Emma – Michael Mosier Defeat DIPG Foundation

Začátkem března 2014

Začátkem března 2014 jsme si všimli, že Emma začala při sledování televize zaklánět hlavu o něco více než obvykle. Když se na nás dívala, někdy se zdálo, že její oči nejsou zcela vyrovnané, a záklon hlavy pokračoval. Před několika lety se u jejího bratra Anthonyho objevilo šilhání, takže jsme byli přesvědčeni, že má to samé co on a potřebuje brýle. Sedmého března jsem zavolala očnímu lékaři a objednala se k němu. Ptala jsem se učitelů, jestli si toho všimli, a nikdo jiný si toho nevšiml. Když se jí oční lékař podíval na oči, myslel si, že její obrna šestého nervu není v pořádku. Řekl, že by to mohlo být z angíny, kterou právě překonala, ale pro jistotu ji musíme vzít na magnetickou rezonanci. Magnetická rezonance byla provedena následující týden a nevyskytla se žádná alarmující potřeba nebo obava, které bychom se obávali.

20. března 2014

Emma podstoupila magnetickou rezonanci ve Winter Parku na Floridě v budově magnetické rezonance. Byly jarní prázdniny a jeli jsme tam všichni jako rodina. Asi hodinu poté, co jsme se vrátili domů, nám v pět hodin odpoledne zavolal Emmin pediatr a oznámil nám strašnou zprávu, když jsem padla na zem, celé tělo mi ztuhlo a zesláblo. Telefonát začínal slovy: „Donno, je mi líto, co se stalo s Emmou…“ Ta slova mě budou navždy pronásledovat. „Je mi to líto?“… Řekli mi, že Emma má v mozku útvar. Na druhý den ráno v osm hodin jsme byli objednáni do nemocnice Arnolda Palmera k dětskému neurochirurgovi a dětskému neuroonkologovi. Když jsem slyšela slovo onkolog pro čtyřleté dítě, neznělo mi to dobře. Měli jsme strach. Byla jsem otupělá. Ten večer jsem celou noc nespala a sledovala, jak se můj svět mění v noční můru. Když jsem pátrala, obávala jsem se podle Emminých symtomů, že jde o gliom mozkového kmene (DIPG), ale ze všech sil jsem doufala, že to není on, když jsem hledala různé druhy rakoviny mozku.

21. března 2014

Vešli jsme do ordinace v dětské nemocnici Arnolda Palmera a žádný neurochirurg nepřišel. Byla to dětská neuroložka a členové jejího týmu. Děti odvedly sestry před místnost a poté, co lékařka zkontrolovala magnetickou rezonanci, přišla dovnitř. Nikdy nezapomenu na to, jak na nás zírala, a pak řekla: Kolik toho víte? Dveře se zavřely a naše nejhorší obavy se naplnily, byl to „difuzní intrinsický pontinní gliom“. Podle jejích slov ho nikdo na světě nepřežil a většina dětí mu podlehne mezi 9-12 měsíci. Dostali jsme jen velmi malou naději a celý náš svět se nám zhroutil před očima. Protože tento typ nádoru mozkového kmene by měl při pokusu o operaci katastrofální následky, byla nám nabídnuta lokální léčba, o které nám bylo řečeno, že bude spočívat v šestitýdenním ozařování, které dočasně zmenší nádor a symptomy, abychom získali více času. Další možností bylo, že bychom mohli odjet do St Judes a vyzkoušet klinickou studii s ozařováním a lékem na potlačení chemoterapie zvaným „MK1775“, který by „mohl“ pomoci ozařování lépe působit. Bylo nám řečeno, že jsme to zachytili brzy, ale bohužel vzhledem k tomu, že je to neoperovatelné, na konečné diagnóze to nic nemění. Bylo nám řečeno, že se musíme rozhodnout ještě ten den. Šli jsme domů a už nikdy jsme se na naši holčičku nepodívali stejně. Její hlas, dotek a vůně byly a jsou tak vzácné a od té doby se počítá každý okamžik. Rozhodli jsme se odletět a v neděli už jsme byli u St Judes v Memphisu v Tennessee.

