Planificar con antelación

La planificación con antelación es importante para todos nosotros, no sólo para las personas que están muriendo. Supone una gran diferencia para los seres queridos, los familiares y los amigos, y puede ayudarle a saber que sus seres queridos serán atendidos cuando usted falte. Significa pensar y hablar sobre cómo desea que le cuiden en los últimos meses de su vida.

¿Por qué planificar con antelación?

Es importante planificar con antelación para poder estar tranquilo y decir esas importantes despedidas. Al planificar con antelación también hará que las consecuencias financieras, legales y prácticas de la enfermedad y la muerte sean mucho más fáciles de afrontar para su familia.

Aquí tiene una lista de cosas que puede considerar, tanto si se enfrenta al final de la vida ahora, como si quiere planificar su futuro cuidado al final de la vida.

Lista de cinco cosas importantes en las que pensar.

  • Asuntos legales y financieros
  • Donación de órganos
  • Cuidados al final de la vida
  • Cómo le gustaría ser recordado
  • Planes funerarios

1. Considere los asuntos legales y financieros

No deje el caos para que otros lo aclaren. Esto puede provocar disputas y discusiones entre los miembros de la familia.

Así que haz un testamento lo antes posible, asesorándote legalmente si es necesario.

2. Donación de órganos

Puedes donar cualquier órgano o tejido que elijas, incluido tu cerebro, a la ciencia médica. Si esto es lo que quieres hacer, asegúrate de escribirlo (o de tomar una decisión anticipada) y de comunicárselo a tu familia y a tu médico de cabecera. Más información sobre la donación de órganos.

3. Haga un plan sobre lo que quiere cuando muera

Es importante considerar el tipo de cuidados que le gustaría recibir hacia el final de su vida. Esto incluye el lugar en el que le gustaría morir, si tiene alguna preocupación particular de la que le gustaría hablar y si desea continuar con algún tratamiento para prolongar la vida. Es importante hacerlo antes que después, por si acaso no puede tomar decisiones por sí mismo en el futuro. Puede hacerlo mediante una decisión anticipada. Puede hacerlo cualquier persona mayor de 18 años (16 en Escocia).
Puede resultarle útil esta lista de comprobación y formulario de información personal anticipada. En él se ofrece parte de la posible información que necesitarán sus parientes más cercanos y sus albaceas, lo que le permitirá registrar esta información y mantenerla actualizada. Descargue ahora el formulario de información personal anticipada. El formulario también puede descargarse del sitio web de la Sinagoga del Arca.

4. Piense en cómo le gustaría que le recordaran

¿Qué le gustaría que la gente supiera antes de su muerte? ¿Hay algún mensaje que le gustaría dejar a sus seres queridos? Quizás le gustaría crear una «caja de recuerdos» o un vídeo para sus seres queridos. Es el momento de hacerlo mientras puedas.

5. Planifique los preparativos de su funeral:

¿Ha pensado si prefiere ser enterrado o incinerado? Tal vez le gustaría un funeral ecológico en lugar de uno más tradicional. Piense en qué tipo de servicio le gustaría, y si quiere que sea más una celebración de su vida que una ceremonia convencional. ¿Qué himnos, lecturas o música le gustaría tener, y quién le gustaría que estuviera presente? Escríbelo y dáselo a alguien de confianza, o ponlo en tu testamento. Dying Matters dispone de un formulario gratuito y sencillo, My Funeral Wishes, para plasmar lo que quieres para tu funeral.

Otras cosas prácticas en las que pensar

Dónde se muere en Inglaterra*

Elegir dónde morir: consejos para los familiares

Aunque muchos de nosotros queremos morir en casa, a veces esto no es posible. Por ejemplo, la casa puede no ser adecuada, la persona que sería la principal cuidadora puede ser mayor o estar enferma y otros familiares pueden no ofrecer los cuidados adecuados. Los médicos de cabecera y otros profesionales de la salud ayudan a los moribundos y a sus familias a elegir el lugar adecuado para recibir los mejores cuidados según las circunstancias. Esto también puede depender de los medios económicos.

