High Acuity Transition Clinic (HeArT-klinikken)

Spædbørn med en enkelt ventrikelfysiologi har brug for omfattende opfølgning tidligt i livet. Perioden mellem fødslen og den bidirektionelle Glenn-kirurgi er kendt som “Interstage-perioden”. Vi ved, at disse børn ofte har problemer med ernæring og vægtøgning, neuroudvikling og problemer med hjerterytme og hjertefunktion, som kan føre til hyppige kardiologiske besøg, planlagte og uplanlagte procedurer og hospitalsindlæggelser og endog død. Deltagelse i specialiserede programmer med særlig ekspertise inden for pleje af denne skrøbelige befolkningsgruppe har vist sig at forbedre vækst, udvikling og overlevelse hos disse spædbørn.

I løbet af Interstage-perioden følges vores spædbørn med single ventrikel-fysiologi hver 2-4 uge i vores HeArT-klinik (High Acuity Transition) af vores dedikerede Tele-Interstage Home Monitoring (Tele-IHM)-program. Ud over hyppige besøg på klinikken tilmeldes familierne til vores Tele-IHM-program, som bruger en digital hjemmeovervågningsplatform til at hjælpe familierne med at overvåge for “røde flag-symptomer” som f.eks. dyk i iltniveauet, unormal hjertefrekvens, dårlig fodring eller dårlig vægtøgning. Programmet omfatter også ugentlige videosamtaler for at gennemgå dataene fra hjemmeovervågningen og tage fat på eventuelle bekymringer hos forældrene. Alt dette hjælper os med at holde patienterne sikre og samtidig give vores familier mulighed for at blive hjemme, hvor de hører hjemme, så meget som muligt.

Efter den bidirektionelle Glenn-operation, der typisk udføres i 4-6 måneders alderen, er børn med single ventrikel-fysiologi ofte mere medicinsk stabile. IHM-teamet hjælper familierne med at flytte deres fokus fra intens medicinsk overvågning til optimering af deres barns udvikling og livskvalitet. Disse børn kræver typisk mindre hyppig kardiologisk opfølgning (hver 2.-6. måned), og familierne kan vælge at flytte behandlingen væk fra hovedhospitalet og overgå til en børnekardiolog på et af Lurie Children’s ambulante centre eller til en kardiolog tættere på hjemmet.