Emma – Michael Mosier Defeat DIPG Foundation

A principios de marzo de 2014

Nos dimos cuenta a principios de marzo de 2014, que Emma empezó a inclinar la cabeza un poco más de lo normal cuando veía la televisión. Cuando nos miraba, a veces sus ojos no parecían estar completamente alineados y su inclinación de cabeza continuaba. Hace unos años su hermano Anthony desarrolló un ojo vago, así que estábamos convencidos de que ella tenía lo mismo que él y necesitaba gafas. El 7 de marzo llamé al oftalmólogo y pedí cita. Pregunté a los profesores si se habían dado cuenta y nadie lo hizo. Cuando el oftalmólogo le miró los ojos pensó que la parálisis del sexto nervio no estaba bien. Dijo que podría ser por la faringitis estreptocócica que acababa de superar, pero que para estar seguros debíamos llevarla a hacer una resonancia magnética. La resonancia magnética se hizo la semana siguiente y no había ninguna necesidad o preocupación alarmante que nos preocupara.

El 20 de marzo de 2014

Emma tuvo su resonancia magnética en Winter Park, FL en un edificio de resonancia magnética. Eran las vacaciones de primavera y fuimos todos en familia. Aproximadamente una hora después de llegar a casa recibimos una llamada a las 5 de la tarde del pediatra de Emma dándonos la horrible noticia mientras caía al suelo todo mi cuerpo se entumeció y debilitó. La llamada comenzó como «Donna siento lo de Emma…» esas palabras siempre me perseguirán. «¿Lo siento?»… Me dijeron que Emma tenía una masa en el cerebro. Nos citaron en el hospital Arnold Palmer a las 8 de la mañana del día siguiente con el neurocirujano pediátrico y el neurooncólogo pediátrico. Escuchar la palabra oncólogo para una niña de 4 años no sonaba bien. Estábamos asustados. Yo estaba entumecida. Esa noche me quedé despierta toda la noche y vi cómo mi mundo se convertía en una pesadilla. Mientras investigaba, temía por los síntomas de Emma que fuera un glioma de tronco cerebral (DIPG) pero esperaba con todo que no fuera ese después de buscar los diferentes cánceres cerebrales.

21 de marzo de 2014

Entramos en la consulta del hospital infantil Arnold Palmer y no entró ningún neurocirujano. Era la neuro oncóloga pediátrica y los miembros de su equipo. Las enfermeras sacaron a los niños de la sala y, después de que la doctora revisara la resonancia magnética, entró ella. Nunca olvidaré la forma en que nos miró fijamente y luego dijo: ¿cuánto sabéis? Las puertas se cerraron y nuestros peores temores se hicieron realidad, era un «glioma pontino intrínseco difuso». Según sus palabras, no hay supervivientes en el mundo y la mayoría de los niños sucumben a esto entre los 9 y los 12 meses. Nos dieron muy pocas esperanzas y todo nuestro mundo se derrumbó ante nuestros ojos. Dado que este tipo de tumor en el tronco del encéfalo sería catastrófico si se intentara la cirugía, nos ofrecieron un tratamiento local que, según nos dijeron, consistiría en 6 semanas de radiación que reduciría temporalmente el tumor y los síntomas para darnos más tiempo. Otra opción era viajar a St Judes para probar un ensayo clínico con radiación y un fármaco inhibidor de la quimioterapia llamado «MK1775» que «podría» ayudar a que la radiación funcionara mejor. Nos dijeron que lo habíamos detectado a tiempo, pero desgraciadamente, como es inoperable, no cambia el diagnóstico terminal. Nos dijeron que teníamos que decidir ese día. Nos fuimos a casa y nunca volvimos a mirar a nuestra pequeña de la misma manera. Su voz, su tacto y su olor eran y son tan preciosos y cada momento ha contado desde entonces. Decidimos volar y el domingo ya estábamos en St Judes, en Memphis, Tennessee.

