Det vil måske snart være muligt at forbedre menneskets genetiske egenskaber – men hvor går grænsen?

De første genetisk redigerede børn blev født i Kina i slutningen af 2018. Tvillingerne Lulu og Nana fik et bestemt gen – kendt som CCR5 – ændret under den embryonale udvikling. Formålet var at gøre dem (og deres efterkommere) resistente over for hiv. Ifølge nogle definitioner ville dette være et eksempel på human enhancement.

Og selv om der stadig er lang vej igen, før teknologien er sikker, har dette eksempel vist, at det er muligt at ændre gener, som fortsat vil gå i arv til genetisk afkom i generationer. Vi ved dog endnu ikke, hvilken virkning disse genetiske ændringer vil have på tvillingernes generelle helbred gennem hele livet. Potentielle utilsigtede ændringer af andre gener er en alvorlig bekymring, som begrænser vores brug af genredigeringsteknologi i øjeblikket – men denne begrænsning vil ikke altid være til stede.

Da vi i stigende grad bliver mindre begrænset af, hvad der er videnskabeligt muligt at opnå inden for genredigering med henblik på forbedring, er vi i højere grad afhængige af etiske – snarere end praktiske – begrænsninger for vores handlinger. Faktisk ville sagen om Lulu og Nana måske aldrig være sket, hvis både de videnskabelige og etiske grænser havde været mere fast etableret og håndhævet.

Men for at kunne fastlægge disse grænser har ekspertsamfundet brug for et vigtigt bidrag: den offentlige mening. Uden befolkningens stemme er det usandsynligt, at reglerne vil blive fulgt. I værste fald kan manglende enighed om regler betyde, at der opstår farlige sorte markeder for genetiske forbedringer. Disse er forbundet med sikkerheds- og lighedsproblemer. I mellemtiden har eksperter opfordret til et midlertidigt internationalt forbud mod brugen af genredigeringsteknologier, indtil der er opnået bred samfundsmæssig konsensus.

Hvad skal denne brede konsensus være? De nuværende retningslinjer i Det Forenede Kongerige går teoretisk set ind for genredigering til behandlingsformål i fremtiden – hvis visse krav vedrørende sikkerhed og hensigterne med redigeringen er opfyldt. Dette omfatter fjernelse af utilsigtede ændringer af andre gener som følge af genetiske forbedringer, og at redigeringerne tjener de involverede personers velfærd. Men når det drejer sig om forbedring, er de etiske grænser sværere at afgøre, da folk har forskellige opfattelser af, hvad der er bedst for os selv og samfundet.

En ting, man skal overveje i forbindelse med en teknologi som genredigering, er, at den påvirker flere mennesker end blot den person, hvis gener er blevet redigeret – og i nogle tilfælde kan de med redigerede gener være uretfærdigt bedre stillet end dem, der ikke har fået deres gener forbedret.

Hvis det f.eks. var muligt at forbedre generne for at forbedre ansigtssymmetrien eller gøre en person mere selvsikker, kunne det betyde, at disse personer har større sandsynlighed for at finde beskæftigelse på et konkurrencepræget marked sammenlignet med dem, der ikke har fået deres gener redigeret for disse egenskaber. Fremtidige generationer vil også arve og bære disse forbedringer i deres DNA. I disse etiske dilemmaer må mange mennesker (ofte uden at vide det) tabe, for at én person kan vinde.

For de mange, ikke de få

Overraskende nok kan økonomien give os en nyttig måde at gennemtænke etikken af genetisk forbedring på. I økonomi kaldes en fordel, som kun er til gavn for én person, fordi den gør vedkommende relativt set bedre end alle andre, ofte et “positionsbestemt” gode. Positive goder er afhængige af, at andre mennesker er dårligere stillet. Det betyder, at de er mindre fordelagtige for den enkelte, efterhånden som andre mennesker får det bedre, som i eksemplet med konkurrerende beskæftigelse.

Et typisk eksempel på et positionelt gode i forbindelse med forstærkning er højde. Det har vist sig, at det især for mænd er forbundet med bedre resultater i livet at være højere – f.eks. at have en højere årlig husstandsindkomst.

“Positionsgoder” er kun til gavn for den enkelte. sirtravelot/

Men det at være højere er ikke et gode i sig selv. For eksempel skal høje mennesker spise mere mad, de optager mere plads og kan være mere udsat for slidgigt og andre sundhedsproblemer senere i livet. Hvis alle fik adgang til højdeforbedringer, ville eventuelle økonomiske fordele, som en person kunne opnå ved at være højere, enten ikke længere eksistere, fordi alle andre også ville være højere, eller måske blive opvejet af disse andre højdebaserede ulemper.

Det er imidlertid ikke tilfældet med alle varer. Varer, der kan være til gavn for både den enkelte og andre mennesker, siges at have “kollektiv fordel”. Et eksempel herpå kunne være at få sin influenzavaccine eller MMR-vaccinen. Hvis en person træffer foranstaltninger for at beskytte sig selv mod at få en smitsom sygdom (eller måske i fremtiden får sine gener redigeret, så de bliver immune over for en bestemt smitsom sygdom), er denne person også til gavn for resten af samfundet ved ikke at bære sygdommen og sprede den til andre. Hvis alle får influenzavaccinen eller får styrket deres immunsystem, er det endnu mere til gavn for samfundet, fordi sygdomsbyrden reduceres.

Det kan være mere moralsk forsvarligt at ophæve forbuddet mod forbedringer, der kun giver kollektive fordele, end at tillade dem, der kun giver positionelle goder. Hvis vi ellers tillod alle at forfølge forbedringer, der giver positionelle goder, er der måske kun en lille fordel ved forbedringerne, hverken for den enkelte eller for alle andre, når omkostningerne for resten af samfundet er taget i betragtning, som i højdeeksemplet. Men der kan være fordele for samfundet mere generelt, hvis vi giver adgang til forbedringer, der skaber eller støtter kollektivt fordelagtige goder som f.eks. forbedringer af immunsystemet.

Både eksperter og samfundet skal stadig afgøre, hvad der udgør etisk brug af genredigering med henblik på forbedring, og hvilke fordele forbedringer kan have for enten den enkelte eller samfundet – eller begge dele. Dette er måske en måde at afgøre, om og hvordan genetisk forbedring af mennesker skal være tilladt i fremtiden.

Leave a Reply