ST JUDES – Clinical Trial in Memphis, TN
23. – 16. března 2014

Přijeli jsme do Memphisu a ubytovali se v grizzlyho domě, který byl plně financován St Judes. Druhý den ráno v 8 hodin jsme se ubytovali v nemocnici. Emma přistoupila k soše svatého Judy a řekla: „Milý svatý Judo, děkuji ti, že jsi mi pomohl napravit oči, amen“. Nevyplnili jsme jí dostatečně informace z oční schůzky na setkání v Arnoldu Palmerovi, ale začali jsme tím, že jsme jí řekli, že má bo bo v mozku. Nemohli jsme uvěřit vlastním očím, kolik dětí trpí rakovinou. Mnoho dětí bylo bez vlasů. Děti s nádorem na mozku byly na kolečkových křeslech a mnohé z nich byly celé oteklé od steroidů. Měli jsme pocit, že se stala velká chyba a že jsme neměli být součástí toho, v čem jsme se ocitli… ale byli jsme… a emoce pokračovaly. Jak se to stalo? Proč? Bylo to v našem přestěhování na Floridu? Byla jsem těhotná, když jsme se rozhodli opustit Toronto a přestěhovat se na Floridu. Netušili jsme, co to způsobilo. Emma byla naše super zdravé aktivní dítě. Ve třech letech se mnou k večeři jedla salát a lososa.

Emma se tam setkala se svým neuroonkologem a NADĚJE byla všude v nemocnici. Láska, podpora a víra této nemocnice je to, co nám všem pomohlo to emocionálně a psychicky zvládnout. Myslím, že jsem si nemohla přát, aby byla v lepších rukou. Tohle místo je neskutečné. Emma dokončila ozařování a chemoterapii 16. května a byli jsme na cestě domů po dvou měsících, co jsme byli pryč.

16. května 2014

Našim rodinám pomáhal výzkum dlouhodobě přežívajících pacientů s DIPG a objevil se homeopatický protokol od doktora Benergiho z Indie, takže jsme ho hned začali používat. Také jsme se poradili s doktorkou Jeanne Wallaceovou z Nutrional Solutions a jejím týmem nutricionistů, aby nám pomohli s Emminým plánem doplňků a alternativní medicíny. Odkazují na její laboratorní zprávy, které nám pomáhají na naší cestě. Emma užívá aloe arborescence, vital-zym, therBiotic, selen, alkalickou vodu, bosweillu, omega, zinek a různé bylinné doplňky. Ty jsou všechny přizpůsobeny jejím krevním/laboratorním výsledkům, které se čerpají v nemocnici, a je pro ni vytvořen podpůrný plán. Obvykle je známo, že chemoterapie nepomáhá DIPG, protože má tendenci nebýt účinná při přechodu přes krevní mozkovou bariéru.

Koncem května jsme byli v New Yorku ve Sloan Kettering, kde jsme se setkali s týmem pro studii CED.

Klinická studie CED (convection enhanced delivery) byla pozastavena kvůli nové výši dávky, o kterou žádali. V červenci FDA studii schválila a my jsme byli první, kdo se jí zúčastnil pro novou úroveň dávky. Emma byla schválena a naplánována jako 15. pacientka ve studii s jednorázovou dávkou 2,5 mcg naplánovanou na 16. srpna.

8. srpna – 10. září 2014

Vydali jsme se do Sloan Kettering v New Yorku, abychom zahájili přípravy na konvekcí zesílené podání (malá trubička chirurgicky umístěná do mozkového kmene), které uvolňuje protilátku po dobu 8 hodin nebo déle. Emmina dávka byla dvakrát a půl vyšší než u posledního pacienta, takže jsme byli velmi nervózní. Doufali jsme, že tento pokus pomůže nádor zmenšit a déle stabilizovat. Emma podstoupila zákrok 16. srpna Magnetická rezonance ukázala mírné zmenšení a stabilitu nádoru.

Září – říjen 2014

Emma podstoupila kontrolní stabilní magnetickou rezonanci v Arnoldu Palmerovi a počet jejích bílých krvinek se vrátil do normálu. Po 30 dnech jsme mohli začít opět užívat homeopatickou a bylinnou léčbu.

