Håndtering af en helbredstilstand

• Større tekststørrelseStørre tekststørrelseLegemlig tekststørrelse

Det kan være en udfordring at leve med en langvarig helbredstilstand (også kaldet en kronisk sygdom). At lære at håndtere det er en proces – det sker ikke lige med det samme.

Men hvis du forstår mere om din tilstand og gør din del for at håndtere den, kan det hjælpe dig med at tage sundhedsudfordringer med ro. Mange mennesker oplever, at det at tage en aktiv del i plejen af en kronisk sygdom kan hjælpe dem til at føle sig stærkere og bedre i stand til at håndtere mange af livets forhindringer.

Hvad er kroniske sygdomme?

Der findes to typer sygdomme: akutte og kroniske. Akutte sygdomme (som forkølelse eller influenza) er som regel relativt hurtigt overstået. Kroniske sygdomme er derimod langvarige helbredstilstande (ordet “kronisk” kommer af det græske ord chronos, der betyder tid).

At have en kronisk sygdom betyder ikke nødvendigvis, at en sygdom er kritisk eller farlig – selv om nogle kroniske sygdomme, som f.eks. kræft og aids, kan være livstruende. Men kroniske sygdomme kan også omfatte tilstande som astma, gigt, ADHD og diabetes.

Hver helbredstilstand har sine egne symptomer, sin egen behandling og sit eget forløb. Bortset fra, at de alle er relativt langvarige, er kroniske sygdomme ikke nødvendigvis ens på andre måder. De fleste mennesker, der har en kronisk sygdom, tænker ikke på sig selv som “havende en kronisk sygdom”. De tænker på sig selv som havende en specifik tilstand – f.eks. astma, eller gigt, eller diabetes, eller lupus, eller seglcellesygdom, eller hæmofili, eller leukæmi, eller hvilken som helst vedvarende helbredstilstand, de har.

Hvis du lever med en kronisk sygdom, føler du dig måske ikke kun fysisk påvirket, men også følelsesmæssigt, socialt og nogle gange endda økonomisk. Den måde, en person kan blive påvirket af en kronisk sygdom, afhænger af den pågældende sygdom, og hvordan den påvirker kroppen, hvor alvorlig den er, og hvilke former for behandlinger der kan være involveret.

Det tager tid at tilpasse sig og acceptere realiteterne ved en langvarig sygdom, men teenagere, der er villige til at lære, få støtte fra andre og tage del i plejen af deres krop, kommer som regel igennem håndteringsprocessen.

Håndteringsprocessen

De fleste mennesker gennemgår faser i deres læring af at håndtere en kronisk sygdom. En person, der netop er blevet diagnosticeret med en bestemt helbredstilstand, kan føle mange ting. Nogle mennesker føler sig sårbare, forvirrede og bekymrede for deres helbred og fremtiden. Andre føler sig triste eller skuffede over deres krop. For nogle virker situationen uretfærdig, hvilket får dem til at føle sig vrede på sig selv og dem, de elsker. Disse følelser er starten på copingprocessen. Alles reaktioner er forskellige, men de er alle helt normale.

Den næste fase i copingprocessen er læring. De fleste mennesker, der lever med en langvarig sygdom, finder ud af, at viden er magt: Jo mere de finder ud af om deres tilstand, jo mere føler de sig i kontrol, og jo mindre skræmmende er det.

Den tredje fase i håndteringen af en kronisk sygdom handler om at tage den i stiv arm. På dette stadium føler folk sig trygge ved deres behandlinger og ved de redskaber (som inhalatorer eller sprøjter), som de skal bruge for at leve et normalt liv.

Så en person med diabetes kan f.eks. føle en række følelser, når sygdommen først bliver diagnosticeret. Personen kan tro, at han eller hun aldrig vil være i stand til at gennemgå de hudpriktests eller injektioner, som kan være nødvendige for at håndtere tilstanden. Men efter at have arbejdet med lægerne og forstået mere om tilstanden, vil personen blive mere øvet i at overvåge og styre insulinniveauerne – og det vil ikke længere føles som en stor sag. Med tiden vil håndteringen af diabetes blive en anden natur, og de involverede trin vil virke som blot en anden måde at passe på sin krop på, på samme måde som daglig tandbørstning eller brusebad hjælper folk med at holde sig sunde.

Der er ingen bestemt tidsgrænse for håndteringsprocessen. Alle menneskers proces med at affinde sig med og acceptere en kronisk sygdom er forskellig. Faktisk vil de fleste mennesker opleve, at følelser kommer op til overfladen på alle stadier i processen. Selv hvis behandlingen går godt, er det naturligt at føle sig trist eller bekymret fra tid til anden. At anerkende og være opmærksom på disse følelser, når de kommer op til overfladen, er en del af copingprocessen.

