Psykiatri og adfærdsvidenskab

Kathy Siggins husker en dag, hvor hun bogstaveligt talt ramte en mur.

Hun havde passet sin mand, Gene, og forsøgt at drive husholdningen mere eller mindre egenhændigt, siden han blev diagnosticeret med Alzheimers sygdom omkring to år tidligere, i 1990.

Hun var ensom og følte sig isoleret. Parrets venner og Genes arbejdskammerater fra posthuset var holdt op med at besøge dem – Kathy siger, at de var knust over, hvor meget sygdommen ændrede ham.

Disse ændringer gjorde det også svært for Kathy. Den engang så vitale mand, der havde håndteret familiens økonomi, købmandsindkøb og kørsel, var ved at vakle, men hans stolthed gjorde det svært for ham at acceptere hjælp. “Vi var konstant på nakken af hinanden,” siger Kathy.

En eftermiddag, hvor hun var overvældet af frustration og træthed, var Kathy ved at støvsuge og slog et hul i gipsvæggen.

I det øjeblik siger Kathy, at hun tog et vendepunkt. Hun husker: “Jeg græd ukontrolleret. Da jeg så den smerte, der var i Genes ansigt, da han forsøgte at trøste mig, indså jeg, at han ikke kunne gøre for at være, som han var. Men jeg indså pludselig, at jeg kunne.”

Derpå holdt hun op med at skændes med Gene og accepterede, hvad der skete.

Hun blev involveret i den eneste støttegruppe, der var til rådighed på det tidspunkt. “Støttegrupper er en vigtig kilde til hjælp,” siger Kathy, “og der er så mange flere derude nu på grund af fortalere, folk som mig, der arbejder for at gøre en forskel.”

Alzheimerbehandling på Johns Hopkins

Kathy plejede Gene selv i deres hjem i 12 år.

“I begyndelsen følte vi begge vrede og frustration,” siger Kathy. Men jeg nåede et punkt, hvor jeg accepterede det. Så forstod jeg, at min rolle var at tage mig af ham og sørge for, at han var ren, komfortabel og sikker.”

Men da hans symptomer blev værre, indså hun til sidst, at hun havde brug for hjælp fra en læge. I august 1996 tog hun Gene med til Johns Hopkins psykiater og demensekspert Constantine Lyketsos, M.D. Lyketsos leder Johns Hopkins Memory and Alzheimer’s Treatment Center, som samler eksperter inden for psykiatri, neurologi og geriatrisk medicin for at behandle Alzheimer-patienter. Centret tilbyder også en række ressourcer og vejledning til plejere og familier.

Lyketsos siger: “Vi har en meget udførlig, struktureret tilgang til at tage os af patienter og familiemedlemmer. Vi evaluerer hver enkelt pårørendes viden om hans eller hendes elskedes prognose og behandling. Generelt går meget af det, vi gør, ud på at forberede familiemedlemmerne på det næste skridt i udviklingen af deres elskedes demenssygdom.

“Vi er opmærksomme på, hvor de befinder sig i overgangen fra deres tidligere liv til rollen som plejere. Hver gang patienten kommer ind, får den pårørende alenetid med vores klinikere. Når det er nødvendigt, kan vi henvise dem til yderligere medicinsk eller mental sundhedspleje.”

Lyketsos husker, at han mødte Gene og kunne se, at Alzheimers sygdom var på et fremskredent stadium. Genes helbred blev forværret. Han fik krampeanfald. Lyketsos gjorde alt, hvad han kunne, for at afhjælpe Genes symptomer, men han, hans team og familien Siggins forstod sygdommens realitet.

“Gene fik et anfald tidligt om morgenen på min 50-års fødselsdag,” siger Kathy. “Han kom aldrig hjem. Jeg vidste ikke, at anfald er en del af Alzheimers sygdom.”

Med familien ved Genes seng i 1999 i hans sidste dage siger Kathy, at hun helt klart følte, at dette ikke var slutningen.

“Jeg vidste, at der var en grund til, at Gud havde taget os med på denne rejse,” siger hun, “og at det ikke var meningen, at den skulle dø med Gene.”

“Meget af det, vi gør, er at forberede familiemedlemmerne på det næste skridt i udviklingen af deres elskedes demens.”

