Emma – Michael Mosier Defeat DIPG Foundation

I begyndelsen af marts 2014

Vi bemærkede i begyndelsen af marts 2014, at Emma begyndte at vippe hovedet lidt mere end normalt, når hun så tv. Når hun kiggede på os, virkede hendes øjne nogle gange ikke helt på linje, og hendes hovedhældning fortsatte. For et par år siden udviklede hendes bror Anthony et dovent øje, så vi var overbevist om, at hun havde det samme som ham og havde brug for briller. Den 7. marts ringede jeg til øjenlægen og lavede en aftale. Jeg spurgte lærerne, om de havde bemærket det, og det var der ingen andre, der gjorde. Da øjenlægen kiggede på hendes øjne, mente han, at hendes sjette nervelammelse ikke var i orden. Han sagde, at det muligvis kunne være fra den halsbetændelse, hun lige havde fået overstået, men at vi for at være sikre skulle tage hende til en MRT. MRI’en blev foretaget ugen efter, og der var ikke noget alarmerende behov eller bekymring, som vi var bekymrede for.

20. marts 2014

Emma fik foretaget sin MRI i Winter Park, FL på en MRI-bygning. Det var forårsferie, og vi tog alle af sted som en familie. Omkring en time efter vi kom hjem fik vi et opkald kl. 17.00 fra Emmas børnelæge, der gav os den forfærdelige nyhed, da jeg faldt ned på gulvet, hele min krop blev følelsesløs og svag. Opkaldet startede med “Donna, det gør mig ondt at høre om Emma…” Disse ord vil altid forfølge mig. “Undskyld?”… Jeg fik at vide, at Emma havde en masse i hjernen. Vi skulle møde på Arnold Palmer-hospitalet kl. 8 om morgenen næste morgen med børneneurokirurgen og børneneurokonkologen. At høre ordet onkolog til en 4-årig barn lød ikke rigtigt. Vi var bange. Jeg var følelsesløs. Den nat blev jeg oppe hele natten og så min verden forvandle sig til et mareridt. Da jeg researchede, frygtede jeg ud fra Emmas symtomer, at det var et hjernestammegliom (DIPG), men jeg håbede med alt, hvad jeg havde, at det ikke var det efter at have søgt på de forskellige hjernekræftformer.

21. marts 2014

Vi gik ind på kontoret på Arnold Palmers børnehospital, og der kom ingen neurokirurg ind. Det var den pædiatriske neuroonkolog og hendes teammedlemmer. Børnene blev ført ud af rummet af sygeplejersker, og efter at lægen havde gennemgået MR-scanningen, kom hun ind. Jeg vil aldrig glemme den måde, hun stirrede på os på, og så sagde hun: “Hvor meget ved du? Dørene lukkede sig, og vores værste frygt gik i opfyldelse: Det var et “diffust intrinsisk pontingliom”. Med hendes ord er der ingen overlevende i verden, og de fleste børn bukker under for dette mellem 9-12 måneder. Vi fik meget lidt håb, og hele vores verden kollapsede for øjnene af os. Da denne type tumor i hjernestammen ville være katastrofal, hvis man forsøgte at operere, blev vi tilbudt lokalbehandling, som vi fik at vide ville bestå af 6 ugers stråling, som midlertidigt ville mindske tumoren og symptomerne for at købe os mere tid. En anden mulighed var, at vi kunne rejse til St Judes for at prøve et klinisk forsøg med stråling og et kemohæmmende lægemiddel kaldet “MK1775”, som “kunne” hjælpe strålingen til at virke bedre. Vi fik at vide, at vi opdagede det tidligt, men da det desværre er inoperabelt, ændrer det ikke på den endelige diagnose. Vi fik at vide, at vi skulle træffe en beslutning den dag. Vi tog hjem og kiggede aldrig mere på vores lille pige på samme måde. Hendes stemme, berøring og lugt var og er så dyrebar, og hvert øjeblik har været værdifuldt siden da. Vi besluttede at flyve ud, og søndag var vi på St Judes i Memphis Tennessee.

