Cómo afrontar un problema de salud

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Vivir con un problema de salud de larga duración (también llamado enfermedad crónica) puede ser un reto. Aprender a manejarlo es un proceso, no sucede de inmediato.

Pero entender más sobre su condición, y hacer su parte para manejarla, puede ayudarle a tomar los desafíos de salud con calma. Muchas personas descubren que tomar parte activa en el cuidado de una enfermedad crónica puede ayudarles a sentirse más fuertes y a afrontar mejor muchos de los obstáculos de la vida.

¿Qué son las enfermedades crónicas?

Hay dos tipos de enfermedades: agudas y crónicas. Las enfermedades agudas (como un resfriado o una gripe) suelen desaparecer con relativa rapidez. Las enfermedades crónicas, sin embargo, son condiciones de salud de larga duración (la palabra «crónica» viene de la palabra griega chronos, que significa tiempo).

Tener una condición crónica no significa necesariamente que una enfermedad sea crítica o peligrosa – aunque algunas enfermedades crónicas, como el cáncer y el SIDA, pueden ser potencialmente mortales. Pero las enfermedades crónicas también pueden incluir condiciones como el asma, la artritis, el TDAH y la diabetes.

Cada condición de salud tiene sus propios síntomas, tratamiento y curso. Aparte del hecho de que todas son relativamente duraderas, las enfermedades crónicas no se parecen necesariamente en otros aspectos. La mayoría de las personas que tienen una enfermedad crónica no piensan en sí mismas como si «tuvieran una enfermedad crónica». Piensan en sí mismos como si tuvieran una condición específica – como asma, o artritis, o diabetes, o lupus, o enfermedad de células falciformes, o hemofilia, o leucemia, o cualquier otra condición de salud continua que tengan.

Si usted está viviendo con una enfermedad crónica, puede sentirse afectado no sólo físicamente, sino también emocional, socialmente, y a veces incluso económicamente. La forma en que una persona puede verse afectada por una enfermedad crónica depende de la enfermedad en particular y de cómo afecta al cuerpo, de su gravedad y de los tipos de tratamientos que puedan estar implicados.

Se necesita tiempo para adaptarse y aceptar las realidades de una enfermedad de larga duración, pero los adolescentes que están dispuestos a aprender, a obtener el apoyo de los demás y a participar en el cuidado de sus cuerpos suelen superar el proceso de afrontamiento.

El proceso de afrontamiento

La mayoría de las personas pasan por etapas al aprender a afrontar una enfermedad crónica. Una persona a la que se le acaba de diagnosticar una determinada enfermedad puede sentir muchas cosas. Algunas personas se sienten vulnerables, confundidas y preocupadas por su salud y el futuro. Otras se sienten tristes o decepcionadas con su cuerpo. Para algunos, la situación parece injusta, lo que les hace sentirse enfadados consigo mismos y con sus seres queridos. Estos sentimientos son el inicio del proceso de afrontamiento. La reacción de cada persona es diferente, pero todas son completamente normales.

La siguiente etapa del proceso de afrontamiento es el aprendizaje. La mayoría de las personas que viven con una enfermedad de larga duración descubren que el conocimiento es poder: cuanto más saben sobre su enfermedad, más se sienten en control y menos asustados.

La tercera etapa del afrontamiento de una enfermedad crónica consiste en tomárselo con calma. En esta etapa, las personas se sienten cómodas con sus tratamientos y con las herramientas (como los inhaladores o las inyecciones) que necesitan para llevar una vida normal.

Así que alguien con diabetes, por ejemplo, puede sentir una serie de emociones cuando se le diagnostica la enfermedad por primera vez. La persona puede creer que nunca será capaz de someterse a las pruebas de punción o a las inyecciones que pueden ser necesarias para controlar la enfermedad. Pero después de trabajar con los médicos y comprender mejor la enfermedad, esa persona adquirirá más práctica en el control y la gestión de los niveles de insulina, y dejará de sentirse como un gran problema. Con el tiempo, el control de la diabetes se convertirá en algo natural y los pasos que hay que dar parecerán una forma más de cuidar del propio cuerpo, del mismo modo que cepillarse los dientes o ducharse a diario ayuda a las personas a mantenerse sanas.

No hay un límite de tiempo definido para el proceso de afrontamiento. El proceso de aceptación de una enfermedad crónica es diferente para cada persona. De hecho, la mayoría de las personas descubrirán que las emociones afloran en todas las etapas del proceso. Incluso si los tratamientos van bien, es natural sentirse triste o preocupado de vez en cuando. Reconocer y ser consciente de estas emociones a medida que afloran forma parte del proceso de afrontamiento.

