Carrier matching and collective socialization in community genetics: Dor Yeshorim and the reinforcement of stigma

Dor Yeshorim, ultraortodoksisen juutalaisyhteisön suunnittelema ja toteuttama ennen avioliittoa toteutettava kantajantutkimusohjelma, on onnistunut saamaan aikaan suuren käyttöasteen, mikä on vähentänyt huomattavasti geneettisten sairauksien kanssa syntyvien lasten määrää. Ohjelman arvostelijat korostavat sen direktiivisiä ja pakottavia piirteitä, joiden sanotaan vaarantavan henkilökohtaisen itsemääräämisoikeuden, kun taas ohjelman kannattajat korostavat sen tehokkuutta, kulttuurista sopivuutta ja leimautumisen vähentämistä. Tätä keskustelua on kuitenkin tähän mennessä käsitelty vain ylhäältä alaspäin suuntautuvasta näkökulmasta, joka edustaa yhteisön johtajien ja bioetiikan asiantuntijoiden teorioita, kun taas yhteisön jäsenten kokema kantajien yhteensovittamisen todellinen merkitys ja käytäntö ovat jääneet tutkimatta. Tämä kartoittava tutkimus perustuu 24 ultraortodoksinaisen ja viiden Israelissa toimivan matchmakerin haastatteluihin sekä yhteisössä annettujen ohjeiden havainnointiin, ja siinä osoitetaan, miten Dor Yeshorim on valikoivasti sisällytetty perinteiseen matchmaking-prosessiin. Tutkimme tämän valikoivan sulauttamisen tahattomia seurauksia, nimittäin sitä, miten tietämättömyyttä ja pelkoa levittävät viestit sekä kantajien yhteensovittamisen geneettistä perustaa koskevat väärinkäsitykset vahvistavat oletettujen kantajien jatkuvaa leimautumista. Artikkelin lopussa keskustellaan tuloksista laajemmassa kontekstissa, joka liittyy yhteisön genetiikan etiikan sosiaaliseen analyysiin.