– Constantine Lyketsos, M.D.

Sorg og derefter inspiration

Lyketsos siger, at ægtefællers, partneres og andre familiemedlemmers reaktion på deres elskedes død efter mange års pleje kan være kompleks. “Der er en blanding af sorg, smerte, depression og skyldfølelse. Med demens er der også sorg før selve dødsfaldet, når personen mister sine minder og sin uafhængighed – et tab før tabet.”

Og selv om Memory and Alzheimer’s Treatment Center tilbyder sorgstøtte til overlevende plejere, bemærker Lyketsos, at de fleste ender med at gå andre steder hen for at få støtte. “At vælge en ny ramme for sorgrådgivning kan hjælpe de overlevende familiemedlemmer med at finde en afslutning,” siger han.

Hvad angår hendes sorg, siger Kathy: “Jeg holdt mig beskæftiget og gjorde mere fortalervirksomhed. På et forum for pårørende i Hagerstown i august efter Gene døde, talte vi om fundraising og opmærksomhed. Nogen nævnte det frimærke om brystkræft, som det amerikanske postvæsen havde udstedt i 1998.”

Kathy blev inspireret – et frimærke til ære for Gene og andre mennesker, der er ramt af Alzheimers sygdom, ville være en passende hyldest. Hun og Gene havde mødt hinanden i postvæsenets hovedkvarter i Washington, D.C.

“Jeg besluttede, at jeg ville have et frimærke for Alzheimers sygdom,” siger hun. Så i 2000 skrev Kathy til Citizen’s Stamp Advisory Committee og startede processen. I begyndelsen var hun alene. “Gennem årene blev jeg ved med at få mere støtte fra kongresmedlemmer og fortalere”, siger Siggins. “I 2012 slog jeg mig sammen med Lynda Everman, som for nylig havde mistet sin mand, og hun var fremragende til de sociale medier, hvilket hjalp vores sag.”

Men det var først efter 17 års brevskrivning, snak med journalister og indsamling af andragender, at Kathy fik et telefonopkald: Et semipostal- eller indsamlingsmærke ville blive udgivet i tide til årets nationale Alzheimermåned.

“På det tidspunkt var mange af de mennesker, der havde underskrevet underskriftsindsamlingen om frimærket, ikke længere her”, siger hun. “Sejren, så sent som den var, var bittersød. Jeg kan huske, at jeg tænkte efter indvielsen af frimærket: “Gjorde jeg det?”

Honorering af Alzheimer-patienter og deres familier

Semipostale frimærker skaber opmærksomhed og giver penge. Brystkræftfrimærket, der blev udstedt første gang i 1998, har ifølge Postal Service genereret i alt 89,6 millioner dollars til forskning i brystkræft.

“Indtægterne fra salget af Alzheimers frimærket går til National Institutes of Health til forskning i Alzheimers sygdom. De købes frivilligt af borgere, herunder pårørende til personer med Alzheimers sygdom,” forklarer Kathy.

“Selv hvis nogen ikke er i stand til at forlade huset, mens de plejer en person med Alzheimers sygdom, giver køb af frimærket dem mulighed for at bidrage direkte til forskning.”

Den 30. november 2019 ophører cirkulationen af det halvpostale frimærke om Alzheimers sygdom. Kathy, Lynda Everman og deres medforkæmpere arbejder sammen med lovgivere og andre for at forlænge cirkulationsperioden. Den 5. juni 2019 indførte det amerikanske Repræsentanternes Hus og Senat lovgivning, der opfordrer til, at frimærkets cirkulation fortsætter i yderligere seks år.

Men allerede nu har frimærket indsamlet mere end 915.000 dollars til forskning i Alzheimers sygdom. Det er let at forestille sig, at Gene Siggins ville være stolt.

Kathy er blevet optaget i Maryland Senior Citizens’ Hall of Fame for sin frivillige indsats i 2019. I år har hun planer om at deltage i sit 26. Walk to End Alzheimer-arrangement. Hendes hold har allerede indsamlet næsten 112.000 dollars til familier, støttegrupper, seminarer, vurderinger, programmer for sikker hjemkomst og medicinsk alarm.

“Vandringen indsamler penge, der giver en masse tjenester, som ikke var tilgængelige, da Gene var syg,” siger Kathy.