Listopad 2014

Vydali jsme se zpět do newyorské nemocnice Weill Cornell Hospital v Manhattenu (která se nacházela přímo naproti Sloan Ketteringu) na pokus č. 3, což byla intraarteriální infuze zahrnující 2 chemoterapeutika avastin a Erbitux. Injekce se podává přes stehenní tepnu. Emmě byl nejprve podán manitol, aby se narušila krevní mozková bariéra. Během tohoto pokusu strávila Emma týden v New Yorku a rychle se zotavila. Nevýhodou tak vzácné rakoviny mozku je, že není mnoho lékařů, kteří by znali všechny klinické studie, takže je na rodičích, aby je všechny prozkoumali a pak se zeptali. Tohle byl jeden z těch, o kterých jsme se mohli dozvědět více od newyorského týmu po provedení studie CED.

Prosinec 2014

Emma podstoupila magnetickou rezonanci na místě v Orlandu. Byla to 30denní následná magnetická rezonance po infuzi z Weill Cornell. Její výsledek MRI byl stabilní s celkovým zlepšením pons! Emma dokončila kbelík úžasného roku a pokračuje v boji s touto nemocí se silou a odvahou. Užívá si života plnými doušky a byla obdarována mnoha úžasnými lidmi a organizacemi, které jí na této cestě pomáhají.

V únoru 2015

Emma šla na kontrolní vyšetření a nadále neměla téměř žádné příznaky. Byli jsme šokováni a naplněni smutkem, když ten den vešel do dveří onkolog z Arnolda Palmera a řekl nám, že nádor postupuje. Na konci návštěvy skončila slovy: „Kéž bych mohla udělat víc“. Při pozdější návštěvě jsme dostali možnost klinické studie, ale ta byla z bezpečnostních důvodů pozastavena a už nepřipadala v úvahu. Další možností byla chemoterapie, ale bylo nám řečeno, že chemoterapie nemá pozitivní výsledky v pomoci při DIPG. Zdálo se, že rizika převažují nad přínosy. Věděl jsem, že čas běží, a mluvil jsem s klíčovými výzkumníky v oblasti DIPG a neuroonkology po celé zemi. Tým v New Yorku nám okamžitě naplánoval návrat.

Březen 2015

Týmy v New Yorku se sešly s pevným plánem, a tak jsme odletěli do New Yorku a setkali se s doktorem Souweidanem a doktorem Greenfieldem na Weill Cornell. Odtud jsme provedli kompletní rozsáhlé vyšetření magnetickou rezonancí a poté, co potvrdili zvětšení nádoru, nám nabídli možnost otevřené biopsie, Emma má atypickou oblast nádoru, která zasahuje mimo pons, takže tato možnost byla méně riziková a pro její nádor velmi jedinečná, protože tento typ biopsie u DIPG běžně provádět nemohou. Důvěřovali jsme týmu a schopnosti provést pro ni tento individuálně plánovaný zákrok mimo klinickou studii. Emma podstoupila biopsii 17. března a zůstala dvě noci na jednotce intenzivní péče. Prvotní výsledky biopsie ukázaly, že se jedná o DIPG 2. stupně a že míra progrese není tak agresivní jako u většiny DIPG. Tým ve Weill Cornell bude pokračovat ve studiu, které léky/protilátky budou na její nádor nejlépe působit na základě vlastního přístupu k lékům. Tito vědci se nezabývají univerzálním přístupem k DIPG, protože vědí, že to nemůže pomoci. Místo toho budou studovat mnoho různých typů léků včetně imunoterapie a protilátek. Tento přístup může také vyžadovat schválení FDA, protože léky pro dospělé nelze vždy použít pro děti.

Duben 2015

Emma se nadále dobře zotavuje. Oblast řezu se zahojila lépe, než jsme si mysleli. Jsme ohromeni její odvahou a schopností být velmi statečná po celou dobu této léčby. Ve svých 5 letech absolvuje 90minutovou magnetickou rezonanci bez sedativ, jehly snáší bez stížností. V životě chce jediné, a to být lékařkou. Myslím, že součástí toho, že se nevzdáváme, je mít dítě, které má odvahu a sílu cítit to stejně.

