Boston De Castro, de cuatro meses, necesita un donante de células madre mitad filipino y mitad caucásico para sobrevivir

TORONTO — Boston De Castro, de cuatro meses, ha tenido que soportar siete rondas de quimioterapia mientras su familia espera un donante de células madre compatible para salvar su vida. Hace poco más de un mes, a Boston le diagnosticaron una enfermedad rara y potencialmente mortal, la linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH), un síndrome inflamatorio sistémico grave.

Pero Boston, que es medio filipino y medio caucásico, necesita un donante con una etnia similar, lo cual es muy difícil de encontrar.

«Lo está haciendo muy bien teniendo en cuenta las circunstancias», dijo la madre, Simone Jannetta, al programa Your Morning de la CTV desde su casa en Winnipeg el jueves.

«Todavía no hemos recibido buenas noticias sobre una nueva compatibilidad, pero nuestro médico está comprobando cada dos semanas si estamos en el registro. Así que esperamos recibir buenas noticias pronto. Pero aún tenemos muchas esperanzas, ya que la gente tarda unas semanas en recibir sus kits y en enviárselos al registro».

Boston parecía un bebé sano al principio, pero una fiebre cuando tenía menos de tres meses hizo que sus padres lo llevaran al servicio de urgencias del hospital por precaución.

«Cuando llegamos allí, descubrieron que todos sus niveles de sangre eran bajos, su hígado y su bazo aumentaron mucho y se puso amarillo. Empezó a deteriorarse muy rápidamente en el hospital, pero antes sólo tenía fiebre», dijo Jannetta.

La familia está feliz de estar por fin en casa después de pasar un mes en el hospital.

«Estamos agradecidos por todo durante el día, y por estar todos juntos en casa, es una bendición», dijo Jannetta.

Sin embargo, sin la seguridad de un entorno hospitalario, cualquier pequeño cambio que vean en Boston puede ser un poco aterrador para Jannetta y el padre Rex De Castro.

«Tenemos que darle toda la medicación. Obviamente está el factor miedo de no tener gente médica cerca», dijo De Castro con emoción.

«No tener gente cerca cuando se siente un poco caliente, o si está un poco apagado. Nos sentimos un poco desamparados en casa», añadió Jannetta. «Pero aparte de eso, es genial. Estamos felices de estar en casa».

Esta no es la primera vez que la familia De Castro ha tenido que lidiar con problemas de salud de sus hijos. Según su página de Go Fund Me, a su hija Beatrix, de dos años, le diagnosticaron neutropenia, una enfermedad rara que implica un número inusualmente bajo de un tipo de glóbulos blancos.

Cómo ser donante de células madre

Menos del 25% de las personas que necesitan un trasplante de células madre encuentran un donante compatible dentro de su propia familia, según los Servicios de Sangre de Canadá. Las probabilidades de encontrar un donante compatible con alguien que comparta el mismo origen étnico son mayores, añade la organización. Dos tercios de los solicitantes de células madre son caucásicos, mientras que una docena de etnias diferentes -incluida la negra-africana (0,4%)- constituyen apenas el 4,3% de los solicitantes. Sólo el 3,5% de los posibles donantes de células madre son de origen étnico mixto, lo que dificulta las posibilidades de Boston de encontrar un donante compatible. La diversidad en la donación de sangre de cordón umbilical es significativamente mayor, ya que los caucásicos representan alrededor del 38%, según los datos de la agencia.

El primer ministro Justin Trudeau también hizo un llamamiento a los canadienses para que donaran, tuiteando a principios de noviembre: «¿Puedes salvar la vida de Boston? Hay dos maneras de ayudar: Si eres medio caucásico y medio filipino, ponte en contacto con @CanadasLifeline para ver cómo puedes convertirte en donante de células madre. Si no lo eres, puedes compartir esta historia y correr la voz.»