Carrier matching and collective socialization in community genetics: Dor Yeshorim a posilování stigmatu

Dor Yeshorim, program předmanželského testování nosičství navržený a realizovaný ultraortodoxní židovskou komunitou, dokázal vyvolat vysokou míru rozšíření, a tím výrazně snížit počet dětí narozených s genetickými chorobami. Ti, kdo program kritizují, zdůrazňují jeho direktivní a donucovací prvky, které údajně ohrožují osobní autonomii, zatímco příznivci zdůrazňují jeho účinnost, kulturní vhodnost a snížení stigmatizace. Tato debata však byla dosud řešena pouze z pohledu shora dolů, který představuje teorie vedoucích představitelů komunity a bioetiků, zatímco skutečný význam a praxe párování nosičů, jak je zažívají členové komunity, zůstaly neprozkoumány. Na základě rozhovorů s 24 ultraortodoxními ženami a 5 dohazovači v Izraeli, jakož i na základě pozorování instrukcí v komunitě, tato průzkumná studie ukazuje, jak byl Dor Yeshorim selektivně začleněn do tradičního procesu dohazování. Zkoumáme nezamýšlené důsledky této selektivní asimilace, konkrétně to, jak sdělení šířící neznalost a strach, stejně jako nepochopení genetického základu párování nositelů, posilují pokračující stigmatizaci domnělých nositelů. V závěru článku jsou diskutována zjištění v širším kontextu sociální analýzy etiky komunitní genetiky.

.