Tage kontrol

Personer, der lever med kroniske sygdomme, finder ofte, at følgende handlinger kan hjælpe dem med at tage kontrol og arbejde sig igennem copingprocessen:

Anerkend følelser

Emotioner er måske ikke nemme at identificere. For eksempel kan det at sove eller græde meget eller at være gnaven være tegn på tristhed eller depression. Det er også meget almindeligt for teenagere med kroniske sygdomme at føle stress, når de balancerer mellem realiteterne ved at håndtere en helbredstilstand og klare skolearbejde, sociale arrangementer og andre aspekter af hverdagen.

Mange mennesker, der lever med kroniske sygdomme, finder ud af, at det hjælper at opstille kilder til støtte for at håndtere stress og følelser. Nogle vælger at tale med en terapeut eller at deltage i en støttegruppe specifikt for mennesker med deres sygdom. Det er også vigtigt at betro sig til dem, man har tillid til, f.eks. nære venner og familiemedlemmer.

Den vigtigste faktor, når man søger hjælp, er ikke nødvendigvis at finde en person, der ved en masse om ens sygdom, men at finde en person, der er villig til at lytte, når man er deprimeret, vred, frustreret – eller endda bare almindelig glad. At lægge mærke til de følelser, du har, acceptere dem som en naturlig del af det, du går igennem, og udtrykke eller dele dine følelser på en måde, der føles behagelig, kan hjælpe dig til at få det bedre med tingene.

Forstå andre menneskers reaktioner

Du er måske ikke den eneste, der føler dig følelsesladet over din sygdom. Forældre har ofte svært ved at se deres børn syge, fordi de ønsker at forhindre, at der sker noget dårligt for dem. Nogle forældre føler sig skyldige eller synes, at de har svigtet deres barn, andre kan blive vrede over, hvor uretfærdigt det virker.

Alle andres følelser kan virke som en ekstra byrde på folk, der er syge, når det selvfølgelig ikke er deres skyld. Nogle gange hjælper det at forklare en forælder, at når du udtrykker vrede eller frygt, beder du blot om deres støtte – ikke om, at de skal helbrede dig. Fortæl dine forældre, at du ikke forventer, at de har alle svarene, men at det hjælper, hvis de bare lytter til, hvordan du har det, og lader dig vide, at de forstår.

Da teenageårene handler om at passe ind, kan det være svært at føle sig anderledes blandt venner og klassekammerater. Mange mennesker med kroniske sygdomme er fristet til at forsøge at holde deres tilstand hemmelig. Nogle gange kan det dog give sine egne problemer at forsøge at skjule en sygdom, som Melissa, der har Crohns sygdom, opdagede. Nogle af Melissas medikamenter fik hende til at se oppustet ud, og hendes klassekammerater begyndte at drille hende med at tage på i vægt. Da hun forklarede sin tilstand, blev hun overrasket over, hvor accepterende hendes klassekammerater var.

Når du taler med venner om din helbredstilstand, kan det nogle gange hjælpe at forklare, at alle er lavet forskelligt. Af samme grund som nogle mennesker har blå øjne og andre brune, er nogle af os mere sårbare over for visse sygdomme end andre.

Afhængigt af sværhedsgraden af din sygdom kan du opleve, at du konstant er omgivet af velmenende voksne. Lærere, trænere og skolekonsulenter kan alle forsøge at hjælpe dig – hvilket måske får dig til at føle dig afhængig, frustreret eller vred. Tal med disse mennesker, og forklar dem, hvordan du har det.

Det kan hjælpe dem til at forstå, hvad du er i stand til, og give dem mulighed for at se dig som en studerende eller en atlet – ikke som en patient.

Hold tingene i perspektiv

Det er let for en sygdom at blive hovedfokus i nogens liv – især når personen først får kendskab til og begynder at håndtere sygdommen. Mange mennesker finder ud af, at det kan hjælpe med at sætte tingene i perspektiv igen at minde sig selv om, at deres sygdom kun er en del af den person, de er. Det hjælper meget at holde fast i venner, yndlingsaktiviteter og dagligdags ting.

Spil en aktiv rolle i din sundhedspleje

Den bedste måde at lære om din tilstand og give dig selv kontrol på er at stille spørgsmål. Der er normalt en masse information at absorbere, når du besøger en læge. Det kan være nødvendigt at gennemgå specifikke ting mere end én gang eller bede lægen eller sygeplejersken om at gentage tingene for at være sikker på, at du har forstået det hele.

Dette lyder måske grundlæggende, men mange mennesker tøver med at sige: “Hej, kan du sige det igen?”, fordi de ikke vil lyde dumme. Men det tager læger årelang uddannelse og øvelse at lære de oplysninger, de giver dig videre på et enkelt besøg på kontoret!

