Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento

Kathy Siggins recuerda un día en el que literalmente se topó con un muro.

Había estado cuidando de su marido, Gene, e intentando llevar su casa más o menos sola desde que le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer unos dos años antes, en 1990.

Se sentía sola y aislada. Los amigos de la pareja y los compañeros de trabajo de Gene de la oficina de correos habían dejado de visitarla – Kathy dice que estaban desolados por lo mucho que la enfermedad le había cambiado.

Estos cambios hicieron que las cosas fueran difíciles también para Kathy. El hombre que antes era vital y que se encargaba de las finanzas familiares, de la compra y de conducir, se tambaleaba, pero su orgullo le hacía difícil aceptar ayuda. «Estábamos constantemente enfrentados», dice Kathy.

Una tarde en la que estaba abrumada por la frustración y el cansancio, Kathy estaba pasando la aspiradora y abrió un agujero en la pared de yeso.

En ese momento, Kathy dice que dio un giro. Recuerda: «Estaba llorando incontroladamente. Cuando vi el dolor en la cara de Gene mientras intentaba consolarme, me di cuenta de que no podía evitar ser como era. Pero de repente me di cuenta de que yo sí podía».

Después de eso, dejó de discutir con Gene y aceptó lo que estaba pasando.

Se involucró en el único grupo de apoyo disponible en ese momento. «Los grupos de apoyo son una importante fuente de ayuda», dice Kathy, «y ahora hay muchos más, gracias a los defensores, personas como yo que trabajan para marcar la diferencia».

Tratamiento del Alzheimer en el Johns Hopkins

Kathy cuidó de Gene ella misma, en su casa, durante 12 años.

«Al principio, ambos sentíamos rabia y frustración», dice Kathy. Pero llegué a un punto de aceptación. Entonces comprendí que mi papel era cuidar de él, asegurarme de que estuviera limpio, cómodo y seguro».

Pero a medida que sus síntomas empeoraban, se dio cuenta de que necesitaba la ayuda de un médico. En agosto de 1996, llevó a Gene a ver al psiquiatra y experto en demencias del Johns Hopkins, el doctor Constantine Lyketsos. Lyketsos dirige el Centro de Tratamiento de la Memoria y el Alzheimer del Johns Hopkins, que reúne a expertos en psiquiatría, neurología y medicina geriátrica para tratar a los pacientes con Alzheimer. El centro ofrece también una serie de recursos y orientación a los cuidadores y las familias.

Lyketsos afirma: «Tenemos un enfoque muy elaborado y estructurado para atender a los pacientes y a los familiares. Evaluamos los conocimientos de cada cuidador sobre el pronóstico y el tratamiento de su ser querido. En general, gran parte de lo que hacemos es preparar a los familiares para el siguiente paso en la progresión de la demencia de su ser querido.

«Prestamos atención al punto en el que se encuentran en la transición de su vida anterior al papel de cuidador. Cada vez que el paciente viene, el cuidador tiene tiempo a solas con nuestros médicos. Cuando es necesario, podemos derivarlos para que reciban atención médica o mental adicional».

Lyketsos recuerda haber conocido a Gene y haber visto que la enfermedad de Alzheimer estaba en una fase avanzada. La salud de Gene se deterioró. Experimentó convulsiones. Lyketsos hizo todo lo que pudo para tratar los síntomas de Gene, pero tanto él como su equipo y la familia Siggins comprendieron la realidad de la enfermedad.

«Gene sufrió un ataque a primera hora de la mañana de mi 50 cumpleaños», dice Kathy. «Nunca volvió a casa. No sabía que las convulsiones forman parte de la enfermedad de Alzheimer.»

Mientras estaba junto a la cama de Gene con su familia en 1999 durante sus últimos días, Kathy dice que sintió muy claramente que éste no era el final.

«Sabía que había una razón por la que Dios nos había llevado a este viaje», dice, «y que no debía morir con Gene.»

«Gran parte de lo que hacemos es preparar a los familiares para el siguiente paso en la progresión de la demencia de su ser querido.»

– Constantine Lyketsos, M.D.