ST JUDES – Clinical Trial in Memphis, TN
March 23 – 16, 2014

Llegamos a Memphis y nos instalamos en la casa de Grizzly, que estaba totalmente financiada por St Judes. A la mañana siguiente a las 8am nos registramos en el hospital. Emma se acercó a la estatua de San Judas y dijo: «Querido San Judas, gracias por ayudarme a arreglar mis ojos, amén». No la habíamos informado lo suficiente desde la cita ocular hasta la reunión en Arnold Palmer, pero empezamos diciéndole que tenía un bo en el cerebro. No podíamos creer a nuestros ojos la cantidad de niños que sufrían de cáncer. Muchos de los niños no tenían pelo. Los niños con tumores cerebrales estaban en sillas de ruedas y muchos de ellos hinchados por los esteroides. Sentimos que había un gran error y que no estábamos destinados a formar parte de lo que estábamos… pero lo estábamos… y las emociones continuaban a flor de piel. ¿Cómo? ¿Por qué? ¿Estaba en nuestra mudanza a Florida? Estaba embarazada cuando decidimos dejar Toronto y mudarnos a Florida. No teníamos ni idea de la causa de esto. Emma era nuestra niña activa y súper saludable. Comía ensalada y salmón conmigo a los 3 años.

Emma pudo conocer a su neuro oncólogo allí y la ESPERANZA estaba en todo el hospital. El amor, el apoyo y la fe de este hospital es lo que nos ayudó a todos a superar esto emocional y mentalmente. No creo que pudiera haber pedido que estuviera en mejores manos. Este lugar es irreal. Emma completó su radiación y quimioterapia el 16 de mayo y estábamos de camino a casa después de 2 meses de estar fuera.

16 de mayo de 2014

Nuestras familias nos ayudaron a investigar sobre los supervivientes a largo plazo del DIPG y salió a la luz un protocolo homeopático de un médico de la India, el Dr. Benergi, así que lo empezamos de inmediato. También consultamos a Jeanne Wallace, Phd de Nutrional Solutions y a su equipo de nutricionistas para que nos ayudaran con el plan de suplementos y medicinas alternativas de Emma. Ellos se refieren a sus informes de laboratorio para ayudarnos en el camino. Emma toma Aloe Arborescence, vital-zyme, therBiotic, selenio, agua alcalina, bosweilla, omega, zinc y varios suplementos herbales. Todos ellos están adaptados a sus análisis de sangre y de laboratorio que se extraen del hospital y se crea un plan de apoyo para ella. Normalmente la quimioterapia no es conocida por ayudar al DIPG porque tiende a no ser efectiva al cruzar la barrera hematoencefálica.

A finales de mayo estábamos en NYC en el Sloan Kettering, reuniéndonos con un equipo para el ensayo CED.

El ensayo clínico CED (convection enhanced delivery) estaba en espera debido a un nuevo nivel de dosis que estaban solicitando. En julio, la FDA aprobó el ensayo y nosotros fuimos los primeros en él para el nuevo nivel de dosis. Emma fue aprobada y programada para ser el 15º paciente en el ensayo con una dosis única de 2,5 mcg programada para el 16 de agosto.

El 8 de agosto – 10 de septiembre de 2014

Nos dirigimos al Sloan Kettering en NYC para comenzar los preparativos para la entrega mejorada por convección (un pequeño tubo colocado quirúrgicamente en el tronco cerebral) que libera un anticuerpo durante 8 horas o más. El nivel de dosis de Emma era el doble y medio del último paciente, así que estábamos muy nerviosos. Nuestras esperanzas eran que esta prueba ayudara a reducir el tumor y a estabilizarlo durante más tiempo. Emma se sometió al procedimiento el 16 de agosto La resonancia magnética mostró un ligero encogimiento y un tumor estable.

Septiembre – octubre de 2014

Emma se sometió a una resonancia magnética de seguimiento estable en Arnold Palmer y sus recuentos de glóbulos blancos volvieron a ser normales. Después de 30 días, pudimos comenzar de nuevo con la medicina homeopática y a base de hierbas..

