Darrier matching and collective socialalization in community genetics: Dor Yeshorim and the reinforcing of stigma: Dor Yeshorim og styrkelsen af stigmatisering

Dor Yeshorim, det førægteskabelige program til testning af bærere, der er designet og gennemført af det ultra-ortodokse jødiske samfund, har haft succes med at skabe stor tilslutning og dermed reducere antallet af børn, der fødes med genetiske sygdomme betydeligt. De, der er kritiske over for programmet, fremhæver dets direktive og tvangsmæssige karakteristika, som siges at kompromittere den personlige autonomi, mens de, der går ind for det, fremhæver dets effektivitet, kulturelle tilpasning og reduktion af stigmatisering. Denne debat er imidlertid hidtil kun blevet behandlet ud fra et top-down synspunkt, der repræsenterer samfundslederes og bioetikeres teorier, mens den faktiske betydning og praksis med hensyn til matchning af bærere, som den opleves af samfundets medlemmer, er forblevet uudforsket. Baseret på interviews med 24 ultraortodokse kvinder og 5 matchmakere i Israel samt på observationer af instruktioner i lokalsamfundet viser denne eksplorative undersøgelse, hvordan Dor Yeshorim er blevet selektivt indarbejdet i den traditionelle matchmakingproces. Vi undersøger de utilsigtede konsekvenser af denne selektive assimilation, nemlig hvordan budskaber, der udbreder uvidenhed og frygt, samt misforståelser vedrørende det genetiske grundlag for bæreparring, forstærker den fortsatte stigmatisering af formodede bærere. Artiklen afsluttes med en diskussion af resultaterne i den bredere kontekst af den sociale analyse af etikken i forbindelse med fællesskabsgenetik.