Dolor, luego inspiración

Lyketsos dice que la reacción de los cónyuges, parejas y otros familiares ante la muerte de sus seres queridos después de largos años de cuidados puede ser compleja. «Hay una mezcla de pena, dolor, depresión y culpa. Además, con la demencia, hay un duelo antes de la muerte real, ya que la persona pierde sus recuerdos y su independencia: una pérdida antes de la pérdida».

Aunque el Centro de Tratamiento de la Memoria y el Alzheimer ofrece apoyo para el duelo a los cuidadores supervivientes, Lyketsos señala que la mayoría acaba acudiendo a otro lugar en busca de apoyo. «Elegir un nuevo entorno para el asesoramiento sobre el duelo puede ayudar a los familiares supervivientes a encontrar un cierre», dice.

En cuanto a su duelo, Kathy dice: «Me mantuve ocupada, haciendo más promoción». En un foro de cuidadores en Hagerstown el agosto siguiente a la muerte de Gene, estuvimos hablando de la recaudación de fondos y la concienciación. Alguien mencionó el sello sobre el cáncer de mama que había emitido el Servicio Postal de EE.UU. en 1998″

Kathy se sintió inspirada: un sello en honor a Gene y a otras personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer sería un homenaje adecuado. Ella y Gene se habían conocido en la sede del Servicio Postal en Washington, D.C.

«Decidí que quería para la enfermedad de Alzheimer», dice. Así que, en el año 2000, Kathy escribió al Comité Asesor de Sellos de los Ciudadanos e inició el proceso. Al principio, estaba sola. «A lo largo de los años, seguí recogiendo más apoyo de los miembros del Congreso y de los defensores», dice Siggins. «En 2012, uní fuerzas con Lynda Everman, que acababa de perder a su marido, y era excelente con las redes sociales, lo que ayudó a nuestra causa».

Pero no fue hasta después de 17 años de escribir cartas, hablar con periodistas y recoger peticiones que Kathy recibió la llamada telefónica: Un sello semipostal, o de recaudación de fondos, saldría a la venta a tiempo para el mes nacional de concienciación sobre el Alzheimer de ese año.

«Para entonces, muchas de las personas que firmaron la petición del sello ya no estaban aquí», dice. «La victoria, por tardía que fuera, fue agridulce. Recuerdo que después de la dedicatoria del sello pensé: ‘¿Lo he hecho yo?»

Honorando a los enfermos de Alzheimer y a sus familias

Los sellos semipostales conciencian y recaudan dólares. El sello del cáncer de mama, emitido por primera vez en 1998, ha generado un total de 89,6 millones de dólares para la investigación del cáncer de mama, según el Servicio Postal.

«Los beneficios de la venta del sello del Alzheimer se destinan a los Institutos Nacionales de Salud para la investigación del Alzheimer. Los compran voluntariamente los ciudadanos, incluidos los seres queridos de las personas con la enfermedad de Alzheimer», explica Kathy.

«Aunque alguien no pueda salir de casa mientras cuida a alguien con Alzheimer, la compra del sello le permite contribuir directamente a la investigación».

La circulación del sello semipostal de la enfermedad de Alzheimer finalizará el 30 de noviembre de 2019. Kathy, Lynda Everman y sus compañeros defensores están trabajando con los legisladores y otros para ampliar el período de circulación. El 5 de junio de 2019, la Cámara de Representantes y el Senado de los Estados Unidos introdujeron una legislación que pide que la circulación del sello continúe durante seis años más.

Pero ya, el sello ha recaudado más de 915.000 dólares para la investigación de la enfermedad de Alzheimer. Es fácil imaginar que Gene Siggins estaría orgulloso.

Kathy ha sido incluida en el Salón de la Fama de las Personas Mayores de Maryland por sus esfuerzos de voluntariado en 2019. Este año, tiene previsto participar en su 26º evento de la Caminata para acabar con el Alzheimer. Su equipo ya ha recaudado cerca de 112.000 dólares para las familias, los grupos de apoyo, los seminarios, las evaluaciones, el retorno seguro y los programas de alerta médica.

«La caminata recauda dinero que proporciona muchos servicios que no estaban disponibles cuando Gene estaba enfermo», dice Kathy.