Noviembre de 2014

Nos dirigimos de nuevo al Hospital Weill Cornell de Nueva York en Manhatten (que estaba justo enfrente del Sloan Kettering) para el ensayo #3 que era una infusión intrarterial que implicaba 2 medicamentos de quimioterapia avastin y Erbitux. Se inyecta a través de la arteria femoral. A Emma se le inyectó primero manitol para interrumpir la barrera hematoencefálica. Emma pasó una semana en Nueva York durante esta prueba y se recuperó rápidamente. La desventaja de un cáncer cerebral tan raro es que no hay muchos médicos que conozcan todos los ensayos clínicos que hay, así que depende de los padres investigarlos todos y luego preguntar. Este fue uno de los que pudimos averiguar más del equipo de NY después de hacer el ensayo CED.

Diciembre 2014

Emma tuvo una resonancia magnética localmente en Orlando. Fue la resonancia magnética de seguimiento de 30 días a la infusión de Weill Cornell. ¡Su resonancia magnética leyó estable con la mejora general de la protuberancia! Emma completó una lista de cubos de un año increíble y sigue luchando contra esta enfermedad con fuerza y coraje. Ella disfruta de la vida al máximo y ha sido bendecida por tantas personas y organizaciones increíbles que la ayudan en este viaje.

Febrero de 2015

Emma fue a una exploración de seguimiento, y continuó teniendo poco o ningún síntoma. Nos sorprendió y nos llenó de tristeza cuando el Oncólogo del Arnold Palmer entró por la puerta ese día y nos dijo que el tumor está progresando. Al final de la visita terminó con un «ojalá pudiera hacer algo más». En una visita posterior nos dieron la opción de un ensayo clínico, pero quedó en suspenso por razones de seguridad y ya no era una opción. Otras opciones eran la quimioterapia, pero nos dijeron que la quimioterapia no tenía un historial positivo de ayuda al DIPG. Parecía que los riesgos eran mayores que los beneficios. Sabía que el tiempo corría y hablé con los principales investigadores de DIPG y neurooncólogos de todo el país. El equipo de Nueva York nos programó para volver de inmediato.

Marzo de 2015

Los equipos de Nueva York se reunieron con un plan sólido, así que volamos a Nueva York y nos reunimos con el Dr. Souweidane y el Dr. Greenfield en Weill Cornell. Desde allí hicimos una resonancia magnética completa y después de confirmar el realce de su tumor nos ofrecieron la opción de una biopsia abierta, Emma tiene un área atípica del tumor que se extiende fuera del puente de Varolio por lo que esta opción era menos arriesgada y muy única para su tumor ya que normalmente no pueden hacer este tipo de biopsia para DIPG. Teníamos confianza en el equipo y en la capacidad de realizar este procedimiento planificado a medida para ella fuera de un ensayo clínico. A Emma se le hizo una biopsia el 17 de marzo y permaneció en la UCI durante dos noches. Los resultados iniciales de la biopsia fueron que estábamos ante un DIPG de grado 2 y que la tasa de progresión no era tan agresiva como la de la mayoría de los DIPG. El equipo de Weill Cornell seguirá estudiando qué fármacos/anticuerpos funcionarán mejor para su tumor en un enfoque farmacológico personalizado. Estos investigadores no están buscando el enfoque de talla única para el DIPG, ya que saben que no puede ayudar. En su lugar, estudiarán muchos tipos diferentes de fármacos, incluyendo inmunoterapias y anticuerpos. Este enfoque también puede requerir la aprobación de la FDA, ya que los medicamentos para adultos no siempre se pueden utilizar para los niños.

Abril 2015

Emma sigue recuperándose bien. La zona de la incisión se ha curado mejor de lo que pensábamos. Estamos asombrados por su coraje y capacidad de ser muy valiente a lo largo de todos estos tratamientos. Ella hace resonancias magnéticas de 90 minutos a la edad de 5 años sin sedación, ella toma las agujas sin quejas. Ella quiere una cosa en la vida y es ser médico. Creo que parte de no darse por vencido es tener un hijo que tiene el coraje y la fuerza para sentirse de la misma manera.