ST JUDES – Klinisk forsøg i Memphis, TN
23. marts – 16. marts 2014

Vi ankom til Memphis og fik indrettet os på Grizzly House, som var fuldt finansieret af St Judes. Næste morgen kl. 8 om morgenen tjekkede vi ind på hospitalet. Emma gik hen til St Jude-statuen og sagde: “Kære St Jude tak fordi du hjalp med at ordne mine øjne, Amen”. Vi havde ikke informeret hende nok fra øjenbesøget til mødet på Arnold Palmer, men vi startede med at fortælle hende, at hun havde en bo bo i hjernen. Vi kunne ikke tro vores egne øjne, hvor mange børn der lider af kræft. Mange af børnene havde intet hår. Børn med hjernesvulster sad i kørestol og mange af dem var hævede over det hele af steroiderne. Vi følte, at der var sket en stor fejltagelse, og at det ikke var meningen, at vi skulle være en del af det, vi var i… men det var vi… og følelserne fortsatte med at løbe højt. Hvordan? Hvorfor? Var det i vores flytning til Florida? Jeg var gravid, da vi besluttede at forlade Toronto og flytte til Florida. Vi havde ingen anelse om, hvad der forårsagede dette. Emma var vores super sunde og aktive barn. Hun spiste salat og laks med mig til aftensmad som 3-årig.

Emma fik mulighed for at møde sin neuroonkolog der, og HOPE var over det hele på hospitalet. Kærligheden, støtten og troen fra dette hospital er det, der hjalp os alle til at komme igennem dette følelsesmæssigt og mentalt. Jeg tror ikke, at jeg kunne have bedt om, at hun var i bedre hænder. Dette sted er uvirkeligt. Emma afsluttede sin strålebehandling og kemo den 16. maj, og vi var på vej hjem efter at have været væk i to måneder.

16. maj 2014

Vores familier hjalp os med at undersøge langtidsoverlevere af DIPG, og en homøopatisk protokol fra en læge i Indien, Dr. Benergi, kom frem, så vi startede den med det samme. Vi konsulterede også Jeanne Wallace, Phd fra Nutrional Solutions og hendes team af nutrionister for at hjælpe os med Emmas plan med kosttilskud og alternativ medicin. De henviser til hendes laboratorierapporter for at hjælpe os undervejs. Emma tager Aloe Arborescence, vital-zyme, therBiotic, selen, alkalisk vand, bosweilla, omega, zink og forskellige urtetilskud. Disse er alle tilpasset hendes blod/laboratorier, som udtrækkes fra hospitalet, og der er lavet en støtteplanlægger til hende. Typisk er kemoterapi ikke kendt for at hjælpe DIPG, fordi det har en tendens til ikke at være effektivt at krydse blod-hjernebarrieren.

I slutningen af maj var vi i NYC på Sloan Kettering, hvor vi mødtes med et team for CED-forsøget.

Det kliniske CED-forsøg (convection enhanced delivery) var sat på standby på grund af et nyt dosisniveau, som de søgte om. I juli godkendte FDA forsøget, og vi var de første, der var med i forsøget med det nye dosisniveau. Emma blev godkendt og planlagt til at være den 15. patient på forsøget med en engangsdosis på 2,5 mcg planlagt den 16. august.

August 8 – Sept 10, 2014

Vi tog til Sloan Kettering i NYC for at begynde forberedelserne til den konvektionsforstærkede levering (et lille rør, der placeres kirurgisk i hjernestammen), som frigiver et antistof over 8 timer eller mere. Emmas dosisniveau var dobbelt og halvdelen af den sidste patient, så vi var meget nervøse. Vores håb var, at dette forsøg ville hjælpe med at skrumpe tumoren og stabilisere den i længere tid. Emma fik indgrebet den 16. august MRI’en viste en let skrumpning og en stabil tumor.

September – oktober 2014

Emma fik en opfølgende stabil MRI på Arnold Palmer, og hendes hvide blodlegemer gik tilbage til det normale. Efter 30 dage kunne vi starte tilbage på den homøopatiske og urtemedicin..

