Comparación de portadores y socialización colectiva en la genética comunitaria: Dor Yeshorim y el refuerzo del estigma

Dor Yeshorim, el programa de pruebas de portadores prematrimoniales diseñado e implementado por la comunidad judía ultraortodoxa, ha logrado generar una alta aceptación reduciendo así considerablemente el número de niños nacidos con enfermedades genéticas. Quienes critican el programa hacen hincapié en sus características directivas y coercitivas, que supuestamente comprometen la autonomía personal, mientras que los que están a favor destacan su eficacia, su encaje cultural y la reducción del estigma. Sin embargo, este debate sólo se ha abordado hasta ahora desde una perspectiva descendente que representa las teorías de los líderes comunitarios y los bioéticos, mientras que el significado real y la práctica del emparejamiento de portadores tal y como lo experimentan los miembros de la comunidad han quedado sin explorar. Basado en entrevistas con 24 mujeres ultraortodoxas y 5 casamenteros en Israel, así como en observaciones de las instrucciones en la comunidad, este estudio exploratorio muestra cómo el Dor Yeshorim se ha incorporado selectivamente al proceso tradicional de emparejamiento. Examinamos las consecuencias no deseadas de esta asimilación selectiva, a saber, cómo los mensajes que propagan la ignorancia y el miedo, así como los malentendidos sobre la base genética de la emparejamiento de portadores, refuerzan la continua estigmatización de los presuntos portadores. El artículo concluye discutiendo los resultados en el contexto más amplio del análisis social de la ética de la genética comunitaria.