Naše další kroky jsou takové, že příští měsíc plánujeme zahájit klinickou studii (doufáme, že spadá do vylučovacích kritérií), poté přejdeme na vlastní lékový přístup, který jí pomůže bojovat s progresí. Plně se vracíme k celostní medicíně a doufáme, že něco pomůže v
mezidobí. Další magnetická rezonance ji čeká v květnu v New Yorku. Těší se, až se vrátí k plavání, líbí se jí ve škole a na nedávné dovolené na výletní lodi!“

Nemocnice Sloan Kettering – opětovné ozařování v New Yorku, NY
květen 2015
Rozhodli jsme se, že se cítíme dobře, když se vracíme do nemocnice Sloan Kettering v NYC, aby se o její léčbu opětovným ozařováním postarali odborníci, protože to s sebou nese vysoká rizika. Neměli jsme jinou možnost. V současné době ani při všech klinických studiích nebylo známo, že by DIPG účinně pomohlo něco jiného než ozařování, takže jsme postupovali rychle. Emma se těšila do města a byla nadšená, že je zpátky, ale ztráta mnoha funkcí, byla pro ni také velmi těžká. Když byla zpátky v New Yorku, stihla si splnit několik věcí ze seznamu přání. Odpoledne v hotelu Plaza, včetně času stráveného v obchodě Eloise, její první zápas Yankees, který se jí moc líbil, a další ples Memorial ve Sloan Kettering. A co je nejdůležitější, navázala spolupráci se společností Books that Heal a pracovala na své první knize s názvem „Emma the Brave“. Vyjde letos v létě. Líbí se jí tamní tým lékařů, díky němuž pro ni byla tato zkušenost lepší, než očekávala. Emma absolvovala 12 kol ozařování bez sedativ, což bylo pro pětileté dítě úžasné.

Červen 2015
Emma 4. června 2015 oslavila 6 let. Obklopen blízkými přáteli a rodinou nemohl být tento víkend výjimečnější. Její rovnováha už nebyla stejná a kognitivní schopnosti nebyly takové, jaké bývaly. Bere každý den tak, jak přichází, a bojuje ze všech sil. Emma každé druhé pondělí absolvovala ve floridské nemocnici infuze Avastinu, které mají pomoci zabránit hydrocefalu a nekróze (voda/opuch a odumřelá tkáň… dobrá tkáň). Ozařování má své vedlejší účinky, zejména dvakrát, ale nebyli jsme připraveni ji ztratit. Nikdy nebudeme, takže rovnováha mezi kvalitou života a láskou nás drží na vážkách.

červenec 2015
Emma navštívila svou rodinu v Kanadě, aby oslavila Den Kanady a užila si křtiny své malé sestřenice. Konečně jsme dostali zpět zprávu o kompletním sekvenování genomu z Weill Cornell v New Yorku, abychom mohli začít plánovat léky, které mohou případně prodloužit její život. Při neustálých rozhovorech s lékaři po celém světě stále neexistuje žádný lék a je těžší najít naději. S pomocí výzkumníka DIPG na Dukeově univerzitě a jejího onkologa ve floridské nemocnici doufáme, že brzy bude moci konečně začít užívat léky. Ty jsou neznačkové a nejsou schváleny FDA pro DIPG, takže to může být náročné. Její příznaky bohužel postupují, ztráta schopnosti chodit, nezřetelná řeč, problémy s polykáním, ztráta sluchu na levé straně…. můžeme se jen modlit za zázrak.

