Psychiatrie a behaviorální vědy

Kathy Sigginsová vzpomíná na den, kdy doslova narazila do zdi.

O svého manžela Gena se starala a snažila se vést domácnost víceméně sama od doby, kdy mu byla zhruba před dvěma lety, v roce 1990, diagnostikována Alzheimerova choroba.

Byla osamělá a cítila se izolovaná. Přátelé manželů a Geneovi kamarádi z práce na poště je přestali navštěvovat – Kathy říká, že byli zdrceni tím, jak moc ho nemoc změnila.

Tyto změny ztěžovaly život i Kathy. Kdysi vitální muž, který se staral o rodinné finance, nákupy potravin a řízení auta, ochaboval, ale jeho hrdost mu ztěžovala přijetí pomoci. „Neustále jsme si šli po krku,“ říká Kathy.

Jedno odpoledne, kdy ji přemohla frustrace a únava, Kathy vysávala a udělala díru do sádrokartonu.

V tu chvíli se podle Kathy obrátila. Vzpomíná: „Nekontrolovatelně jsem plakala. Když jsem viděla bolest v Geneově tváři, jak se mě snažil utěšit, uvědomila jsem si, že nemůže za to, že je takový, jaký je. Ale najednou jsem si uvědomila, že já můžu.“

Poté se s Genem přestala hádat a přijala to, co se děje.

Zapojila se do jediné podpůrné skupiny, která byla v té době k dispozici. „Podpůrné skupiny jsou důležitým zdrojem pomoci,“ říká Kathy, „a dnes jich je mnohem víc díky advokátům, lidem, jako jsem já, kteří se snaží něco změnit.“

Léčba Alzheimerovy choroby na Johns Hopkins

Kathy se o Gena starala sama, u nich doma, po dobu 12 let.

„Na začátku jsme oba cítili vztek a frustraci,“ říká Kathy. Ale dospěla jsem k bodu přijetí. Pak jsem pochopila, že mou úlohou je starat se o něj, zajistit mu čistotu, pohodlí a bezpečí.“

Jak se však jeho příznaky zhoršovaly, nakonec si uvědomila, že potřebuje pomoc lékaře. V srpnu 1996 přivedla Gena k psychiatrovi a odborníkovi na demenci doktoru Constantinu Lyketsosovi z Johns Hopkins. Lyketsos vede Centrum pro léčbu paměti a Alzheimerovy choroby Johns Hopkins, které sdružuje odborníky z oblasti psychiatrie, neurologie a geriatrie pro léčbu pacientů s Alzheimerovou chorobou. Centrum nabízí řadu zdrojů a poradenství také pečovatelům a rodinám.

Lyketsos říká: „Máme velmi propracovaný, strukturovaný přístup k péči o pacienty a rodinné příslušníky. Hodnotíme znalosti každého pečovatele o prognóze a léčbě jeho blízkého. Obecně lze říci, že velkou část naší práce tvoří příprava rodinných příslušníků na další krok v progresi demence jejich blízkého.

„Věnujeme pozornost tomu, kde se nacházejí při přechodu ze svého dosavadního života do role pečovatele. Pokaždé, když pacient přijde, dostane pečovatel čas o samotě s našimi lékaři. V případě potřeby je můžeme odeslat na další lékařskou nebo psychiatrickou péči.“

Lyketsos vzpomíná, že se setkal s Genem a viděl, že Alzheimerova choroba je v pokročilém stádiu. Genův zdravotní stav se zhoršoval. Docházelo u něj k záchvatům. Lyketsos dělal, co mohl, aby řešil Genovy příznaky, ale on, jeho tým i rodina Sigginsových chápali realitu nemoci.

„Gene prodělal záchvat brzy ráno v den mých 50. narozenin,“ říká Kathy. „Už se nikdy nevrátil domů. Nevěděla jsem, že záchvaty jsou součástí Alzheimerovy choroby.“

Když byla v roce 1999 s rodinou u Genova lůžka během jeho posledních dnů, Kathy říká, že jasně cítila, že to není konec.

„Věděla jsem, že existuje důvod, proč nás Bůh vzal na tuto cestu,“ říká, „a že to nemělo skončit s Genem.“

„Velká část toho, co děláme, je příprava členů rodiny na další krok v postupu demence jejich blízkého.“

– Constantine Lyketsos, M.D.