Tomar el control

Las personas que viven con enfermedades crónicas a menudo descubren que las siguientes acciones pueden ayudarles a tomar el control y a trabajar en el proceso de afrontamiento:

Reconocer los sentimientos

Las emociones pueden no ser fáciles de identificar. Por ejemplo, dormir o llorar mucho o estar de mal humor pueden ser signos de tristeza o depresión. También es muy común que los adolescentes con enfermedades crónicas sientan estrés mientras equilibran las realidades de lidiar con una condición de salud y hacer frente a las tareas escolares, eventos sociales y otros aspectos de la vida cotidiana.

Muchas personas que viven con enfermedades crónicas encuentran que ayuda a alinear las fuentes de apoyo para hacer frente al estrés y las emociones. Algunos optan por hablar con un terapeuta o unirse a un grupo de apoyo específico para personas con su enfermedad. También es importante confiar en las personas de confianza, como los amigos íntimos y los miembros de la familia.

El factor más importante a la hora de buscar ayuda no es necesariamente encontrar a alguien que sepa mucho sobre su enfermedad, sino encontrar a alguien que esté dispuesto a escucharle cuando esté deprimido, enfadado, frustrado, o incluso simplemente feliz. Notar las emociones que tienes, aceptarlas como una parte natural de lo que estás pasando, y expresar o compartir tus emociones de una manera que te haga sentir cómodo puede ayudarte a sentirte mejor con las cosas.

Entiende las reacciones de los demás

Puede que no seas el único que se siente emocionado por tu enfermedad. Los padres a menudo luchan por ver a sus hijos enfermos porque quieren evitar que les ocurra algo malo. Algunos padres se sienten culpables o piensan que han fallado a su hijo, otros pueden enfadarse por lo injusto que parece.

Las emociones de los demás pueden parecer una carga extra para las personas que están enfermas, cuando por supuesto no es su culpa. A veces ayuda explicar a los padres que, cuando expresas ira o miedo, simplemente estás pidiendo su apoyo, no que te curen. Dile a tus padres que no esperas que tengan todas las respuestas, pero que te ayuda si simplemente escuchan cómo te sientes y te hacen saber que te entienden.

Como en la adolescencia se trata de encajar, puede ser difícil sentirse diferente con los amigos y compañeros de clase. Muchas personas con enfermedades crónicas tienen la tentación de intentar mantener su condición en secreto. A veces, sin embargo, tratar de ocultar una enfermedad puede causar sus propios problemas, como descubrió Melissa, que tiene la enfermedad de Crohn. Algunos de los medicamentos de Melissa la hacían parecer hinchada, y sus compañeros de clase empezaron a burlarse de ella por haber ganado peso. Cuando explicó su enfermedad, se sorprendió de la aceptación de sus compañeros.

Cuando se habla con los amigos sobre el estado de salud, a veces puede ayudar explicar que cada persona está hecha de forma diferente. Por la misma razón que algunas personas tienen los ojos azules y otras marrones, algunos somos más vulnerables a ciertas afecciones que otros.

Dependiendo de la gravedad de tu enfermedad, puedes encontrarte constantemente rodeado de adultos bienintencionados. Los profesores, los entrenadores y los consejeros escolares pueden intentar ayudarte, lo que puede hacer que te sientas dependiente, frustrado o enfadado. Habla con estas personas y explícales cómo te sientes.

Educar y explicar los hechos de tu enfermedad puede ayudarles a entender de lo que eres capaz y permitirles verte como un estudiante o un atleta – no como un paciente.

Mantén las cosas en perspectiva

Es fácil que una condición de salud se convierta en el foco principal de la vida de alguien – especialmente cuando esa persona aprende por primera vez y comienza a lidiar con la condición. Muchas personas descubren que recordarse a sí mismas que su enfermedad es sólo una parte de lo que son puede ayudar a poner las cosas en perspectiva. Seguir con los amigos, las actividades favoritas y las cosas cotidianas ayuda mucho.

Juega un papel activo en el cuidado de tu salud

La mejor manera de aprender sobre tu enfermedad y ponerte en control es hacer preguntas. Suele haber mucha información que absorber cuando se visita al médico. Es posible que tenga que repasar los detalles más de una vez o pedirle al médico o a la enfermera que le repita las cosas para asegurarse de que lo ha entendido todo.