November 2014

Vi tog tilbage til NYC’s Weill Cornell Hospital i Manhatten (som lå lige over for Sloan Kettering) til forsøg nr. 3, som var en intrarteriel infusion, der involverede 2 kemomediciner avastin og Erbitux. Det injiceres gennem femol-arterien. Emma blev først injiceret med mannitol for at forstyrre blod-hjernebarrieren. Emma tilbragte en uge i NYC under dette forsøg og kom hurtigt til hægterne igen. Ulempen ved en så sjælden hjernekræft er, at der ikke er mange læger, der kender alle de kliniske forsøg derude, så det er op til forældrene at undersøge dem alle og derefter spørge. Dette var en af dem, som vi kunne finde ud af mere om fra NY-holdet efter at have gennemført CED-forsøget.

December 2014

Emma fik foretaget en MRT lokalt i Orlando. Det var 30-dages opfølgnings-MRI efter infusionen fra Weill Cornell. Hendes MRI viste stabilt med en generel forbedring af pons! Emma afsluttede en spandliste af et fantastisk år og fortsætter med at kæmpe mod denne sygdom med styrke og mod. Hun nyder livet fuldt ud og er blevet velsignet af så mange fantastiske mennesker og organisationer, der har hjulpet hende på denne rejse.

Februar 2015

Emma gik ind til en opfølgende scanning, og hun havde fortsat få til ingen symptomer. Vi blev chokerede og fyldt med sorg, da onkologen på Arnold Palmer kom ind ad døren den dag og fortalte os, at tumoren er i fremgang. I slutningen af besøget sluttede det med “Jeg ville ønske, at der var mere, jeg kunne gøre”. Ved et senere besøg fik vi mulighed for et klinisk forsøg, men det blev sat på standby af sikkerhedshensyn og var ikke længere en mulighed. Andre muligheder var kemoterapi, men vi fik at vide, at kemoterapi ikke havde positive resultater med hensyn til at hjælpe DIPG. Det så ud til, at risiciene opvejede alle fordelene. Jeg vidste, at uret tikkede, og jeg talte med vigtige DIPG-forskere og neuroonkologer i hele landet. Teamet i NY planlagde, at vi skulle komme tilbage med det samme.

Marts 2015

Teamene i NY kom sammen med en solid plan, så vi fløj op til New York og mødtes med Dr. Souweidane og Dr. Greenfield på Weill Cornell. Derfra foretog vi en fuldstændig omfattende MRI, og efter at de havde bekræftet forstærkningen af hendes tumor, tilbød de os muligheden for en åben biopsi, Emma har et atypisk område af tumoren, der strækker sig uden for pons, så denne mulighed var mindre risikabel og meget unik for hendes tumor, da de normalt ikke kan foretage denne type biopsi for DIPG. Vi havde tillid til teamet og til evnen til at udføre denne specialplanlagte procedure for hende uden for et klinisk forsøg. Emma fik foretaget en biopsi den 17. marts og blev indlagt på intensivafdelingen i to nætter. De første resultater af biopsien var, at vi havde at gøre med en DIPG af grad 2, og at progressionshastigheden ikke var så aggressiv som de fleste DIPG’er. Holdet på Weill Cornell vil fortsætte med at undersøge, hvilke lægemidler/antistoffer der vil virke bedst på hendes tumor ved hjælp af en skræddersyet lægemiddeltilgang. Disse forskere ser ikke på en standardtilgang til DIPG, da de ved, at det ikke kan hjælpe. I stedet vil de undersøge mange forskellige typer lægemidler, herunder immunterapier og antistoffer. Denne tilgang kan også kræve FDA-godkendelse, da lægemidler til voksne ikke altid kan bruges til børn.

April 2015

Emma er fortsat i god bedring. Snitområdet er helet bedre, end vi troede. Vi er blæst omkuld af hendes mod og evne til at være meget modig gennem alle disse behandlinger. Hun laver 90 minutters MRI’er i en alder af 5 år uden bedøvelse, hun tager nåle uden at klage. Hun ønsker kun én ting i livet, og det er at blive læge. Jeg tror, at en del af ikke at give op er at have et barn, der har modet og styrken til at føle det samme.

