Den fire måneder gamle Boston De Castro har brug for en halvt filippinsk og halvt kaukasisk stamcelledonor for at overleve

TORONTO — Fire måneder gamle Boston De Castro har måttet udstå syv runder kemoterapi, mens hans familie venter på et match af en stamcelledonor for at redde hans liv. For lidt over en måned siden blev Boston diagnosticeret med en sjælden og livstruende sygdom, hæmofagocytær lymfocytose (HLH), et alvorligt systemisk inflammatorisk syndrom.

Men Boston, der er halvt filippiner og halvt kaukasier, har brug for en donor med en lignende etnicitet, hvilket er meget svært at finde.

“Han klarer sig rigtig godt i betragtning af omstændighederne for sikker”, sagde mor Simone Jannetta torsdag til CTV’s Your Morning fra deres hjem i Winnipeg.

“Vi har endnu ikke fået gode nyheder om et nyt match, men vores læge tjekker hver anden uge for os i registret. Så vi håber, at vi snart hører nogle gode nyheder. Men vi har stadig store forhåbninger, da det tager et par uger, før folk får deres kits og sender det tilbage til dem i registret.”

Boston virkede til at være en sund baby i starten, men en feber, da han var under tre måneder gammel, fik hans forældre til at tage ham til hospitalets skadestue som en sikkerhedsforanstaltning.

“Da vi kom derhen, fandt de ud af, at alle hans blodværdier var lave, hans lever og milt blev virkelig store, og han blev gul. Han begyndte bare at forværres meget hurtigt på hospitalet, men op til det var det bare feber”, sagde Jannetta.

Familien er glad for endelig at være hjemme igen efter at have tilbragt en måned på hospitalet.

“Vi er bare taknemmelige for alt i løbet af dagen, og at alle er hjemme sammen, det er bare sådan en velsignelse,” sagde Jannetta.

Selvfølgelig kan enhver lille ændring, som de ser i Boston, være lidt skræmmende for Jannetta og far Rex De Castro.

“Vi er nødt til at give ham al den medicin. Der er naturligvis en frygtfaktor ved ikke at have læger i nærheden,” sagde De Castro med følelser.

“Ikke at have folk i nærheden, når han føler sig lidt varm, eller hvis han er lidt afvigende. Vi føler os bare lidt hjælpeløse derhjemme,” tilføjede Jannetta. “Men bortset fra det, er det fantastisk. Vi er bare glade for at være hjemme.”

Det er ikke første gang, at familien De Castro har måttet håndtere sundhedsproblemer med deres børn. Ifølge deres Go Fund Me-side blev deres toårige datter Beatrix diagnosticeret med neutropeni, en sjælden sygdom, der involverer et usædvanligt lavt antal af en type hvide blodlegemer.

Hvordan man bliver stamcelledonor

Fåre end 25 procent af dem, der har brug for en stamcelletransplantation, finder et match inden for deres egen familie, ifølge Canadian Blood Services. Oddsene er større for at finde et match med en person, der deler samme etniske baggrund, tilføjer organisationen. To tredjedele af de registrerede stamcellemodtagere er kaukasiske, mens et dusin forskellige etniciteter — herunder sort-afrikanske (0,4 procent) — udgør blot 4,3 procent af de registrerede. Kun 3,5 procent af de potentielle stamcelledonorer er af blandet etnisk baggrund, hvilket gør Bostons chancer for at finde et match udfordrende. Mangfoldigheden for donation af navlestrengsblod er betydeligt højere, idet kaukasiere udgør omkring 38 procent, ifølge agenturets data.

Premierminister Justin Trudeau opfordrede også canadierne til at donere og tweetede tidligere i november: “Kan du redde Bostons liv? Der er to måder, du kan hjælpe på: Hvis du er halvt kaukasisk og halvt filippinsk, kan du kontakte @CanadasLifeline og se, hvordan du kan blive stamcelledonor. Hvis du ikke er det, kan du stadig dele denne historie og sprede budskabet.”