  • Hospital 46,9%
  • Domicilio 23,5%
  • Care Home 21,8%
  • Hospicio 5,7%
  • En otro lugar 2,1%

* Fuente: Public Health England, febrero de 2018. Link

En casa

El médico de cabecera y la enfermera de distrito serán la principal fuente de apoyo para las personas en casa. El apoyo también es proporcionado por los profesionales de cuidados paliativos de la comunidad que visitan y los servicios de Hospice at Home.

Los profesionales de los hospicios trabajan estrechamente con los médicos de cabecera y las enfermeras de la comunidad para planificar y prestar los cuidados.

Los servicios de Hospice at Home permiten a las personas recibir cuidados de hospicio en su propio hogar. Puede tratarse de cuidados cuando alguien se acerca al final de su vida, de cuidados de relevo (para dar un respiro a los cuidadores) o simplemente de cuidados durante un momento difícil. Algunos equipos pueden ofrecer cuidados de enfermería las 24 horas del día.

Los hospicios y los equipos de cuidados paliativos ofrecen apoyo a los cuidadores en la comunidad, por ejemplo, a través de un grupo de apoyo e información o ofreciéndoles asesoramiento.

Aunque es gratificante, cuidar a alguien en casa puede ser física y emocionalmente exigente. Hay que pensar en las propias necesidades. Por ello, es importante encontrar una ayuda adicional que le brinde apoyo y tiempo para los descansos y el sueño.

Hospicios

La mayoría de los cuidados de hospicio son proporcionados por hospicios benéficos. También hay un número de hospicios que operan en el NHS.

Como principales proveedores de cuidados al final de la vida durante muchos años, los hospicios han desarrollado un conocimiento especializado que es accesible para los pacientes, sus familias, profesionales y otros cuidadores a través de una variedad de servicios.

La gama de cuidados puede incluir:

  • Control del dolor y de los síntomas
  • Apoyo psicológico y social
  • Rehabilitación paliativa – ayudando a los pacientes a mantenerse independientes y a seguir viviendo sus vidas como lo han hecho antes
  • Terapias complementarias, como masajes y aromaterapia
  • Cuidados espirituales
  • Asesoramiento práctico y financiero
  • Apoyo en el duelo.

Los centros de cuidados paliativos ofrecen atención en diferentes lugares, como el propio domicilio de las personas, la atención diurna y las unidades de hospitalización.

Apoyo en la atención diurna

La atención diurna ofrece a las personas la posibilidad de pasar un tiempo en un centro de cuidados paliativos y recibir la atención y el apoyo que necesitan sin tener que ser ingresados.

Cuidados hospitalarios

Algunas personas ingresan en un hospicio o en una unidad de cuidados paliativos en una fase temprana de su enfermedad para recibir un breve período de cuidados intensivos, por ejemplo, de 10 a 14 días, y luego vuelven a casa o a otro entorno de cuidados. Puede ser para la rehabilitación tras el tratamiento o para controlar sus síntomas (por ejemplo, dolor, náuseas o vómitos). Las personas también pueden ser ingresadas en un hospicio durante la fase final de su enfermedad. Puede haber espacio para que los familiares descansen o pasen la noche.

Servicios ambulatorios

Cada vez son más los hospicios que ofrecen servicios ambulatorios a los pacientes, incluyendo citas de consulta con profesionales de la salud, acceso a información y servicios sin cita previa y oportunidades de rehabilitación.

Véase más arriba el apoyo a la atención domiciliaria.

Los centros de cuidados paliativos trabajan en estrecha colaboración con colegas de otros entornos, como la atención primaria, las residencias de ancianos y los hospitales, para identificar a las personas que podrían beneficiarse de sus cuidados y para planificarlos y proporcionarlos en consecuencia.

La mayoría de los pacientes son remitidos a los cuidados paliativos por su médico de cabecera o del hospital. Una enfermera de distrito también puede remitirlos. Algunos pacientes pueden auto-remitirse, aunque el hospicio puede desear discutir la remisión con el médico de cabecera del paciente u otro profesional de la salud.