Hvis du lige har fået konstateret en bestemt sygdom, kan du måske skrive nogle spørgsmål ned, som du kan stille din læge. Nogle af de ting, du måske gerne vil vide, er for eksempel:

• Hvordan vil denne tilstand påvirke mig?
• Hvilken slags behandling er der tale om?
• Vil det være smertefuldt?
• Hvor mange behandlinger vil jeg få?
• Vil jeg gå glip af noget skoleforløb?
• Vil jeg være i stand til at dyrke sport, spille et musikinstrument, prøve at deltage i skolens teaterstykke eller deltage i andre aktiviteter, jeg elsker?
• Hvad kan jeg forvente – bliver min tilstand helbredt? Vil mine symptomer forsvinde?
• Hvilken er bivirkningerne ved behandlingerne, og hvor længe vil de vare?
• Vil disse behandlinger gøre mig søvnig, gnaven eller svag?
• Hvad sker der, hvis jeg går glip af en behandling eller glemmer at tage min medicin?
• Hvad sker der, hvis behandlingerne ikke virker?

Selv om din læge ikke præcist kan forudsige, hvordan du vil reagere på behandlingen, fordi det varierer meget fra person til person, kan det hjælpe dig med at forberede dig mentalt, følelsesmæssigt og fysisk, hvis du ved, hvordan nogle mennesker reagerer.

Desto mere du lærer om din sygdom, jo mere vil du forstå om dine behandlinger, dine følelser og de bedste måder at skabe en sund livsstil baseret på dine individuelle behov.

Living With a Health Condition

Der er ingen tvivl om, at teenageårene kan være en mere udfordrende tid til at håndtere en helbredstilstand. Ud over det sociale pres for at passe ind, er det en tid, hvor vi lærer om og forstår vores krop. I en tid, hvor det er naturligt at være bekymret for sit kropsbillede, kan det virke svært at føle sig anderledes. Det er forståeligt, at folk kan føle sig bare trætte af at have med en kronisk sygdom at gøre en gang imellem.

Selv teenagere, der har levet med en sygdom siden barndommen, kan føle trangen til at ville leve et “normalt” liv, hvor de ikke har brug for medicin, har begrænsninger eller skal passe på sig selv på en særlig måde. Dette er en helt naturlig reaktion.

I nogle tilfælde føler teenagere, der har lært at håndtere deres sygdom, sig så sunde og stærke, at de spekulerer på, om de skal fortsætte med at følge deres sygdomshåndteringsprogram. En person med diabetes kan f.eks. overveje at springe et måltid over, når han eller hun er i indkøbscentret, eller at tjekke sit blodsukker efter kampen i stedet for før.

Det kan desværre få katastrofale følger, hvis man slapper af med at passe på sig selv. Den bedste fremgangsmåde er at fortælle din læge, hvordan du har det. Tal om, hvad du gerne ville gøre, men ikke kan. Se, om der er noget, I kan finde ud af. Det er alt sammen en del af at tage mere kontrol og blive en medspiller i din egen medicinske behandling.

Når du lever med en kronisk sygdom, kan det til tider føles svært at elske din krop. Men du behøver ikke at have en perfekt krop for at have et godt kropsbillede. Kropsbilledet kan forbedres, når du passer på din krop, værdsætter dens evner og accepterer dens begrænsninger – en kendsgerning, der gælder for alle, uanset om de lever med en kronisk sygdom eller ej.

Det kan hjælpe, når man føler sig syg af at være syg, at udtrykke enhver frustration eller sorg til et forstående øre. På sådanne tidspunkter er det vigtigt at tænke på, hvordan andre kan hjælpe, og bede om det, man gerne vil have. Nogle mennesker finder ud af, at de kan lindre deres egen følelse af tab ved at række ud og tilbyde at hjælpe nogen i nød. At give en hånd til en anden kan hjælpe en med at få ens egne problemer til at virke lettere at håndtere.

At vænne sig til at leve med en kronisk sygdom kræver lidt tid, tålmodighed, støtte – og vilje til at lære og deltage. Mennesker, der håndterer uventede udfordringer, finder ofte en indre modstandsdygtighed, som de måske ikke vidste, at der var før. Mange siger, at de lærer mere om sig selv ved at håndtere disse udfordringer og føler, at de bliver stærkere og mere selvbevidste, end de ville være blevet, hvis de aldrig havde stået over for deres særlige udfordring.

Mennesker, der lever med kroniske sygdomme, finder ud af, at når de tager en aktiv rolle i at tage sig af deres krop, lærer de at forstå og værdsætte deres styrker – og tilpasse sig deres svagheder – som aldrig før.