High Acuity Transition Clinic (HeArT-klinikka)

Yksikammiofysiologiaa sairastavat lapset tarvitsevat laajaa seurantaa jo varhain. Synnytyksen ja kaksisuuntaisen Glenn-leikkauksen välistä aikaa kutsutaan ”välivaihejaksoksi”. Tiedämme, että näillä lapsilla on usein ongelmia ruokinnassa ja painonnousussa, neurologisessa kehityksessä sekä sydämen rytmi- ja toimintahäiriöitä, jotka voivat johtaa tiheisiin kardiologikäynteihin, suunniteltuihin ja suunnittelemattomiin toimenpiteisiin ja sairaalahoitoihin ja jopa kuolemaan. Osallistuminen erikoistuneisiin ohjelmiin, joissa on erityisasiantuntemusta tämän herkän väestöryhmän hoidosta, parantaa todistetusti näiden lasten kasvua, kehitystä ja selviytymistä.

Interstage-vaiheen aikana vauvojamme, joilla on yhden kammion fysiologia, seurataan 2-4 viikon välein HeArT-klinikallamme (High Acuity Transition) erityisen Tele-Interstage Home Monitoring (Tele-IHM) -ohjelmamme avulla. Tiheiden klinikkakäyntien lisäksi perheet osallistuvat Tele-IHM-ohjelmaan, jossa käytetään digitaalista kotiseurantajärjestelmää, jonka avulla perheet voivat seurata ”punaisen lipun oireita”, kuten happipitoisuuden laskua, epänormaalia sykettä, huonoa ruokintaa tai huonoa painonnousua. Ohjelmaan kuuluu myös viikoittaisia videopuheluita, joissa tarkastellaan kotiseurantatietoja ja käsitellään vanhempien mahdollisia huolenaiheita. Tämä kaikki auttaa meitä pitämään potilaat turvassa ja antaa perheillemme mahdollisuuden pysyä mahdollisimman paljon kotona, minne he kuuluvat.

Tyypillisesti 4-6 kuukauden iässä suoritetun kaksisuuntaisen Glenn-operaation jälkeen lapset, joilla on yhden kammion fysiologia, ovat usein lääketieteellisesti vakaampia. IHM-tiimi auttaa perheitä siirtämään huomionsa intensiivisestä lääketieteellisestä seurannasta lapsen kehityksen ja elämänlaadun optimointiin. Nämä lapset tarvitsevat tyypillisesti harvemmin sydänseurantaa (2-6 kuukauden välein), ja perheet voivat halutessaan siirtää hoidon pois pääsairaalasta lasten kardiologin vastaanotolle johonkin Lurie Children’s -avohoitokeskukseen tai lähempänä kotia sijaitsevalle kardiologille.