Esto puede parecer básico, pero mucha gente duda en decir: «Oye, ¿puedes repetirlo?» porque no quieren parecer estúpidos. Sin embargo, los médicos necesitan años de estudios y práctica para aprender la información que le transmiten a usted en una sola visita a la consulta.

Si le acaban de diagnosticar una enfermedad concreta, quizá quiera anotar algunas preguntas para hacer a su médico. Por ejemplo, algunas de las cosas que podría querer saber son:

• ¿Cómo me afectará esta enfermedad?
• ¿Qué tipo de tratamiento hay que seguir?
• ¿Será doloroso?
• ¿Cuántos tratamientos recibiré?
• ¿Podré faltar al colegio?
• ¿Podré hacer deporte, tocar un instrumento musical, presentarme a la obra de teatro del colegio o participar en otras actividades que me gustan?
• ¿Qué puedo esperar: se curará mi enfermedad? ¿Desaparecerán mis síntomas?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios de los tratamientos y cuánto durarán?
• ¿Estos tratamientos me darán sueño, mal humor o debilidad?
• ¿Qué ocurre si me salto un tratamiento o me olvido de tomar la medicación?
• ¿Qué pasa si los tratamientos no funcionan?

Aunque su médico no puede predecir exactamente cómo responderá usted al tratamiento porque varía mucho de una persona a otra, saber cómo reaccionan algunas personas puede ayudarle a prepararse mental, emocional y físicamente.

Cuanto más aprenda sobre su enfermedad, más entenderá sobre sus tratamientos, sus emociones y las mejores formas de crear un estilo de vida saludable basado en sus necesidades individuales.

Vivir con una condición de salud

No hay duda de que los años de la adolescencia pueden ser una época más desafiante para lidiar con una condición de salud. Además de las presiones sociales para encajar, es una época de aprendizaje y comprensión de nuestro cuerpo. En una época en la que es natural preocuparse por la imagen corporal, puede parecer difícil sentirse diferente. Es comprensible que las personas se sientan simplemente hartas de lidiar con una enfermedad crónica de vez en cuando.

Incluso los adolescentes que han vivido con una enfermedad desde la infancia pueden sentir la atracción de querer llevar una vida «normal» en la que no necesiten medicamentos, ni tengan limitaciones, ni tengan que cuidarse de ninguna manera especial. Esta es una reacción perfectamente natural.

A veces los adolescentes que han aprendido a controlar su enfermedad se sienten tan sanos y fuertes que se preguntan si es necesario seguir su programa de control de la enfermedad. Una persona con diabetes, por ejemplo, puede plantearse saltarse una comida cuando está en el centro comercial o comprobar su nivel de azúcar en sangre después del partido en lugar de antes.

Desgraciadamente, dejar de cuidarse puede tener resultados desastrosos. Lo mejor es decirle a su médico cómo se siente. Hable de lo que le gustaría hacer y no puede. Mira si hay algo que puedas solucionar. Todo esto es parte de tomar más control y convertirse en un actor en su propio cuidado médico.

Cuando se vive con una condición de salud crónica, puede ser difícil a veces amar a su cuerpo. Pero no es necesario tener un cuerpo perfecto para tener una buena imagen corporal. La imagen corporal puede mejorar cuando se cuida el cuerpo, se aprecian sus capacidades y se aceptan sus limitaciones, un hecho que es válido para todos, tanto si se vive con una enfermedad crónica como si no.

Expresar cualquier frustración o tristeza a un oído comprensivo puede ayudar cuando alguien se siente mal por estar enfermo. En momentos como éste es importante pensar en las formas en que los demás podrían ayudar y pedir lo que se desea. Algunas personas descubren que pueden aliviar su propia sensación de pérdida tendiendo la mano y ofreciéndose a ayudar a alguien que lo necesita. Echar una mano a otra persona puede ayudar a que los propios problemas parezcan más fáciles de manejar.

Adaptarse a vivir con una enfermedad crónica requiere un poco de tiempo, paciencia, apoyo y voluntad de aprender y participar. Las personas que se enfrentan a retos inesperados suelen encontrar una capacidad de recuperación interior que quizá no sabían que existía antes. Muchos dicen que aprenden más sobre sí mismos al enfrentarse a estos retos y sienten que crecen para ser más fuertes y más conscientes de sí mismos que si nunca se hubieran enfrentado a su reto particular.

Las personas que viven con enfermedades crónicas descubren que cuando toman un papel activo en el cuidado de su cuerpo, crecen para entender y apreciar sus puntos fuertes – y adaptarse a sus debilidades – como nunca antes.