Nuestros próximos pasos son que planeamos comenzar un ensayo clínico el próximo mes (esperando que ella cae en los criterios de exclusión) después de eso, nos movemos en el enfoque de la droga personalizada para ayudarla a luchar contra la progresión. Volvemos a la medicina holística con la esperanza de que algo la ayude en el
intermedio. Su próxima resonancia magnética es en mayo en Nueva York. Está emocionada por volver a nadar, le encanta la escuela y sus recientes vacaciones en crucero.

Hospital Sloan Kettering – Re-radiación en Nueva York, NY
Mayo 2015
Decidimos que nos sentíamos cómodos volviendo al Sloan Kettering en NYC, para que los expertos cuidaran de sus tratamientos de re-radiación ya que venía con altos riesgos. No teníamos otra opción. Actualmente, incluso con todos los ensayos clínicos que hay, no se sabe nada más que la radiación para ayudar eficazmente al DIPG, así que nos movimos rápidamente. Emma disfrutaba de la ciudad y estaba emocionada por volver, pero perder muchas de sus funciones también fue muy duro para ella. Pudo completar algunas cosas de su lista de deseos estando de vuelta en Nueva York. Una tarde en el Hotel Plaza, incluyendo tiempo en la tienda Eloise, su primer partido de los Yankees, que le encantó, y otro baile de graduación en el Sloan Kettering. Lo más importante es que se asoció con Books that Heal para trabajar en su primer libro llamado «Emma the Brave». Saldrá a la venta este verano. Le encanta el equipo de médicos de allí, que hizo que la experiencia para ella fuera mejor de lo esperado. Emma completó 12 rondas de radiación, sin sedación, lo que fue increíble para una niña de 5 años.

Junio 2015
Emma cumplió 6 años el 4 de junio de 2015. Rodeada de amigos y familiares cercanos, el fin de semana no pudo ser más especial. Su equilibrio no era el mismo y su capacidad cognitiva no era lo que solía ser. Se toma el día a día como viene y lucha con todo lo que puede. Emma recibía infusiones de Avastin en el Florida Hospital cada dos lunes, para ayudar a prevenir la hidrocefalia y la necrosis (agua/hinchazón y tejido muerto… tejido bueno). La radiación tiene sus efectos secundarios, especialmente dos veces, pero no estábamos preparados para perderla. Nunca lo estaremos, así que el equilibrio entre la calidad de vida y el amor nos tiene en vilo.

Julio de 2015
Emma visitó a su familia en Canadá para celebrar el día de Canadá y disfrutar del bautizo de su primita. Finalmente recibimos el informe completo de la secuenciación del genoma de Weill Cornell en NYC, para comenzar el plan de medicamentos que posiblemente pueda prologar su vida. Hablando constantemente con médicos de todo el mundo, todavía no hay cura y es más difícil encontrar esperanza. Con la ayuda de un investigador de DIPG en la Universidad de Duke y su oncólogo en el Hospital de Florida, esperamos que ella pueda finalmente comenzar los medicamentos pronto. Están fuera de la etiqueta y no están aprobados por la FDA para el DIPG, por lo que puede ser un reto. Sus síntomas tristemente están progresando, la pérdida de la capacidad de caminar, dificultad para hablar, problemas para tragar, la pérdida de la audición en el lado izquierdo…. sólo podemos orar por un milagro.