Hogar de cuidados

Los hogares de cuidados (o de enfermería), que son de propiedad privada o gestionados por el NHS, atienden a los residentes de edad avanzada de larga duración que ya no son capaces de valerse por sí mismos. El personal de las residencias suele fomentar las visitas periódicas de los familiares y, con el apoyo del médico de cabecera, está dispuesto a consultar a los familiares sobre la continuación del tratamiento y los cuidados de la persona mayor, especialmente cuando su salud está deteriorada. No suelen proporcionar habitaciones para que los familiares pasen la noche, pero normalmente están contentos de que usted pase todo el tiempo posible con la persona que está muriendo.

Hospital

Más de la mitad de nosotros morimos en hospitales. Los hospitales son lugares concurridos y ruidosos que se ocupan de ayudar a la gente a recuperarse. Las facilidades para los familiares que quieren pasar largos periodos de tiempo con un moribundo son mínimas. Es posible que tenga la suerte de que su familiar sea alojado en una habitación lateral. Insista en ello si puede. De lo contrario, su familiar estará en la parte principal de la sala, lo que puede agravar una situación ya de por sí angustiosa.

Dicho esto, un hospital puede ser el mejor lugar para que su familiar o amigo muera, especialmente si requiere cuidados de enfermería especializados. En consecuencia, es importante no sentirse culpable si, por ejemplo, no se puede llevar al moribundo a casa. Si su familiar se encuentra en un centro de atención lateral, normalmente se le permitirá visitarlo o permanecer junto a él todo el tiempo que desee. Esto puede ser más difícil si está en una sala principal.

Elegir cómo morir

  • Muerte asistida o eutanasia voluntaria
  • Rechazar el tratamiento para prolongar la vida
  • Rechazar el tratamiento para prolongar la vida.prolongación de la vida – guía para los familiares
  • Hacer un testamento legal
  • Organizar un poder notarial

persona que redacta un testamentoMuerte asistida o eutanasia voluntaria

Algunas personas quieren morir si su calidad de vida se ha vuelto intolerable. En la actualidad, la muerte asistida o la eutanasia voluntaria es ilegal en el Reino Unido. Para conocer la postura de Dying Matters sobre la muerte asistida, visite nuestras preguntas frecuentes.

Rechazar los tratamientos para prolongar la vida

Sin embargo, es posible rechazar los tratamientos para prolongar la vida. Esto se hace tomando una decisión anticipada (testamento vital) y entregándola a su médico y a sus familiares. Si no ha tomado una decisión anticipada, y se pone tan enfermo que no puede tomar decisiones por sí mismo sobre su atención al final de la vida, el personal médico consultará a sus familiares.

Rechazar el tratamiento de prolongación de la vida – una guía para los familiares

Muchas personas hacen saber que no desearían ser reanimadas o recibir tratamiento de prolongación de la vida si su calidad de vida se viera afectada debido a una enfermedad debilitante. En el caso de otros pacientes, cuando el equipo médico tenga claro que el tratamiento no está ayudando a su estado y que está empezando a morir, los médicos decidirán empezar a detener, o retirar, estos tratamientos.

En el caso de un ingreso de urgencia en el hospital, por ejemplo después de un accidente cerebrovascular o un infarto de miocardio importante, puede considerar necesario informar al personal médico sobre los deseos de su familiar. Sin embargo, es importante entender que cualquier decisión sobre la continuación o interrupción del tratamiento para prolongar la vida es responsabilidad de los médicos. Respetarán los pensamientos y sentimientos de la familia, pero no piden permiso a los familiares para retirar los tratamientos de prolongación de la vida.

Puede ser muy molesto participar en estas discusiones en nombre de un familiar que no puede expresar sus deseos por sí mismo. Por lo tanto, tómese su tiempo para hablar de cualquier preocupación que pueda tener con el personal médico, y también con otros familiares y el médico de cabecera.

Hacer un testamento legal

Esto difiere de una decisión anticipada, ya que se refiere a la forma en que usted desea asignar su dinero, propiedades o posesiones después de su muerte. Un testamento es un documento legalmente vinculante.

Organizar un poder notarial (ahora llamado poder duradero)

Organizar esto es esencial. Significa nombrar a un pariente cercano, a un amigo íntimo o a su abogado para que se encargue de sus finanzas personales, sus propiedades y otros bienes en caso de que esté demasiado enfermo para hacerlo usted mismo.

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