Vores næste skridt er, at vi planlægger at starte et klinisk forsøg i næste måned (i håb om hun falder ind under udelukkelseskriterierne), hvorefter vi går over til den skræddersyede medicinering for at hjælpe hende med at bekæmpe udviklingen. Vi er helt tilbage på den holistiske medicin i håb om, at noget vil hjælpe i
interim. Hendes næste MR-scanning er i maj i New York. Hun glæder sig til at komme tilbage til svømning, hun elsker skolen og sin nylige krydstogtferie!

Sloan Kettering Hospital – Genbestråling i New York, NY
Maj 2015
Vi besluttede, at vi følte os trygge ved at tage tilbage til Sloan Kettering i NYC for at få eksperterne til at tage sig af hendes behandlinger med genbestråling, da det kom med høje risici. Vi havde ingen anden mulighed. I øjeblikket selv med alle de kliniske forsøg derude var intet andet end stråling kendt for effektivt at hjælpe DIPG, så vi handlede hurtigt. Emma nød byen og var glad for at være tilbage, men det var også meget svært for hende at miste mange af sine funktioner. Hun nåede at gennemføre et par ting på sin ønskeliste, da hun var tilbage i New York. En eftermiddag på Plaza Hotel, herunder tid i Eloise-butikken, hendes første Yankees-kamp, som hun elskede, og endnu en prom Memorial på Sloan Kettering. Vigtigst af alt var, at hun gik sammen med Books that Heal om at arbejde på sin første bog kaldet “Emma the Brave”. Den vil blive udgivet til sommer. Hun er vild med det team af læger der, som gjorde oplevelsen for hende bedre end forventet. Emma gennemførte 12 runder strålebehandling uden bedøvelse, hvilket var fantastisk for en 5-årig.

juni 2015
Emma fyldte 6 år den 4. juni 2015. Omgivet af nære venner og familie kunne weekenden ikke have været mere speciel. Hendes balance var ikke den samme, og hendes kognitive evner var ikke, hvad de plejede at være. Hun tager hverdagen som den kommer og kæmper med alt, hvad hun kan. Emma gennemførte Avastin-infusioner på Florida Hospital hver anden mandag for at hjælpe med at forhindre hydrocephalus og nekrose (vand/hævelse og dødt væv … godt væv). Stråling har sine bivirkninger, især to gange, men vi var ikke klar til at miste hende. Det bliver vi aldrig, så balancen mellem livskvalitet og kærlighed har os på en vippevogn.

Juli 2015
Emma besøgte sin familie i Canada for at fejre Canada-dag og nyde sin lille fætters dåb. Vi fik endelig den fulde genomsekventeringsrapport tilbage fra Weill Cornell i NYC, så vi kan starte den medicinplan, der muligvis kan prolænge hendes liv. Efter konstant at have talt med læger over hele verden er der stadig ingen kur, og det er sværere at finde håb. Med hjælp fra en DIPG-forsker på Duke University og hendes onkolog på Florida Hospital håber vi, at hun endelig snart vil kunne begynde at få medicinen. De er off label og ikke godkendt af FDA til DIPG, så det kan blive en udfordring. Hendes symptomer udvikler sig desværre, tab af evnen til at gå, sløret tale, synkeproblemer, tab af hørelse i venstre side…. vi kan kun bede for et mirakel.