Agosto 2015

Emma hizo su primera comunión y descubrió un nuevo restaurante favorito llamado The Melting Pot, en el cumpleaños de mamá. Todo ello mientras sigue luchando contra los síntomas de un tumor que está superando su cuerpo. Emma comenzó a tomar dos medicamentos dirigidos, «dasatinib» y «Everolimus». Estos se consideran «medicamentos fuera de etiqueta», ya que no están aprobados para el DIPG. Recientemente han tenido resultados positivos en un estudio de publicación médica. También un ensayo clínico en Europa los está probando en dosis más altas que aquí en los EE.UU. Tomamos la recomendación del investigador de DIPG en Duke y la dosificación de un investigador en Francia, bajo su recomendación. Siempre y cuando sus pruebas de laboratorio sean aprobadas cada semana, las dosis pueden ser aumentadas. Lamentablemente, este mes Emma ha perdido por completo la capacidad de caminar y su lado izquierdo, de la cabeza a los pies, también se ha debilitado. Este mes también se lanzó el libro de Emma «Emma the Brave» y está disponible en Amazon. Emma estaba muy triste por no poder empezar el primer curso en su escuela, Annunciation. Pero pudimos organizar una firma de libros allí, para que ella pudiera firmar/sellar sus libros para los estudiantes.

Septiembre 2015

Emma fue capaz de continuar con sus medicamentos dirigidos en dosis aumentadas y su resonancia magnética este mes había mostrado que el tumor era «estable» en comparación con julio de 2015. Esta fue una noticia positiva para nosotros, pero al mismo tiempo este ha sido el mes más desgarrador desde el diagnóstico. Ha perdido gran parte de su capacidad de habla, se ha convertido en una dificultad y es más difícil de entender. Su ojo derecho no parpadea, por lo que necesita gotas para los ojos. No puede caminar ni estar de pie y babea a menudo. Beber también es un reto, por lo que se le espesa el agua para ayudarla. Su deglución y su audición mejoraron cerca del final del mes, lo que agradecemos por cualquier mejora en medio de la progresión. Su coloración no es la misma, porque su mano derecha es débil. A Emma le encantan las conchas marinas, así que fuimos de viaje a Captiva Island, FL. Le encantó hacer manualidades con todas las conchas marinas que recogió. Las visitas a Crayola también han ayudado a mantener su creatividad. Emma también pudo ver Disney on Ice y volver a Disney para otra visita.

Octubre 2015

Los síntomas de Emma siguen siendo muy reales y duros para ella cada día. Para ayudarla durante los días difíciles, la hemos llevado a American Girl, al Festival de Comida y Vino de Epcot de Disney y al Pumpkin Patch. Ella continúa tomando los dos medicamentos de quimioterapia dirigidos, en los esfuerzos para frenar el crecimiento del tumor que se está apoderando de su cuerpo.

Noviembre 2015
En noviembre tuvimos que aumentar los esteroides de Emma, ya que su control de la cabeza y el habla empeoraron. Se hicieron muchas excursiones de un día a Disney y la Fundación Kira Spedale nos concedió un viaje de deseos para pasar la noche en Disney durante unos días. Todo el viaje aportó mucha alegría a su vida. También nos concedieron otro deseo en noviembre, un paseo privado en carruaje de Cenicienta. Tenemos la bendición de que los deseos y los sueños se cumplan continuamente, ya que entramos en la difícil etapa del DIPG.

Diciembre de 2015
Diciembre nos trajo decisiones más difíciles, ya que empezamos el hospicio y la respiración de Emma empezó a ser más pesada y a empeorar. Su habla, la incapacidad para caminar y la debilidad en ambas manos han tenido su ánimo decaído, pero la Navidad trajo la magia de vuelta, especialmente con su nuevo iPhone, la cámara polorid, el gatito electrónico de mascota y el amor de toda su familia.

Enero 2016
Enero ha traído muchos sustos ya que la salud de Emma ha empeorado completamente, ahora es incapaz de tragar bien y su respiración se ha convertido en un reto más. El hospicio está ayudando a mantenerla cómoda, utilizando una máquina de oxígeno cpap. Como padres, observamos con miedo… el futuro. Este mes Emma pudo conocer a su nuevo primo James de Canadá, a quien le encantaba abrazar.

Febrero 2016

Nuestra hermosa hija Emma Marie Marques, se fue a estar con Dios a las 12:55 am. Nuestro corazón está roto para siempre. Por favor, mantengan a nuestra familia cerca en la oración, mientras lloramos la peor pérdida – nuestra hermosa princesa.

Puedes saber más sobre Emma en Facebook o en su página web.