Zármutek, pak inspirace

Lyketsos říká, že reakce manželů, partnerů a dalších členů rodiny na smrt jejich blízkých po dlouhých letech péče může být složitá. „Mísí se v nich smutek, bolest, deprese a pocit viny. U demence také dochází k zármutku před samotnou smrtí, protože člověk ztrácí vzpomínky a nezávislost – je to ztráta před ztrátou.“

Přestože Centrum pro léčbu paměti a Alzheimerovy choroby nabízí pozůstalým pečujícím podporu při zármutku, Lyketsos poznamenává, že většina z nich nakonec jde pro podporu jinam. „Volba nového prostředí pro poradenství v oblasti truchlení může pozůstalým rodinným příslušníkům pomoci najít uzavření,“ říká.“

Co se týče jejího truchlení, Kathy říká: „Zůstala jsem zaměstnaná, věnovala jsem se více advokacii. Na fóru pro pečovatele v Hagerstownu, které se konalo v srpnu po Geneově smrti, jsme mluvili o získávání finančních prostředků a osvětě. Někdo se zmínil o známce na rakovinu prsu, kterou vydala americká pošta v roce 1998.“

Kathy to inspirovalo – známka na počest Gena a dalších lidí postižených Alzheimerovou chorobou by byla vhodnou poctou. S Genem se setkala v sídle poštovní služby ve Washingtonu, D.C.

„Rozhodla jsem se, že chci pro Alzheimerovu chorobu,“ říká. V roce 2000 tedy Kathy napsala dopis Občanskému poradnímu výboru pro poštovní známky a zahájila proces. Zpočátku byla sama. „V průběhu let jsem stále sbírala další podporu od členů Kongresu a advokátů,“ říká Sigginsová. „V roce 2012 jsem spojila síly s Lyndou Evermanovou, která nedávno přišla o manžela a skvěle ovládala sociální média, což naší věci pomohlo.“

Ale až po 17 letech psaní dopisů, rozhovorů s novináři a sbírání petic se Kathy dočkala telefonátu:

„V té době už spousta lidí, kteří podepsali petici za vydání známky, nebyla mezi námi,“ říká. „To vítězství, jakkoli bylo pozdní, bylo hořkosladké. Vzpomínám si, jak jsem si po věnování známky říkala: „Udělala jsem to?“

Pocta pacientům s Alzheimerovou chorobou a jejich rodinám

Seminářové známky zvyšují povědomí a přinášejí dolary. Známka s motivem rakoviny prsu, která byla poprvé vydána v roce 1998, vynesla podle poštovní služby celkem 89,6 milionu dolarů na výzkum rakoviny prsu.

„Výtěžek z prodeje známky s Alzheimerovou chorobou je určen Národnímu ústavu zdraví na výzkum Alzheimerovy choroby. Dobrovolně si je kupují občané, včetně blízkých osob s Alzheimerovou chorobou,“ vysvětluje Kathy.

„I když někdo není schopen vyjít z domu, když pečuje o někoho s Alzheimerovou chorobou, koupí známky získá moc přispět přímo na výzkum.“

Oběh polopošestnákové známky Alzheimerova choroba má skončit 30. listopadu 2019. Kathy, Lynda Evermanová a jejich kolegové obhájci pracují se zákonodárci a dalšími osobami na prodloužení doby oběhu. Dne 5. června 2019 Sněmovna reprezentantů a Senát USA představily legislativu, která požaduje, aby oběh známky pokračoval dalších šest let.

Již nyní však známka vynesla více než 915 000 dolarů na výzkum Alzheimerovy choroby. Je snadné si představit, že Gene Siggins by byl hrdý.

Kathy byla za své dobrovolnické úsilí v roce 2019 uvedena do Síně slávy seniorů v Marylandu. Letos se plánuje zúčastnit již 26. ročníku akce Walk to End Alzheimer. Její tým již vybral téměř 112 000 dolarů na rodiny, podpůrné skupiny, semináře, hodnocení, bezpečný návrat a lékařské výstražné programy.

„Pochod vybírá peníze, které poskytují spoustu služeb, které nebyly k dispozici, když byl Gene nemocný,“ říká Kathy.