Geneettisten testien rekisteri

Koska geneettisiä testejä on saatavilla yhä enemmän, National Institutes of Health (NIH) on tietoinen siitä, että on tärkeää saattaa näitä testejä koskevat tiedot helposti terveydenhuollon tarjoajien, tutkijoiden ja muiden käyttöön. Siksi NIH käynnisti Genetic Testing Registryn (GTR), joka on ilmainen online-resurssi, joka tarjoaa keskitetyn paikan kattaville geneettisten testien tiedoille, jotka testien tarjoajat toimittavat vapaaehtoisesti. GTR:n kohderyhmänä ovat terveydenhuollon tarjoajat ja tutkijat.

GTR:n yleistavoitteena on edistää kansanterveyttä sekä terveyden ja sairauksien geneettisen perustan tutkimusta.

GTR:n sisällöstä ja rakenteesta kuullaan jatkuvasti NIH:n sisäisiä kliinisiä asiantuntijoita ja kansallisen biotekniikkakeskuksen (National Center for Biotechnology Information) tieteellisten neuvonantajien lautakunnan (Board of Scientific Counselors Board of Biotechnology Information Board of the National Center of Biotechnology Information) lääketieteellistä perinnöllisyystietoa käsittelevän työryhmän (Medical Genetics Working Group of the National Center for Biotechnology Information Board of Scientific Counselors, National Center for Biotechnology Information Board of the Scientific Counselors, STCBC:n lääketieteellistä perinnöllisyystietoa käsittelevä asiantuntija. Jatkuva vuorovaikutus sidosryhmien – kuten laboratoriotestien kehittäjien, valmistajien, terveydenhuollon tarjoajien, potilas- ja kuluttajaryhmien sekä tutkijoiden – kanssa auttaa myös optimoimaan GTR:n hyötyjä.

Myös jatkuva vuorovaikutus sidosryhmien kanssa auttaa optimoimaan GTR:n hyötyjä.