi olla vain vähän hyötyä joko yksilölle tai kaikille muille, kun muulle yhteiskunnalle aiheutuvat kustannukset otetaan huomioon, kuten korkeus esimerkissä. Yhteiskunnalle voi kuitenkin olla hyötyä yleisemmin, jos tarjoamme mahdollisuuden käyttää parannuksia, jotka luovat tai tukevat kollektiivisesti hyödyllisiä hyödykkeitä, kuten immuunijärjestelmän parantamista.

Sekä asiantuntijoiden että yhteiskunnan on vielä päätettävä, mikä on geenien muokkaamisen eettisesti hyväksyttävää käyttöä parannuksiin ja mitä hyötyä parannuksista voi olla joko yksilölle tai yhteiskunnalle – tai molemmille. Tämä on ehkä yksi tapa päättää, pitäisikö ihmisen geenien parantaminen sallia tulevaisuudessa ja miten se pitäisi sallia.