Srpen 2015

Emma přistoupila k prvnímu svatému přijímání a objevila novou oblíbenou restauraci The Melting Pot, v den maminčiných narozenin. To vše při pokračujícím boji s příznaky nádoru, který přemáhá její tělo. Emma začala užívat dva cílené léky „dasatinib“ a „everolimus“. Ty jsou považovány za „off label léky“, protože nejsou schváleny pro DIPG. Nedávno měly pozitivní výsledky z lékařské publikační studie. Také klinická studie v Evropě je testuje ve vyšších dávkách než zde v USA. Vycházeli jsme z doporučení výzkumníka DIPG na Duke a dávkování z doporučení výzkumníka ve Francii. Pokud budou její laboratorní výsledky každý týden v pořádku, mohou se dávky zvyšovat. Bohužel Emma tento měsíc zcela ztratila schopnost chodit a oslabila se jí i levá strana od hlavy až k patě. Tento měsíc byla také představena Emmina kniha „Emma statečná“, která je k dostání na Amazonu. Emma byla velmi smutná, že nemohla nastoupit do 1. třídy ve své škole Annunciation. Podařilo se nám tam ale uspořádat autogramiádu, takže mohla žákům podepsat/označit své knihy.

Září 2015

Ema mohla pokračovat v užívání cílených léků ve zvýšených dávkách a její magnetická rezonance tento měsíc ukázala, že nádor je oproti červenci 2015 „stabilní“. To pro nás byla pozitivní zpráva, ale zároveň to byl nejsrdceryvnější měsíc od stanovení diagnózy. Ztratila hodně ze svých řečových schopností, začala mluvit nezřetelně a je jí hůře rozumět. Její pravé oko nemrká, takže potřebuje oční kapky. Nemůže chodit ani stát a často slintá. Problémem je také pití, proto jí vodu zahušťují, aby jí pomohli. Ke konci měsíce se jí zlepšilo polykání a sluch, za což jsme byli vděční za každé zlepšení uprostřed progrese. Její zbarvení není stejné, protože má slabou pravou ruku. Emma miluje mořské mušle, a tak jsme se vydali na výlet na ostrov Captiva na Floridě. Moc se jí líbilo výtvarné tvoření se všemi nasbíranými mořskými mušlemi. Návštěvy Crayoly jí také pomohly udržet kreativitu. Emma se také mohla podívat na Disney on Ice a vrátit se do Disney na další návštěvu.

Říjen 2015

Emminy příznaky jsou stále velmi reálné a každý den jsou pro ni těžké. Abychom jí pomohli během těžkých dnů, vzali jsme ji na American Girl, na Disneyho festival jídla a vína v Epcotu a na dýňovou plantáž. Nadále užívá dva cílené chemoterapeutika ve snaze zpomalit růst nádoru, který ovládl její tělo.

Listopad 2015
V listopadu jsme museli Emmě zvýšit dávky steroidů, protože se jí zhoršilo ovládání hlavy a řeč. Bylo podniknuto mnoho jednodenních výletů do Disney a od nadace Kira Spedale jsme dostali přání, abychom mohli v Disney na několik dní přenocovat. Celý výlet jí přinesl do života tolik radosti. V listopadu nám bylo splněno i další přání, a to soukromá projížďka Popelkou na koni a v kočáře. Jsme požehnáni, že se nám neustále plní přání a sny, protože vstupujeme do těžké fáze DIPG.

Prosinec 2015
Prosinec pro nás přinesl těžší rozhodování, protože jsme nastoupili do hospice a Emmino dýchání se začalo ztěžovat a zhoršovat. Její řeč, neschopnost chůze a slabost na obou rukou jí zkazily náladu, ale Vánoce jí vrátily kouzlo, zejména díky novému iPhonu, poloridovému fotoaparátu, elektronické kočičce a lásce celé rodiny.

leden 2016
Leden přinesl mnoho strachu, protože Emmin zdravotní stav se zcela zhoršil, nyní není schopna dobře polykat a její dýchání se stalo větším problémem. Hospic jí pomáhá s udržováním pohodlí, používá kyslíkový přístroj cpap. Jako rodiče se díváme s obavami… z budoucnosti. Tento měsíc se Emma mohla seznámit se svým novým bratrancem Jamesem z Kanady, kterého si naprosto zamilovala.

únor 2016

Naše krásná dcera Emma Marie Marques, odešla k Bohu ve 12:55 hodin. Naše srdce jsou navždy zlomená. Prosím, držte naši rodinu nablízku v modlitbách, protože truchlíme nad tou nejhorší ztrátou – naší krásnou princeznou.

Více informací o Emmě se můžete dozvědět na Facebooku nebo na jejích webových stránkách.