August 2015

Emma gik til sin første hellige kommunion og opdagede en ny yndlingsrestaurant kaldet The Melting Pot, på mors fødselsdag. Alt sammen mens hun fortsat kæmper med symptomer på en tumor, der er ved at overvinde hendes krop. Emma er begyndt på to målrettede lægemidler, “dasatinib” og “Everolimus”. Disse lægemidler betragtes som “off label drugs”, da de ikke er godkendt til DIPG. De har for nylig haft positive resultater fra en undersøgelse i en medicinsk publikation. I et klinisk forsøg i Europa afprøves de også i højere doser end her i USA. Vi fulgte anbefalingen fra DIPG-forskeren på Duke og doseringen fra en forsker i Frankrig, i henhold til hans anbefaling. Så længe hendes laboratorieprøver er godkendt hver uge, kan doserne øges. Desværre har Emma helt mistet evnen til at gå i denne måned, og hendes venstre side fra top til tå er også blevet svagere. Emmas bog blev også lanceret i denne måned “Emma the Brave” og er tilgængelig på Amazon. Emma var meget ked af ikke at kunne starte i 1. klasse på sin skole, Annunciation. Men det lykkedes os at arrangere en bogsignering der, så hun kunne signere/stemple sine bøger for eleverne.

September 2015

Emma kunne fortsætte sin målrettede medicin i forhøjede doser, og hendes MRI i denne måned havde vist, at tumoren var “stabil” i forhold til juli 2015. Dette var positive nyheder for os, men samtidig har dette været den mest hjerteskærende måned siden diagnosen. Hun har mistet en stor del af sine taleevner, den er blevet sløret, og det er sværere at forstå. Hendes højre øje blinker ikke, så hun har brug for øjendråber. Hun kan ikke gå eller stå og savler ofte. Det er også en udfordring at drikke, så hendes vand bliver gjort tykkere for at hjælpe hende. Hendes synke- og hørelse blev bedre mod slutningen af måneden, hvilket vi var taknemmelige for enhver forbedring midt i udviklingen. Hendes farvelægning er ikke den samme, fordi hendes højre hånd er svag. Emma elsker muslingeskaller, så vi tog på en tur til Captiva Island, FL. Hun elskede at lave kunsthåndværk med alle de muslingeskaller, hun samlede. Besøg hos Crayola har også været med til at holde hendes kreativitet oppe. Emma fik også lov til at se Disney on Ice og tage tilbage til Disney for endnu et besøg.

Oktober 2015

Emma’s symptomer er stadig meget reelle og svære for hende hver dag. For at hjælpe hende i de hårde dage har vi taget hende med til American Girl, Disney’s Epcot Food and Wine Festival og Pumpkin Patch. Hun fortsætter med at tage de to målrettede kemomediciner i et forsøg på at bremse væksten af den tumor, der er ved at overtage hendes krop.

November 2015
I november måtte vi øge Emmas steroider, da hendes hovedkontrol og tale blev forværret. Der blev taget mange dagsture til Disney, og vi fik en ønskerejse fra Kira Spedale Foundation til at overnatte på Disney i et par dage. Hele turen bragte så meget glæde i hendes liv. Vi fik også opfyldt endnu et ønske i november, nemlig en privat Cinderella-hestetur med vogn. Vi er velsignet med at få løbende ønsker og drømme opfyldt, mens vi går ind i den svære fase med DIPG.

December 2015
December bragte sværere beslutninger for os, da vi startede hospice, og Emmas vejrtrækning begyndte at blive tungere og forværret. Hendes tale, manglende evne til at gå og svaghed på begge hænder har fået hendes humør ned, men julen bragte magien tilbage, især med hendes nye iPhone, poloridkamera, elektroniske kæledyrskat og kærlighed fra hele hendes familie.

Januar 2016
Januar har budt på mange skræmmer, da Emmas helbred er gået helt tilbage, nu kan hun ikke synke godt, og hendes vejrtrækning er blevet en større udfordring. Hospice hjælper med at holde hende komfortabel ved hjælp af en ilt cpap-maskine. Som forældre ser vi med frygt på fremtiden… for fremtiden. I denne måned kunne Emma møde sin nye babyfætter James fra Canada, som hun var helt vild med at holde om.

Februar 2016

Vores smukke datter Emma Marie Marques, gik til Gud kl. 12.55. Vores hjerter er for evigt knuste. Vær venlig at holde vores familie tæt i bøn, mens vi sørger over det værste tab – vores smukke prinsesse.

Du kan få mere at vide om Emma på Facebook eller hendes hjemmeside.