La mejora genética humana podría ser pronto posible, pero ¿dónde trazar el límite?

Los primeros niños editados genéticamente nacieron en China a finales de 2018. A las gemelas Lulu y Nana se les modificó un gen concreto -conocido como CCR5- durante el desarrollo embrionario. El objetivo era hacerlas (y a sus descendientes) resistentes al VIH. Según algunas definiciones, esto sería un ejemplo de mejora humana.

Aunque todavía falta mucho para que la tecnología sea segura, este ejemplo ha demostrado que es posible editar genes que seguirán siendo heredados por la descendencia genética durante generaciones. Sin embargo, aún no sabemos qué efecto tendrán estos cambios genéticos en la salud general de los gemelos a lo largo de la vida. La posibilidad de que se produzcan cambios no deseados en otros genes es una grave preocupación que limita nuestro uso de la tecnología de edición de genes en este momento, pero este límite no siempre estará presente.

Como cada vez estamos menos limitados por lo que se puede lograr científicamente en el ámbito de la edición de genes para su mejora, nos basamos más en los límites éticos, más que en los prácticos, de nuestras acciones. De hecho, el caso de Lulu y Nana podría no haber ocurrido nunca si los límites científicos y éticos se hubieran establecido y aplicado con mayor firmeza.

Pero para decidir estos límites, la comunidad de expertos necesita una importante contribución: la opinión pública. Sin la voz del pueblo, es poco probable que se cumplan las normas. En el peor de los casos, la falta de una normativa consensuada podría suponer la aparición de peligrosos mercados negros de mejoras genéticas. Esto conlleva problemas de seguridad y equidad. Mientras tanto, los expertos han pedido que se prohíba temporalmente a nivel internacional el uso de las tecnologías de edición genética hasta que se establezca un amplio consenso social.

¿Cuál debería ser este amplio consenso? Las orientaciones actuales en el Reino Unido son teóricamente favorables a la edición de genes con fines terapéuticos en el futuro, si se cumplen ciertos requisitos relativos a la seguridad y las intenciones de la edición. Esto incluye la eliminación de cambios involuntarios en otros genes como resultado de las mejoras genéticas, y que las ediciones sirvan para el bienestar de los individuos involucrados. Pero cuando se trata de la mejora, los límites éticos son más difíciles de determinar, ya que las personas tienen diferentes puntos de vista sobre lo que es mejor para nosotros mismos y para la sociedad.

Una cosa a tener en cuenta con una tecnología como la edición de genes es que afecta a más personas que sólo el individuo cuyos genes han sido editados – y en algunos casos, los que tienen genes editados podrían estar injustamente mejor que los que no han tenido sus genes mejorados.

Por ejemplo, si fuera posible mejorar los genes para mejorar la simetría facial o hacer que una persona sea más segura de sí misma, podría significar que estas personas tienen más probabilidades de encontrar empleo en un mercado competitivo, en comparación con aquellos que no han tenido sus genes editados para estas características. Las generaciones futuras también heredarán y llevarán estas mejoras en su ADN. En estos dilemas éticos, para que una persona gane, muchas personas deben perder (a menudo sin saberlo).

Para muchos, no para pocos

Sorprendentemente, el campo de la economía podría proporcionarnos una forma útil de pensar en la ética de la mejora genética. En economía, una ventaja que sólo beneficia a una persona porque la hace relativamente mejor que los demás suele denominarse bien «posicional». Los bienes posicionales dependen de que otras personas estén en peor situación. Esto significa que son menos beneficiosos para el individuo a medida que otras personas están mejor, como en el ejemplo del empleo competitivo.

Un ejemplo típico de un bien posicional relacionado con la mejora es la altura. Se ha demostrado que, sobre todo en el caso de los hombres, ser más alto se asocia con mejores resultados en la vida, como tener mayores ingresos anuales en el hogar.

Pero ser más alto no es bueno en sí mismo. Por ejemplo, las personas altas necesitan comer más, ocupan más espacio y pueden ser más propensas a la artrosis y a otras enfermedades en el futuro. Si todo el mundo tuviera acceso a mejoras en la estatura, cualquier ventaja económica que una persona pudiera obtener por ser más alta ya no existiría, porque todos los demás también serían más altos, o podría ser superada por estas otras desventajas basadas en la estatura.

Sin embargo, este no es el caso de todos los bienes. Se dice que los bienes que pueden beneficiar tanto al individuo como a otras personas tienen un «beneficio colectivo». Un ejemplo de ello podría ser vacunarse contra la gripe o la triple vírica. Si una persona toma medidas para protegerse de contraer una enfermedad infecciosa (o, tal vez en el futuro, hacer que sus genes se editen para hacerla inmune a una determinada enfermedad infecciosa), esa persona también beneficia al resto de la sociedad al no ser portadora y propagar la enfermedad a otros. Si todo el mundo se vacuna contra la gripe, o mejora su sistema inmunológico, la sociedad se beneficia aún más por la reducción de la carga de la enfermedad.

Levantar la prohibición sólo de las mejoras que proporcionan un beneficio colectivo puede ser más defendible moralmente que permitir también las que sólo producen bienes posicionales. De lo contrario, si permitiéramos a todo el mundo perseguir mejoras que produzcan bienes posicionales, puede haber poco beneficio de la mejora tanto para el individuo, como para todos los demás, una vez que se tienen en cuenta los costes para el resto de la sociedad, como en el ejemplo de la altura. Pero puede haber beneficios para la sociedad en general si proporcionamos acceso a las mejoras que crean o apoyan los bienes de beneficio colectivo, como las mejoras del sistema inmunológico.

Tanto los expertos como la sociedad todavía tienen que decidir qué constituye el uso ético de la edición de genes para la mejora, y qué beneficios pueden tener las mejoras para el individuo o la sociedad, o ambos. Esta es quizás una forma de decidir si se debe permitir la mejora genética humana en el futuro y cómo hacerlo.