Clínica de Transición de Alta Agudeza (Clínica HeArT)

Los bebés con fisiología de ventrículo único necesitan un seguimiento exhaustivo al principio de su vida. El periodo entre el nacimiento y la cirugía de Glenn bidireccional se conoce como «Periodo Interstage». Sabemos que estos niños suelen tener problemas de alimentación y aumento de peso, desarrollo neurológico y problemas de ritmo y función cardíaca que pueden llevar a frecuentes visitas a cardiología, procedimientos y hospitalizaciones planificadas y no planificadas, e incluso la muerte. Se ha demostrado que la participación en programas especializados con experiencia específica en el cuidado de esta frágil población mejora el crecimiento, el desarrollo y la supervivencia de estos bebés.

Durante el período interetapa, nuestros bebés con fisiología de ventrículo único son seguidos cada 2-4 semanas en nuestra Clínica de Transición de Alta Agudeza (HeArT) por nuestro Programa de Monitorización Domiciliaria Tele-Interetapa (Tele-IHM). Además de las visitas frecuentes a la clínica, las familias se inscriben en nuestro programa de Tele-IHM, que utiliza una plataforma de monitorización digital a domicilio para ayudar a las familias a controlar los «síntomas de alerta», como las caídas de los niveles de oxígeno, las frecuencias cardíacas anormales, la mala alimentación o el escaso aumento de peso. El programa también incluye videollamadas semanales para revisar los datos de la monitorización domiciliaria y abordar cualquier preocupación de los padres. Todo esto nos ayuda a mantener la seguridad de los pacientes al tiempo que permite a nuestras familias permanecer en casa, donde deben estar, en la medida de lo posible.

Después de la operación de Glenn bidireccional, que suele realizarse a los 4-6 meses de edad, los niños con fisiología de ventrículo único suelen ser más estables desde el punto de vista médico. El equipo de IHM ayuda a las familias a pasar de la intensa vigilancia médica a la optimización del desarrollo y la calidad de vida de su hijo. Estos niños suelen requerir un seguimiento cardíaco menos frecuente (cada 2-6 meses) y las familias pueden optar por realizar la transición de la atención fuera del hospital principal y acudir a un cardiólogo pediátrico en uno de los centros ambulatorios de Lurie Children’s o con un cardiólogo de la comunidad más cercano a su domicilio.